Auftauchen

Das Jahr 2021 war ein einziges Autauchen. Anfang des Jahres saß ich noch auf dem Grunde des Ozeans im Dunkeln und dann begann ich an die Oberfläche zu streben. Monat für Monat wurde es heller und leichter und Ende des Jahres durchstieß ich die Oberfläche und war endlich an der Luft und noch am Leben.

Zwei Gewichte hielten mich auf den Grund des Meeres gefangen: meine Familie und meine Erkrankung. Beides ist immer noch da, aber ich kann jetzt anders mit ihnen umgehen. Ist das nicht merkwürdig? Und auf beinahe jede Situation übertragbar? Da siehst du dich einer Situation ausgesetzt, die so schwer auf dir lastet, die dir den Atem raubt, die macht, dass du Tag und Nacht weinst und dann, eines Tages, hat sich in deinem Kopf etwas verändert und du kannst gelassen auf die gleiche Situation blicken. Realität ist das was der Kopf daraus macht. Und dann dein Gefühl.

Die liebe Familie

Anfang November hatte ich das Gefühl, ich kann für mich eine Auszeit gebrauchen, ja vielleicht auch schon mal vorfühlen, wie es ist, so ein kompletter Kontaktabbruch auch zu meinen Eltern. Wir haben uns ja so dreimal gesehen in diesem Jahr und das war aufwühlend für mich.

Das letzte Mal, wir saßen im Restaurant, sie fragen ihre „Pflichtfrage“ wie es mir geht. Ich erzähle von Medikamentenumstellungen und von Zusatzmutationen, die meine Lebenserwartung signifikant kürzen. Ich sehe die beiden an, sie sitzen links von mir an der Längsseite des Tisches und starren geradeaus die Wand an, sagen kein Wort. Ich höre auf zu erzählen, sie starren weiter, kein Wort. Ich wechsle das Thema, sie atmen erleichtert auf und sehen mich wieder an.

Ich rufe meine Mutter an und das erste, so üblich und typisch: Was, du rufst hier an? Das ist ja mal was.. Ihr Tonfall wechselt sofort zu Panik, als ich ihr eröffne, dass ich angerufen habe, um zu sagen, dass wir uns dieses Jahr nicht mehr sehen werden. Sie hat sofort Angst, dass das Ganze auf einen Kontaktabbruch zusteuert. Sie hat zu Recht Angst. Wir machen trotzdem aus, dass wir uns erst im Januar sprechen.

Am nächsten Morgen, es ist Samstag, stehen meine Eltern um 9 Uhr vor meiner Tür, wollen mich sprechen. Ich muss erst mal den besten Ehemann von allen wecken und ihm sagen, dass vor dem Frühstück eine Familienkonferenz stattfindet.

Meine Eltern beginnen damit, dass sie finden, dass ich Ihnen Unrecht tue, dass ich das alles ganz falsch sehe. Was sollten sie denn auch sagen, wenn ich vom Krebs rede? Da könne man doch gar nichts zu sagen. – Sein Mitgefühl ausdrücken, sag ich, Fragen stellen: wie geht es dir damit, wie geht ihr damit um, mich dabei ansehen und mit mir darüber reden. Ach so, sagt mein Vater, ach ja.

Aber ich wäre immer so distanziert – ich wollte gerne eine engere Beziehung zu euch, ich habe euch das auch gesagt vor 5 Jahren, aber seitdem mein Bruder zu euch gekommen ist und gesagt hat, ihr sollt weder Zeit, noch Gedanken an mich verschwenden und ihr dass offenbar in Ordnung fandet, habe ich mich zurückgezogen. -Ach…

Die Essenz des Gesprächs: es verlief meist ruhig und klar und meine Eltern mussten zugeben, dass ich doch nicht so viel falsch sehe und ihnen auch kein Unrecht zufüge. Aus meinem Vater brach es heraus: „Aber du weißt doch, wie hilflos wir sind!“ Ja, aber manchmal ist das keine Entschuldigung, für manche Dinge, die wichtig sind, muss man eben über seinen Schatten springen, dann muss man auch etwas tun. Und wenn man nichts tut, muss man mit den Konsequenzen leben. Und das hier, das hier jetzt sind die Konsequenzen. „Ja“, sagt mein Vater.

