Selbsthilfe und so…

Ich bin ja schon seit einigen Jahren auf der Suche nach anderen Menschen in meiner Situation, mit denen ich mich austauschen kann. Dazu habe ich unter anderem auch in der SHG (Selbsthilfegruppenzeitung) unserer Stadt eine Anzeige aufgegeben. “ Kaffeeklatsch für Sterbende“ war nicht sehr erfolgreich, in diesem Jahr hatte ich den Text in etwas gefälligeres und weniger witziges geändert: „Den Tagen mehr Leben“ Ein Zitat von Cicely Saunders, der Begründerin der Hospizbewegung.

Schon letztes Jahr hatte ich auf dem Krebstag der Uniklinik den Leiter der Palliativstation nach einer Gruppe für Palliativpatienten gefragt . Der meinte, so etwas gibt es nicht und braucht es auch nicht, Palliativpatienten möchten nicht mit anderen reden. Und das, wo er in seinem vorangegangen Vortrag noch erklärt hatte, dass auf seine Station ja auch Menschen sind, die nur neu mit ihrer Medikation gut eingestellt werden müssen und sich erholen. Also nicht nur zum Sterben Hallo sagen. Vielleicht habe ich mich aber auch nur (in seinen Augen) falsch ausgedrückt, denn ich meinte Menschen, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Zum Beispiel metastasierten Krebs. Das sind nämlich Palliativpatienten. Das das ein und dasselbe ist, ist, habe ich das Gefühl, in vielen Köpfen nicht so drin.

Hätte ich metastasierten Krebs gesagt, vielleicht hätte der Arzt mich verstanden. Es gibt ja inzwischen viele Menschen, die mit metastasierten Krebs noch lange ganz gut leben können. Ich habe aber zu ihm gesagt, dass ich metastasierten Lungenkrebs habe und da war es auch schon vorbei. Das war nämlich sein Beispiel im Vortrag für die Palliativpatienten, die am schnellsten sterben. Da lohnt sich eine Selbsthilfegruppe gar nicht, so schnell kannste nämlich gar nicht gucken, so schnell liegen die unter der Erde. Alle? Nein, nicht alle! Ein von unbeugsamen Galliern besetztes Dorf 😉

Ich wünsche mir also seit vier Jahren eine Gruppe von Menschen, mit denen ich mich ab und zu treffe und die, wie ich, an einer lebensbegrenzenden Krankheit leiden. Und das muss ja gar nicht Krebs sein, denn es geht nicht um Krebs. Es geht darum, ein Leben zu meistern, während die Schlinge um den Hals liegt und die Zehen schon über dem Abgrund schweben.

Dieses Jahr ist trotz Corona so einiges in Bewegung gekommen.

Schon Ende letzten Jahres kam ich über den ambulanten Hospizdienst, bei dem ich in Beratung bin, mit einer anderen Frau zusammen und wir haben uns alle zwei Wochen auf einen Kaffee beim Hospizdienst getroffen. Ganz schnell waren wir schon zu viert. Aber dann kam Corona und natürlich liegt seitdem das Ganze wieder brach. 😦

Vor ein paar Wochen dann hat sich eine Frau (so alt wie ich) bei mir gemeldet. Sie hat meine Anzeige in der SGH gelesen und wir haben uns dann draußen auf einen Spaziergang getroffen. Sie erzählte mir ihre Geschichte und ich fand, sie hat sich selbst sehr kreativ und ein bisschen irre selbst geholfen 🙂

