Wer darf leben?

Am Sonntag schlage ich die Zeitung auf und sehe diese Überschrift. Um es kurz zu machen: ich nicht.

Die lange Version: die medizinische Ethik-Kommission hat sich Gedanken über die schwierige Situation für Ärzte gemacht, die in Italien leider schon Alltag ist, zu wenig Beatmungsgeräte für zu viele Patienten und die Entscheidung, wer wird beatmet, wer nicht. Diese Entscheidung mussten sehr viele Ärzte alleine und zu Beginn oft auch halb aus dem Bauch heraus treffen, was die meisten schwer emotional mitgenommen haben dürfte. Aus diesem Grund hat sich die Kommission berechtigt überlegt, den Ärzten hier klare Kriterien an die Hand zu geben, nach denen sie entscheiden können, wer behandelt wird und wer nicht, wenn auch hier die Anzahl der Patienten die Kapazitäten der Klinik übersteigen.

Anders als in Frankreich und inzwischen auch in Italien ist hier nicht das Alter das einzige Kriterium (ab 75 bist du weg vom Fenster), sondern eine Abwägung der Chancen des jeweiligen Patienten. Seine Vorerkrankung, seine Konstitution, auch sein Alter, aber nicht nur. Fortgeschrittene Krebserkrankung ist ein Ausschlusskriterium für die Beatmung bei einem schwerwiegenden Verlauf.

Ich habe wirklich nicht an diesem Sonntagmorgen damit gerechnet, die Zeitung aufzuschlagen und zu lesen, dass mir nicht geholfen wird, wenn ich an Covid erkranke. Ich musste unwillkürlich an diesen Sci-Fi-Film denken, Deep Impact.  Der, in dem ein riesiger Meteor auf die Erde zurast und alles Leben auslöschen wird und eine Verlosung stattfindet, wer in die staatlichen Bunker darf. Da gibt es diese Szene, die ältere Mutter eines Protagonisten sitzt vor dem Fernseher und hört, dass alle ab 65 von der Verlosung ausgeschlossen werden, keine Chance auf Rettung für sie. Ich fand diesen Film immer sehr bedrückend. Aber ich hätte nie gedacht, dass ich eines Tages in der gleichen Situation sein werde.

Fakt ist, meine Lunge ist gerade in ziemlich desolaten Zustand, seit mehr als einem Jahr eine chronische Lungenentzündung durch die Medikamente und durch eine erneute Bestrahlung im Februar die erhöhte Gefahr einer zusätzlichen strahlungsbedingten Lungenentzündung und die Aussicht auf eine mögliche Lungenblutung, weil sich bestrahlte Gebiete überlappen. Ich glaube also echt nicht an eine leichte Verlaufsform, falls ich mich anstecke. Und die Ansteckungsgefahr ist groß.

In einem anderen Artikel wurde mir empfohlen gar nicht erst in ein Krankenhaus zu gehen, erstens belaste ich unnötig Notarztwagen, Sanitäter, Pfleger und Ärzte, wo mir doch sowieso nicht wirklich geholfen wird und zweitens, würde ich doch auch so nicht sterben wollen, isoliert und nur unkenntliche Maskengesichter um mich herum. Wenn denn überhaupt jemand da ist. Lieber soll ich bei Ansteckung den ambulanten Palliativdienst kontaktieren, damit ich zu Hause sterben kann.

Habe ich Verständnis dafür? Ja, kann ich verstehen. Kann ich wirklich. Ist das unglaublich erschreckend für mich? Ja, total. Ich habe gerade nicht so wirklich viel Hoffnung in drei Monaten noch zu leben. Draußen laufen die Menschen herum, sonnen sich, gehen spazieren, spielen im Park, sprechen von Entschleunigung und davon dass das Virus doch auf für etwas gut ist. Ich komme mir vor wie in der Twilight Zone.

