schweben

in der Luft, denn nixx Neues weiß ich nicht 😉

Bei der Bronchoskopie im Juli kam raus, dass ich a) Brochoskopien wirklich nicht mag und b) dass sich zwei unterschiedliche Mutanten breit gemacht haben und c) dass ich noch eine Bronchoskopie machen muss :-(.

Die habe ich vor zwei Wochen hinter mich gebracht, diesmal in Vollnarkose, mit allem drum und dran, denn sie wollten noch ein bisschen tiefer graben als sonst. Donnerstag erfahre ich dann, ob und wie man den beiden Mutanten bei kommen kann. Im Raum stehen Chemotherapie und anschließend Tabletten-Chemo (Target Therapie).

In den drei Wochen zwischen Bronchoskopie 1 und Bronchoskopie 2 haben sich zwei weitere Untermieter im linken Lungenflügel breit gemacht, da findet also gerade eine kleine Invasion statt. Natürlich mache ich mir Gedanken, was dann so im Rest des Körpers so passiert, im Hirn zum Beispiel, der bevorzugte Fernablegeplatz von Alki, meinem alten Freund, der grade so richtig in Partystimmung ist. Aber ich kann mir grad nicht ins Hirn gucken, es hilft nichts, ich muss abwarten.

In der Praxis sieht das dann so aus: der beste Ehemann von allen und ich haben schon mal nachgeschaut, was man im Falle eines Anfalls tut (nichts in den ersten 5 Minuten, dauert´s länger, Notarzt rufen) und uns vorgenommen, nichts auf Schwindelanfälle, Sehstörungen, Augenschmerzen, Übelkeit geben, die habe ich auch so oft. Aber jeder Krebspatient kennt das: es juckt dich irgendwo und als allererstes denkst du nicht an einen Mückenstich, sondern an eine Metastase… Schwierig dabei ruhig zu bleiben, ich versuch´s, aber auch wenn mein Hirn sagt: Entspann dich, widerspricht mein Herz und galoppiert los, Migräne feuert… Wenn mein Körper mal einfach nur tun würde, was ich ihm sage 😉

Ich habe ein Buch gelesen: „Wie fühlt es sich an zu sterben?“ Zu meinem Erstaunen war es sehr wissenschaftlich und doch auch einfühlsam zu gleich. Alles wurde mit wissenschaftlichen Studien belegt und mit Fallbeispielen verdeutlicht. Es war sehr explizit, vielleicht manchmal eindeutiger, als ich es mir gewünscht hätte zu lesen, aber ich kann es sehr empfehlen. Es ist so ein AHA – Effekt wenn man von Dingen liest, die man selbst erlebt oder spürt, für die man aber nicht die richtigen Worte hat. Und dann merkt man, jemand hat darüber geforscht, das ist ein Phänomen, dass bekannt ist und viele trifft.

In der Uni hat mir mal eine Kommilitonin aus Kroatien erzählt, dass sie zuerst illegal nach dem Krieg nach Deutschland gekommen ist und dann von der kroatischen Community hier gelernt hat, wo man unterkommen kann, dass man sich nicht beim Schwarzfahren erwischen lassen darf und 100 andere Tricks, wie Illegale hier leben. Dann hat sie ein Studentenvisum beantragt, angefangen zu studieren und in einem Seminar war es Thema, wie Illegale hier leben. “ Die haben das alles gewusst“, erklärt sie mir fassungslos, „alle Tricks, alle Verstecke, alle Methoden, von denen wir dachten, das weiß keiner, das wissen die alles…“

So habe ich mich ein bisschen gefühlt, als ich das Kapitel „Im Land der Lebenden/Toten“ gelesen habe. Da wird das Leben metastasierter Krebspatienten thematisiert. Dass sie nicht mehr zu den Lebenden gehören, mit all den Dingen, die Lebende beschäftigen und um die sich Lebende kümmern, dass sie aber auch noch nicht tot sind und dass dieser Zustand, dank moderner Therapien, jahrelang anhalten kann. Man schwebt in einem Zwischenraum, in dem man aber schwer beschäftigt ist, alles rund um seine Krankheit zu koordinieren. Nicht nur die Termine bei Ärzten und im Krankenhaus, sondern auch, was schaffe ich gerade unter der Therapie, die ich bekomme? Brauche ich Hilfe? Wen kann ich damit belasten? Wem darf ich mich wie weit zumuten? Wem kann ich sagen, dass ich Angst habe oder das es mir schlecht geht, wem darf ich das nicht sagen? Wenn ich jetzt auf die Straße gehe, komme ich bis zum Supermarkt? Sollte ich mich jetzt schon um meine Beerdigung kümmern? Werde ich morgen diesen Termin einhalten können oder soll ich vorsorglich absagen? Aber dieser Termin ist wichtig. Aber wenn ich erst kurz vorher absage, weil ich versuchen will es zu schaffen und dann schaffe ich es doch nicht, dann ist es richtig doof. Darf ich Verständnis erwarten?