Sie hat keinen Krebs, sondern eine Art doppelten Leberinfarkt (nagelt mich nicht fest, das ist nicht mein Gebiet) und eine prognostizierte Lebenserwartung von 10 Jahren. Das ist jetzt 12 Jahre her. Sie erzählte, dass sie sich damals, als sie die Diagnose bekam, ganz allgemein in einer schwierigen Lebenssituation befand. Sie hatte das Gefühl, dass nichts stimmte, ihre Partnerschaft nicht, ihr Beruf nicht, ihr Körper nicht, sie selbst nicht. Und da wollte sie raus und die Jahre, die sie noch hatte, ein Leben leben, das stimmt. Und dann hat sie sich überlegt, wie denn? Wie finde ich heraus und werde der Mensch, der ich sein möchte? Und dann hat sie von den anonymen Alkoholikern gelesen. Die haben ein klar definiertes Programm zur Persönlichkeitsentwicklung, eine Gruppe zum Austausch und einen persönlichen Coach (Sponsor), der immer ansprechbar ist. Ideal also. Blöd nur, dass sie keine Alkoholikerin ist.

Aber es gibt auch eine Gruppe für Angehörige von Alkoholikern und dann hat sie ein bisschen nachgeforscht und, siehe da, der Vater ihrer Stiefmutter (den sie nie kennengelernt hatte) hatte ein Alkoholproblem. Sie ist dann dahin und hat das Programm voll durchgezogen, war ein paar Jahre dort und hat in den vergangen 10 Jahren ihren Freund verlassen, ihrer Familie verziehen, ihr Abitur nachgeholt, studiert und geheiratet. Und sie sagt, sie ist heute glücklich. Ich glaub, sie hat nur Kontakt mit mir aufgenommen, weil ich ihr leid tat, nicht weil sie selbst noch auf der Suche nach Hilfe war.

Ist das eine schräge Nummer oder was?? Wo krieg ich denn jetzt einen Alkoholiker her…

Tatsächlich habe ich dann in der SHG eine Gruppe gefunden, die emotionale Probleme mit einem leicht abgewandelten Programm der AA bearbeitet. Das scheint im Grundsatz also tatsächlich vielseitig verwendbar, aber es ist doch leider im Ganzen ziemlich spirituell und ich fürchte, daher nicht ganz mein Schuh…

Vor ein paar Wochen dann bin ich auf die neue YES App aufmerksam geworden, eine Selbsthilfegruppenonlineapp für Krebspatienten und Angehörige. Schaut da mal rein, da gibt es neben Chats und Onlinegruppen auch immer wieder Online-Live Events zu verschiedenen Themen und bald auch eine digitale Convention. Ich wurde dort auch relativ schnell angeschrieben. Trotzdem ist es nicht dasselbe, der Austausch ist einfach anders und echte Kontakte in Fleisch und Blut wären mir doch lieber.

Vielleicht bin ich aber einfach nur schon alt. 😉

Zu dieser App fand auch eine digitale Convention statt, ziemlich groß und beeindruckend , mit vielen Themen, die man über zwei Tage auf zwei Bühnen (Paneels) verfolgen konnte. Wer Interesse hat, die Aufzeichnung, oder auch nur die Teilnehmer und das Programm findet sich hier: https://www.yescon.org

Einige Beiträge habe ich verfolgt und eine winzige Kleinigkeit hat größere Spuren bei mir hinterlassen. Es war ein Beitrag mit drei Krebsbloggern, die auch ein Buch veröffentlicht haben. Eine Geheilte, eine Angehörige und ein Palliativer. Die sollten jeweils, in dieser Reihenfolge, vorgestellt, ein Stück aus ihrem Buch vorlesen und dann kurz interviewt werden. So geschah es dann auch bei Kandidatin 1 und bei Kandidatin 2 und Kandidat 3 war Tim Lobinger, ehemaliger Spitzensportler, ziemlicher Kämpfer mit metastasierter Leukämie. Und als der dann dran war, sagte er, er unterhalte sich sehr gerne mit der Moderatorin, aber er spürt, er wäre jetzt grade nicht in der Lage etwas aus seinem Buch vorzulesen, die Situation hier und die anderen Geschichten würden ihm zu nah gehen. Mit anderen Worten, er hätte jetzt wahrscheinlich geweint beim Lesen.