Dann kommen immer mehr Rufe, man muss auch an die Wirtschaft denken, Trump, der Vollpfosten, sagt, die Kur darf nicht schlimmer sein als die Krankheit. Jetzt muss es aber mal langsam gut sein, lasst uns doch einfach die Risikopatienten isolieren und alle anderen können dann ihr Ding machen. Wegen 10% sollen 90% ruiniert werden…

Ach echt? In Deutschland leben ca. 4,5 Mio  Menschen, die älter sind als 80 Jahre ( ich nehme mal diese Altersgruppe, um weniger Überlappungen mit den nachfolgenden zu haben),  1,7 Mio. Krebskranke, 8 Mio. Asthmakranke, 6,7 Mio. Menschen mit Diabetes und keine Ahnung wie viele Menschen eine Herz-Kreislauferkrankung haben, die mit Abstand häufigste Todesursache jedes Jahr. Leberkranke, Nierenkranke… mehr als 22 Millionen Menschen, rund ein Viertel unserer Bevölkerung, die Risikopatienten sind. Die übrigens mit Nicht-Risikopatienten zusammenleben. Ich bin nicht das statistische Bundesamt, aber es scheint mir doch sehr unrealistisch, dass wir diese Menschen alle gut isolieren können. Mein Mann müsste die nächsten 6 Monate ausziehen, den Hund mitnehmen und irgendjemand stellt mir jede Woche eine Tüte Lebensmittel vor die Tür und einmal im Monat lege ich Kampfmontur an und fahre ins Krankenhaus? Ich glaub nicht.

Mein Großvater wurde 1910 geboren, ich weiß, dass er aufgrund von Krieg und Rezession zweimal alles verloren hatte, was er besaß. Sein Geld war nichts mehr wert, die Wohnung war zerbombt, das Eigentum verstreut und zerstört. Das hat er einmal beiläufig erwähnt. Die Menschen, die er verloren hatte oder deren Leid er sah, lagen ihm schwerer auf der Seele.

Jeder lebt in seiner Welt und spürt vor allem das, was ihn unmittelbar angeht. Aber wenn ihr morgen spazieren geht, dann denkt doch mal kurz daran, dass gerade eben ein Mensch an euch vorbei gelaufen ist, der weiß, dass er wahrscheinlich bald an dieser Krankheit sterben wird, die euch so gar keine Angst macht. Außer das es an euer Geld geht. Ich beneide euch.

 

 

Krebs oder die ganze Scheiße mit der Zeit

Hubertus Meyer-Burckhardt hat ein Buch geschrieben, Titel siehe oben. Er saß schon dran, als ihn die Krebsdiagnose ereillte, und die Überschrift ernst wurde. Ich musste sie ihm jetzt mal klauen, eigentlich könnte seine treffende Formulierung die Überschrift zu jedem Krebsblogeintrag sein, der jemals veröffentlicht wurde. Jetzt noch einmal kurz zurück zum Kollegen oben, manche kennen ihn vielleicht als NDR- Moderator, in letzter Zeit häufiger Gast in Talkshows. Er sei, seitdem er Krebs hat, viel glücklicher als früher. Aha, ok. Schätze damit ist er ziemlich alleine. Musste ich doch noch mal nachrecherchieren, ob der Typ eine Vollmeise hat oder einfach ignorant und arrogant ist. Dann habe ich von ihm den Satz gelesen:“ Krebs erzieht einen zum Glücklichsein“. Ja, damit kann ich eher etwas anfangen, da muss ich ihm recht geben. Wir gehen mit den kleinen schönen Momenten in unserem Leben bewusster um, oder? Und wir vergeuden weniger Augenblicke mit Trübsinnigkeit oder Ärger. Oder versuchen es zumindest 😉. Wir müssens uns jedenfalls deutlich häufiger durch trübsinnige Momente kämpfen und bewusst entscheiden, welche Farbe der Rest des Tages haben soll.