Sie nennen die Phase auch das Leben-Sterben-Intervall. Eine lange Sterbephase, innerhalb derer der Stress, eine tödliche Krankheit zu haben, ab- und zunimmt, in Wellen kommt, so wie ich es auch erlebe. Zwischendurch erlebt man ganz ausgeglichene Phasen und dann wieder nimmt der Kampf überhand, mit der Angst, mit den Symptomen, mit Therapieentscheidungen, mit den sich verändernden Beziehungen zu anderen Menschen. Wenn man am verletzlichsten Punkt seines Lebens ist, wächst die Arbeit. Und sie wird wohl auch nicht mehr aufhören.

Die Ruhe vor dem Sturm

Die Quartalsuntersuchungen vor zwei Wochen ergaben keine guten Nachrichten, mein Bronchus ( sozusagen die Erweiterung der Luftröhre in die Lungenflügel hinein) zum linken, unteren Lungenflügel ist zugewachsen. Der Teil der Lunge wird nicht mehr beatmet. Das Gewebe im Bronchus ist entweder a) Narbengewebe von den Bestrahlungen oder b) Tumorgeweben. A wäre so mittel und B wäre echt schlecht. Um es vorweg zu nehmen: Leider ist es echt schlecht.

Vor einer Woche hatte ich meine dritte Brochoskopie, rein gucken in die Lunge, Gewebe entnehmen, prüfen. In den 3 Tagen, die ich dafür im Krankenhaus verbracht habe, sind mir ein paar Dinge klar geworden: Bronchoskopien sind wirklich ätzend und ich möchte auf keinen Fall im Krankenhaus sterben.

Ich will niemanden Angst machen, man kann eine Bronchoskopie schon aushalten, währenddessen merkt man wirklich nichts, man wird ja in Narkose gelegt. Aber eben diese vertrage ich auch nicht besonders gut, wenn ich aufwache, geht es mir elendig, allerschlimmste Kopfschmerzen, allerschlimmste Übelkeit, die Brust fühlt sich an, als hätte sie jemand mit einem scharfen Eisenlöffel ausgeschabt, am Mittag bekomme ich Fieber, ich leide vor mich hin… am nächsten Tag ist es dann fast wieder gut, nur Husten muss ich noch ein paar Tage.

Da ich immer auf der Lungenstation liege, bin ich immer die Jüngste hier und alle anderen sind viel älter. Ich bin immer mit älteren Damen auf dem Zimmer und ältere Damen schnarchen! Immer! Sehr laut!

Hier im Krankenhaus habe ich völlig neue Dimensionen des Schnarchens erleben dürfen, dachte ich als Kind, mein Vater würde laut schnarchen, weil ich ihn durch die Wand hören konnte… Neben diesen Damen wäre er nur ein kleines Säuseln. Ohropax bringen null. Ich weiß das zum Glück schon und stelle mich auch darauf ein, kaum schlafen zu können, so bin ich nicht so sehr frustriert. Aber man, muss das denn sein? Und als ich dann also so am Nachmittag in meinem Bett so vor mich hin elendigte ( mit Ruhe sogar, denn Bettnachbarin war morgens entlassen worden)dachte ich bei mir: Fühlst du dich hier gerade wohl oder wärst du jetzt lieber zuhause in deinem eigenen Bett? Was wäre anders, wenn du jetzt zuhause mit Fieber und Schmerzen liegen würdest? Fühlst du dich hier sicherer, weil die ganze Zeit medizinisches Personal da ist? Hättest du zuhause mehr Angst?

Ich weiß jetzt ganz sicher, ich werde zuhause sterben. Eine Palliativstation und ein Hospiz, das sind öffentliche Orte, egal wie nett das Personal ist, egal wie viel Mühe sie sich gegeben haben das Zimmer schön einzurichten, das ist nicht zuhause. Und Sterben ist doch ein sehr intimer Prozess, ich mache das dort, wo ich mich am wohlsten fühle. Es tut gut, diese Entscheidung gefällt zu haben und mir jetzt sicher zu sein.

Ein paar Tage später habe ich eine Sitzung bei Dr. Paradise, abends will die Ärztin anrufen, mit den Ergebnissen aus der Pathologie. Ich habe nicht so große Angst, ich vermute, es ist Narbengewebe im Bronchus, von der Bestrahlung. Der Radiologe vermutet es ist Narbengewebe, mein Onkologe vermutet es ist Narbengewebe. Es ist kein Narbengewebe.