Ich frage meine Mutter, warum sie fast ein ganzes Jahr nicht mit mir reden wollte. Sie sagt, dass war nur aus Rücksicht auf mich. Unter Tränen ruft sie: „Ich denke jeden Morgen und jeden Abend an dich, dass musst du mir glauben. Ich ruf dich nur nicht an, weil ich dann bestimmt weinen muss und ich will dich damit nicht belasten.“

Ich denke, da hat sie wohl eher ganz viel Rücksicht auf sich selbst genommen. Damit sie ihre Gefühle nicht spüren und nicht zeigen muss. Sie kann weglaufen, ich kann es nicht.

Sie haben weggesehen all die Jahre, vermieden, wo es ging, sich mit meiner Krankheit zu konfrontieren. Sie hätten gemeinsam mit mir daran wachsen können, sie haben es nicht getan. Und sie haben mich auch alleine gelassen. Und das habe ich Ihnen auch gesagt.

Meine Mutter bettelt unter Tränen, ich möge den Kontakt nicht abbrechen, ich dürfe das nicht tun.

Ja, das tut mir leid, ich will meinen Eltern nicht weh tun, ich möchte ihnen keinen Schmerz zufügen. Aber ich möchte auch keine Schmerzen mehr zugefügt bekommen. Es tut mir sehr leid, aber was mir wirklich das Herz gebrochen hat, ist zu erleben, wie gleichgültig ich all die Jahre meiner Familie war.

Wir einigen uns, dass wir mal im Januar weiter reden…

Ich spreche darüber mit meinem Psychoonkologen, wir denken ein bisschen hin und her, er: „Sie werden wahrscheinlich ein schlechtes Gewissen haben, weil Sie ihren Eltern den Kontakt verwehren, können sie gut damit leben? Oder wiegt das schwerer, als die paar schlechten Tage, die Sie opfern für ihre Eltern.“ Es ist sehr schwer, wenn deine Eltern dich unter Tränen bitten, du mögest den Kontakt halten. Wer will das?

Und dann kamen die Hirnmetastasen und das Sterben lernen und ich hatte das überwältigende Gefühl: Nein! Ich kann meine Eltern nicht hier durch tragen, ich schaffe das nicht. Ich brauche gerade meine ganze Kraft, um diese Situation auszuhalten, um sie zu gestalten, um einen guten Abschied für mich und meine Lieben, die mir helfen, zu schaffen. Und meine Eltern, spüre ich, die muss ich tragen. Ich kann es nicht. Ich sterbe und da bin ich und mein Wille wichtig und was meine Eltern fühlen, das ist jetzt mal unwichtig.

Und wieder verändert sich etwas im Kopf. Eine neue Perspektive kommt hinzu.

Hätte ich einen Wunsch frei, würde ich mir wünschen, meine Eltern vergessen mich einfach. Sie müssten keinen Schmerz und keine Hilflosigkeit erfahren. Sie würden mich einfach loslassen und ohne, dass ich ihren Schmerz erführe, könnte ich gehen. Sie würden es sich wahrscheinlich auch wünschen. Ein Jahr mit der eigenen schwerkranken Tochter nicht reden? Sie anschweigen, obwohl sie darum bittet? Wie groß muss die Not sein, flüchten zu wollen aus dieser Situation. Ich werde noch einmal, ihretwillen, versuchen herauszufinden, was sie wirklich wollen. Aber auch deutlich machen, das Wort „austherapiert“ ist ihre Grenze. Ab da gehen wir keine gemeinsamen Wege mehr. Und ich habe kein schlechtes Gewissen. Es ist in Ordnung so.