Auch wenn mir dann die typische Kampfrethorik wieder ein bisschen auf die Nerven geht. Ja, kämpf du mal, Burckhardt…

Die Scheiße mit der Zeit hat auch mich ereillt, aber ich bin selbst Schuld, wer fragt, bekommt Antworten. Ich hatte am Donnerstag einen Termin in der Uni-Klinik Köln, im Zentrum für genomische Medizin, die Experten wenn es um meinen Spezi- Krebs geht. Ich hatte mich dort für eine Zweitmeinung vorgestellt und der Prof hat sich auch wirklich Zeit für uns genommen. Ist euch schon mal aufgefallen, dass die Chefärzte und Professoren doch von einem anderen Forschergeist beseelt sind als die gemeinen Oberärzte? Sie strahlen einen Enthusiasmus für ihre Arbeit aus, dem die Tatsache, dass der direkt Betroffene vor ihm sitzt, nichts ab kann. Sei es drum. Er hat mir vieles nochmal genau erklärt, ein bisschen Licht ins Dunkle gebracht, wie mein Krebs so funktioniert und mir die Sicherheit gegeben, dass in meiner Klinik alles richtig gemacht wurde. Ich bin jetzt etwas schlauer, auch über die verdammte Scheiße mit der Zeit. Das sieht so aus: Leider kommt Immuntherapie für mich überhaupt nicht in Frage, Chemotherapie wird ganz schlecht anschlagen und aus den zwei Medikamenten, die ich noch für mich in der Pipeline sah, ist nur noch eines geworden. Außerdem ist es schon ungewöhnlich, dass meine Tumore so schlecht auf die Pillen ansprechen, bei anderen Patienten sieht man viel größere Effekt. Vom Schrumpfen kann bei mir keine Rede sein, stable desease ist mein Zauberwort.

Da hat sich meine erhoffte zu erwartende Lebenszeit doch gerade mal geviertelt, so schnell kanns gehen. Dafür sehe ich aber sehr gesund aus, sagt der Prof. Och, schön. Wer hat an der Uhr gedreht?

Und auf einmal bin ich wieder sehr achtsam im Hier und Jetzt und werde gewahr, dass die Uhr tickt. Diese Momente fühlen sich an, als würde die Zeit still stehen, die Zeitlupe setzt ein, alles wird klar und intensiv.

Am besten fährt man dann erst mal in den Urlaub 😊 Erst mal wieder ein paar Kilometer zwischen mich und den Krebs bringen, die doofe Familie auch da lassen wo der Pfeffer wächst, ab in die Sonne! Jetzt liege ich hier auf den Kapverden am Strand, sehe auf den Atlantik raus in diesem wunderbaren Licht und muss an Christoph Schlingensief denken:

So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein!

Ich verstehe Krebs nicht…

Letzten Freitag beim Onkologen: Alles sieht gut aus, bis auf den Tumor, der wächst. Langsam, langsam, aber stetig. Keine neuen Metastasen, Lymphknoten stabil, der bereits bestrahlte Tumor zeigt keine Veränderung im Gewebe, ok. Der Onko möchte dem wachsenden Tumor eine Bestrahlung verpassen. Frage ich ihn also: „Wenn wir jetzt auch noch den anderen Tumor bestrahlen, woran erkenne ich denn dann, ob meine Medikamente noch wirken?“ Onko schaut mich verständnislos an. „Na, ja“, sag ich, „wir beide sitzen doch hier alle drei Monate, gucken ob der der Tumor größer oder kleiner oder gleich geblieben ist, und dann entscheiden wir, ob wir eine andere Therapie brauchen, oder ob´s noch läuft. – Ja, stimmt“, sagt der Onko. Ich: „Wenn wir den Tumor also platt machen, woran erkennen wir denn dann, ob die Therapie noch wirkt?“ -Tja“, sagt der Onko und wiegt den Kopf bedächtig hin und her. Der Onko hats immer leicht mit mir, weil ich nicht geduldig genug bin, seine Antworten abzuwarten, gebe ich mir die Antworten immer schon selbst: „Vielleicht wenn neue Metastasen auftreten?“ -Ja. Zum Beispiel.“ – Na, ja, aber bisher konnten wir ja auch schon mal neue Metastasen vermeiden, weil wir dem Tumor angesehen haben, dass die Medikation nicht mehr wirkt. – Tja, ja.“ Ist nicht so einfach, dem Arzt brauchbare Informationen aus dem Ärmel zu schütteln. Dann möchte er doch noch etwas zu Erhellung beitragen: „Die Metastasen kommen ja nicht immer nur vom Primärtumor, auch aus anderen Metastasen können Metastasen gestreut werden.“ – Na ok, wie ist das, frage ich, “ wenn der Primärtumor wieder aktiv ist, kommen vielleicht neue Hirnmetastasen, oder sind vielleicht dort schon schon winzig kleine Krebszellen vorhanden und werden nur von dem Medikament unterdrückt? – Ja, ist beides möglich“.  Aha.