Ich habe selbst früher so gut wie nie geweint, ich war nie nah am Wasser gebaut, jetzt wohne ich dauerhaft am Ufer. Mich berühren auch tagtäglich wahnsinnig viele Dinge sehr, positiv wie negativ und mir kommen ganz oft die Tränen. Irgendwie ist man mit dem Krebs viel verletzlicher und auch schneller berührt von allem. Und das da plötzlich so ein Mann sitzt, auch noch so ein echter Kämpfer und ganz souverän auf der Bühne erklärt, er kann jetzt nicht lesen, sonst muss er weinen, das hat in dem Moment eine Brücke hergestellt. Ich hab gedacht, guck mal, dem gehts genau wie dir, ich bin nicht allein damit. Das war ein echter Überraschungsmoment für mich.

Deswegen sollten sich Menschen treffen und miteinander reden.

Nicht mehr dieselbe Welt

Der Beitrag wurde schon Mitte Juli geschrieben, aber ich war trödelig…

Ich sitze in Zeeland am Strand, ich hab ein bisschen Zeit, den der beste Ehemann von allen läuft mit Elvis dem Pudel den Strand entlang, während ich meinen geschienten Knöchel hochlagere. Gestern, als wir gerade aufbrechen wollten, knicke ich auf der Treppe richtig blöd um und gucke anschließend zu, wie mir links am Fuß ein Tennisball wächst. So auch noch nicht gesehen 🤔 Also ab in die Notaufnahme, Röntgen, wenigstens nicht gebrochen, aber eine ziemlich heftige Prellung und Bänderdehnung. Tut sehr weh. Auftreten kaum möglich, was ungünstig ist, denn morgen Abend startet hier in Renesse mein Bildungsurlaub mit Hund! Natürlich auch mit Wandern und Bewegung. Bleibt also nur die leise Hoffnung, dass der Tennisball schnell kleiner wird. Wie auch immer, ich bleib hier mit Hund am Meer und was geht, geht und was nicht, das nicht 🤷‍♀️.