Und dann bekomme ich noch einen Brief nach Weihnachten. Er ist von meiner Nichte (17) und sie schreibt darin, dass sie unglaublich traurig ist, dass ich nicht mehr Teil ihres Lebens bin, dass ich mich selbst belüge und Menschen Schmerzen zufüge, dass sie eigentlich hofft, mich noch einmal zu sehen und sich mit diesem Brief verabschiedet und einen Schlussstrich zieht, weil sie schon so lange umsonst auf mich gewartet hat.

Ich antworte ihr, dass es mir sehr leid tut, dass sie so unter der Situation leidet,dass ich auch an sie gedacht habe, erkläre sehr sachlich die Zusammenhänge und versuche ihr die Sache mit der Zeit näher zu bringen: dass ich deutlich früher einen Schlussstrich ziehen musste als sie, dass bei mir Tage Monate und Monate Jahre sind. Dass ich mich entscheiden musste, ob ich, buchstäblich, den Rest meines Lebens mit Trauer und Wut verbringen möchte. Und dass es gut ist, dass sie sich noch von mir verabschiedet hat.

Das hat mich sehr bewegt, ihren Brief zu lesen und mir deutlich gemacht, welch großen Schaden mein Bruder und meine Schwägerin der Familie zugefügt haben und ich denke, diese Wunde wird in dieser Familie niemals verheilen. Obwohl, man kann nie wissen, denn sie erzählen sich, erwartbar, die Geschichte gegenseitig offenbar etwas anders.

Mir selbst brachte es wieder eine Reflexion und Bearbeitung und wieder eine neue Perspektive.

Und dann am ersten Januar bin ich aufgetaucht, voller Glück, sprudelnd, alle Gewichte hinter mir gelassen, alle Bindungen zu bösen Menschen aus meinem Leben weg.

Sterben lernen

Einen Tag nach dem letzten Beitrag hatte ich einen Termin bei Gamma Knife und diesmal wurde ich nicht so schnell entlassen. Neue Hirnmetastasen sind aufgetaucht. 4 Jahre Ruhe, jetzt sind sie wieder da, 2 Monate, nachdem ich eine neue Therapie begonnen hatte. Der Prof aus Köln sagte noch: „wenn denn Lorlatinib überhaupt wirkt…“.

Wo sitzt die Angst? Ein paar Zentimeter unter dem Solarplexus. Noch bevor sie im Fühlen und Denken angekommen ist, drückt und kribbelt es an dieser Stelle. Man sagt auch: „Mir ist das Herz in die Hose gerutscht“. Als ob im Innern etwas ins Rutschen gerät. So fühlt sie sich an.

Ich versuchte noch ein bisschen mit dem Neurologen zu feilschen, nicht so schnell die Hoffnung aufgeben, wollte ich üben, und fragte, ob wir nicht erst mal abwarten wollen, wie sich die Metastasen entwickeln. Aber Hoffnung hatte ich dabei keine.

Na ja, sagte der Neurochirurg, sie sind ja unter dem Medikament aufgetreten. Ja.

Ich komme nach Hause und zum ersten Mal seit 5einhalb Jahren sehe ich auch in den Augen vom besten Ehemann von allen keine Hoffnung, sondern nur Gewissheit.

Eine Woche später hatte ich den Eingriff mit dem Gamma Knife. Diesmal ein neues Verfahren, übrigens, ich habe die Maske bekommen: Man liegt, wie üblich, auf der Pritsche vor der Röhre und bekommt dann ein grob-gewebtes, erwärmtes Plastiktuch auf das Gesicht gelegt. Die Nasenlöcher sind frei, der Rest bedeckt, man kann noch etwas durch die groben Maschen blinzeln, aber nicht mehr lange. Das Tuch wird an mehreren Stellen rechts und links von deinem Kopf befestigt, gespannt. Dann beginnt es zu erkalten und zieht sich dabei immer mehr zusammen. Es wird auf deinem Gesicht immer fester und enger und drückt den Kopf nach unten und immer mehr in eine starre, unbewegliche Position. Das fühlt sich seeehr merkwürdig an und ist nichts für Klaustrophobiker. Dann heisst es, wie so oft, wie immer, Still halten! 30 min nicht bewegen, nicht husten, nicht die Nase rümpfen (vor allem die Nasenspitze nicht), nicht blinzeln, nicht schlucken. Ob sich die Ärzte und Pfleger überhaupt selbst vorstellen können, was sie dabei ihren Patienten abverlangen? 30 Minuten sind sehr lang…