Zum Glück spreche ich mit Dr. Paradise noch einmal den Fall der Fälle durch, seine letzte Sitzung, bevor er 4 Wochen im Urlaub ist. Wir machen etwas Ähnliches wie eine EMDR Sitzung mit zwei kleinen, abwechselnd pulsierenden Kugeln, die ich in den Händen halte. Statt visuell eine posttraumatische Belastungsstörung zu behandeln, therapieren wir taktil das kommende Trauma, sozusagen. Und das geht, man kann tatsächlich zukünftige, belastende Ereignisse bearbeiten, bevor man sie erlebt hat. Ich gehe gedanklich dadurch, durch die Situation, nachdem mir der Arzt schlechte Nachrichten überbracht hat und schöpfe Mut. Ruhe.

Abends kommt der Anruf, es sind Tumorzellen im Gewebe gefunden worden. Ich spreche gelassen mit der Ärztin, lege auf und weine. Lasse die Tränen laufen. Elvis, der Pudel, ist bei mir und guckt ganz irritiert. Deshalb höre ich auf zu weinen und lass es gut sein. Es ist wie es ist. Es ist in Ordnung. Ich kann es loslassen und bin froh, dass ich am Vormittag bei Dr. P. war. Mein Mann kommt nach Hause, ist auch schockiert, hat Fragen, will mehr wissen, wir wissen nicht mehr. Wir hatten nicht damit gerechnet. Aber was macht das schon? Es hätte sich nicht anders angefühlt, wenn wir damit gerechnet hätten.

In zwei Wochen kommen die Ergebnisse der Resistenztestung. Bis dahin machen wir erst mal gar nichts, alles wie gehabt. Zum Glück noch keine neuen Metastasen im Gehirn, alles in Ordnung gerade, keine Sorgen, JETZT ist alles gut.

In zwei Wochen gibt es hoffentlich/ hoffentlich nicht die Empfehlung für ein neues Medikament. Das letzte Medikament für mich. Das letzte was es gibt. Wenn es mir empfohlen wird, wenn mein Tumor darauf anspricht. Medikament 1 wirkte 9 Monate, Medikament 2 wirkte 12 Monate, Medikament 3, mein jetziges, hat es auf 2,5 Jahre gebracht. Das Neue hat viel stärkere Nebenwirkungen, als alle anderen zusammen. Herz, Leber, Niere werden arg gebeutelt, meine chronische Lungenentzündung wird mir wohl erhalten bleiben, am meisten Angst macht mir, dass bei 25 % Halluzinationen, Sprachstörungen, motorische Störungen, Depressionen, Angstzustände und psychotische Schübe ausgelöst werden. Hört sich das gut an, oder was? Meine letzte Therapie wird mich in den Wahnsinn treiben… Schön, wollen wir doch mal das Ganze positiv betrachten, 75% bleiben noch halbwegs zurechnungsfähig. Ein winziges bisschen Hoffnung mache ich mir noch auf eine Gnadenfrist, dass die Zellen in den Metastasen noch nicht resistent sind, dass ich noch mal ein paar wenige Monate meine Therapie weiterführen darf. Fürchte mein Onkodoc wird da so gar nicht meiner Meinung sein.

Der beste Ehemann von allen und ich, wir kümmern uns jetzt um die Grabstätte, die Beerdigung, die palliative ambulante Versorgung zuhause. Wir tüten jetzt alles ein, bevor Not ist und alles schnell und eilig gehen muss.

Und bleiben ansonsten gelassen, harren der Dinge, die da kommen werden. Es geht mir gar nicht so schlecht, denn das letzte halbe Jahr ist viel in mir passiert. Durch die Therapie, durch die Meditation, den MBSR-Kurs habe ich mich verändert, ist in mir etwas verändert. Ich habe gedacht, so richtig verändern kann man sich nur bis etwa 30 Jahre. Hieß es nicht, dass da die Persönlichkeitsentwicklung abgeschlossen ist? Aber vielleicht, wenn man 5 Jahre durch eine wirklich harte Schule geht und für sich selbst ganz neue Wege suchen muss, dann vielleicht, baue ich mein Gehirn doch noch ein bisschen um. Ja, da ist Angst, da ist auch viel Trauer, aber noch mehr als das, ist da Ruhe und Kraft. Ich fühle mich anders an, ich sehe Dinge anders, ich kann anders mit Dingen umgehen. Ich bin ein ganz anderer Mensch, als ich es noch vor 5 Jahren war. Mir gefällt dieser Mensch besser, aber ich wünschte, ich hätte dafür nicht diesen Preis bezahlen müssen.

Und, sorry für die Ausdrucksweise, aber ich muss an dieser Stelle noch einmal meinen Lieblingsautor zitieren:

„Wünsche in der einen Hand und Scheiße in der anderen. Rate mal, welche sich schneller füllt!“