Gestern, als wir her gefahren sind, war so eine Art Hochzeitsfeier ( auf der Einladung stand Polterabend nach der Hochzeit 🤔) von meiner Nichte. Ich habe überlegt, ob ich nicht doch lieber da wäre, bei meiner Familie, feiern, sich wiedersehen und so.
Und merke: Nein.
Jetzt mal ganz unabhängig davon, das da einige Menschen, mit denen ich keinen Kontakt haben möchte, rumlaufen. Selbst wenn sich meine Familie nicht von ihrer hässlichsten Seite zeigen würde, denke ich an alle die vergangenen Familienfeiern zurück….
Was macht man da? Man trifft die Leute, die man öfter sieht und die, denen man nur ein paar mal im Jahr begegnet. Und dann bringt man sich gegenseitig auf den neuesten Stand, dein Lebens- Update. Was hat man gemacht, was ist passiert, wie liefs mit der Arbeit, plant man Kinder, ein Haus? Was für Pläne stehen an, wo will man hin, worauf arbeitet man gerade zu? Ich kam mir in den letzten Jahren immer so künstlich vor, ich war Fake. Meine Welt hat diese Kategorien der normalen Welt nicht mehr. Nach diesem Raster gibts nichts, was ich erzählen konnte, aber ich hab mir ein bisschen was aus den Fingern gezogen und in die Kategorien gepresst. Damit sich die anderen besser fühlen. Normal. Mein Cousin hat den Job gewechselt und zieht um? Ich habe auch gerade spannende Projekte (in meinem 400€ Job als Rentnerin mit 42😂🙄) Das ist doch alles mühselig. Und dann immer die Frage, natürlich: „Und? Wie geht es dir?“ In so einem leisen, vertraulichen Tonfall. Darf man ja nicht laut drüber sprechen, ist etwas ganz Intimes, Geheimes… das ist anstrengend. Und dann kommen noch die ganzen unbedachten Grobheiten: „Dieses Jahr nicht mehr, vielleicht nächstes Jahr, wir haben doch Zeit…“; „Dafür ist ja später immer noch Zeit genug“; „Also nächstes Jahr machen wir erst mal das und das kommt dann in drei Jahren, oder so, dran..“, “ die Dings ist jetzt auch am Krebs gestorben, ist auch besser so, jetzt hat sie es hinter sich, sie wollte auch nicht mehr, noch ein Wein?“
Das sagen dir die alle mitten ins Gesicht. Mit Unschuldsmiene. Ach, du lebst nächstes Jahr vielleicht gar nicht mehr? Hab ich ganz vergessen…
Nein, darauf mache ich denjenigen nicht aufmerksam. Auch nicht, wie verletzend es ist, wenn man mitkriegt, wie der eigene Tod selbst bald zu einem beiläufigen SmallTalk verwurstet werden wird…
Ja, komisch, fehlt mir alles irgendwie
nicht so.
Das war aber nicht von heute auf morgen so, das war eine langsames Entfernen von meinem alten Leben und von den Dingen, die darin noch wichtig waren.
Am Anfang, als ich die Diagnose bekam, hörte ich oft: „Jetzt lebst du dein Leben bestimmt viel bewusster und intensiver, das hat ja auch ein Gutes“ . Auch so ein Bösmüll. Krebs hat nichts Gutes, absolut rein gar nichts. Das sagen nur Leute, die kein Krebs (mehr) haben.
Ich dachte dann auch, man kann nicht jeden Tag auf einmal total bewusst und intensiv wahrnehmen, nur weil deine Tage jetzt gezählt sind. Aber mit der Zeit ( lange Zeit, 4 Jahre jetzt) hat sich doch meine Wahrnehmung geändert. Ganz schleichend ist mein Fokus ein anderer geworden. Vergangenheit und Zukunft sind nicht mehr so wichtig und geraten zunehmend außer Sichtweite. Während ich früher immer mit dem Kopf im Morgen war, ist es jetzt schwierig geworden weiter als an den heutigen Tag zu denken. Ich stehe morgens auf und denke, wie machen wir uns heute einen schönen Tag? Ich muss ziemlich aufpassen keine Termine zu verpassen und mache mir überall doppelt- und dreifach Erinnerungen, v.K. ( vor Krebs) hatte ich alles, alles immer im Kopf. Manchmal bin ich so sehr im Augenblick, dass ich mir schon dement vorkomme, weil ich überlegen muss, ob ich heute Nachmittag noch Pläne hatte? Und ich mag unaufgeregte Ruhe und Routine sehr. Jeden Tag treffe ich einen ganzen Schwung Menschen ( ist so, wenn man Hund hat) und dann sprechen wir über das was gestern war und heute wird. Und dann komme ich mir ganz normal vor und habe gar nicht das Gefühl, ich spiele etwas vor. Ich führe mit Anfang 40 ein gediegenes Rentnerleben 😉 und möchte eigentlich auch gar nicht so oft daran erinnert werden, dass mein Leben eigentlich ein ganz anderes sein sollte. Das gehört vielleicht auch schon zum Prozess des Abschiednehmens. Ich bin schon mit mehr als nur einem Bein in einer anderen Welt und sehe mehr zu, ganz entspannt, als dass ich Lust hätte mich mit den Dingen zu beschäftigen, die Gleichaltrige umtreiben. Ich erinnere mich selbst an meine Oma, in ihrem letzten Jahr.
Ich teile nicht mehr diesselbe Welt mit einer Vielzahl von Menschen, selbst meine eigenen Eltern sind mit Mitte 70 weit von meinem Lebensabendgefühl entfernt. Die haben ja noch so viel vor, so viel zu tun, so viel zu erledigen, freuen sich auch auf etwas. Ich freu mich, wenn ich mit dem besten Ehemann von allen einfach hier sitze und gucke. So ist das.