Zwischen Gamma Knife und dem nächsten Lungen CT liegen 3 Wochen. Die drei Wochen kommen mir zwischendurch vor wie Urlaub. Ich bin nicht scharf auf die Worte „Austherapiert“. Kann gerne noch ein bisschen warten, ich hab (leider keine) Zeit.

Der beste Ehemann von allen und ich haben, unabgesprochen, beide den gleichen Zeitplan im Kopf: Frühjahr. Vielleicht schaffen wir es Ende April noch einmal ans Meer. Ab Juni existiert die Zeitrechnung nicht mehr.

Und wir bereiten uns vor. Ich begleite gerade eine Bekannte, sie liegt im Sterben und sie hat sich nicht vorbereitet. So wie bei ihr, haben wir vor Augen, wollen wir es nicht. Deshalb spreche ich mit dem Hospizverein, lass mich über Pflegemaßnahmen beraten, über ärztliche Versorgung zuhause, wir sprechen über Erfahrungen mit Hirnmetastasen- und Hirntumorpatienten, die zuhause sterben möchten. Der Beste von allen und ich sprechen übers Hospiz. Wir sprechen über Beerdigung und Gräber, wir sprechen über mein Erbe, womit eher mein digitales Erbe gemeint ist, denn das Sofa braucht der beste Ehemann von allen später noch selbst und Geld hat nur er. 😉 Darüber, was er ohne schlechtes Gewissen wegwerfen darf (ziemlich viel), über Elvis den Pudel und wie er als Alleinerziehender die Betreuung handhaben kann. Ich spreche mit Dr. Paradise, dem Psychoonkologen übers Sterben und sterben müssen. Es gibt nahe Freunde und entfernte Bekannte, die mir ihre konkrete Hilfe anbieten.

Und über all das Reden und Denken und Reden und Tun beginnt das, was da vor mir liegt, langsam Gestalt anzunehmen, greifbar zu werden, tatsächlich vorstellbar. Es wird tatsächlich passieren.

Es ist so unvorstellbar, dass die eigene Existenz endet und um so schlimmer, wenn du weißt, dass sie schon sehr bald endet und du nichts dagegen tun kannst. Und unvorstellbar, dass man sich dem doch langsam annähern kann, in kleinen Schritten begreifen und händeln kann, was so unfassbar scheint.

Es erscheint mir jetzt wie etwas, was ich hinkriegen kann, vielleicht. Ich kann es mir vorstellen, wie es sein wird, diese letzte Zeit. Unwägbarkeiten sind natürlich da, aber ich denke ich krieg es hin. Es fühlt sich nicht mehr so schlimm an. Hier habe ich Hoffnung.

Anfang Dezember kommt der Termin, das Lungen CT. Ich erwarte eine Lunge voller Krebs, ich bekomme eine Lunge mit weniger Krebs.

Was so unwahrscheinlich war, dass ich es mir gar nicht erhoffen wollte, dass die Hirnmetastasen wohl in einem sehr kleinen Zeitfenster im Sommer, dann aber rasant, gewachsen sind und anschließend, offenbar, schon von dem Medikament geschrumpft sind, ist tatsächlich wahr.

Jetzt ist wieder ein bisschen mehr Zeit.

Mein Gefühl ist ein ganz anderes: Ich habe es jetzt wirklich in jeder Faser meines Körpers, das Bewusstsein, das jetzt wirklich jede Minute zählt, dass meine einzige Aufgabe und Verpflichtung ist, mir und meinen Lieben jeden einzelnen Tag so schön wie möglich zu machen. Ich habe nur einen kleinen Aufschub bekommen. Und das Sterben gelernt.