fragezeichen

Ist des Rätsels Lösung vielleicht, dass es für Krebs keine Regeln und keine Logik und keinen Plan gibt? Guckt man immer nur was gerade passiert und dann reagiert man eben? Mit gesundem Menschenverstand ist der Sache jedenfalls offenbar nicht beizukommen.

 

Ich weiß es nicht und ich habe nach wie vor keine besonders große Lust Medizin zu studieren. Ich habe kurz vor Weihnachten einen Termin in der Uniklinik Köln bei den Spezialisten für meinen speziellen Lungenkrebs und die können vielleicht etwas mehr Licht ins Dunkle bringen. Bestrahlung habe ich jedenfalls erst mal auf Januar verschoben. Das Medikament wirkt ja scheinbar bei den Metastasen noch und, ganz ehrlich, juckt mich das ob der Tumor 2 cm größer wird? Kein bisschen, pfft. Das Ding ist nicht sehr groß und funktional ist das völlig Wurst, ob er 5 oder 15 cm groß ist. Offenbar merken ja Leute, die mit einer Apfelsine in der Lunge rumlaufen, nicht mal was.

So, noch etwas anderes:

Es gab ein erstes Treffen beim ambulanten Hospizverein mit anderen Palliativpatienten und das war richtig gut.

Bei einem Patienteninfokrebstag Ende September war ich bei einem Vortrag zur Palliativmedizin und habe dort mal nach Selbsthilfegruppen gefragt. Das würde er für keine gute Idee halten, meinte der Arzt. Ich aber schon, erwiderte ich, ich würde mich gerne mit anderen treffen, aber nicht um mir anzuhören, dass sie sich darauf freuen, bald gesund zu sein.  Ja, das könnte er  verstehn. Was ich denn hätte? Metastasierenden nicht-kleinzelligen Lungenkrebs ( den hatte er lustigerweise (?) als einzige Krankheit vorher in seinem Vortrag genannt, als Beispiel für absolut unaufhaltsame, schnell tödliche Krankheit 😉 ). Ja, dann würde er mir vorschlagen, eine Selbsthilfegruppe für Glioblastompatienten zu besuchen 🙂 Alles klar. Ich habe ihm dann nicht gesagt, dass ich schon 3,5 Jahre damit lebe. Das frustriert die Glioblastomis dann auch…

Eine der anderen Palliativpatienten beim Treffen im Hospitzverein war eine Psychoonkologin, also selbst erkrankt,( tja, was hilfts) die dazu meinte, die Leute auf der Palliativstation, die sich in ihrer wirklich letzten Lebensphasen befänden, möchten tatsächlich oft keinen Kontakt mehr zu irgendwem. Aber der Palliativarzt sollte vielleicht doch im Blick haben, dass Dank der vielen Therapieoptionen auch viele unheilbare Krebspatienten noch einige Jahre leben und sich noch nicht zum Sterben in die Ecke geschmissen haben. Und das das ein ganz anderes Leben ist, mit dem man zurechtkommen muss, aus jeder erdenklichen Perspektive betrachtet.

Und der Austausch ist, denke ich, ein anderer. Jetzt habe ich nicht so viel Erfahrung mit anderen Krebspatienten. Ich habe nie eine Chemo per Infusion in der Klinik bekommen und saß stundenlang mit anderen Patienten zusammen. Ich hatte lediglich einen Yogakurs für Krebspatienten mitgemacht und war auch die einzige Palliativpatientin. Ich hatte dort den Eindruck, dass sich die anderen oft beschweren, über die Nebenwirkungen, über die Behandlung, über die Ärzte, fast, als wären sie beleidigt worden, von was auch immer. Als hätte man ihnen Unrecht angetan. Irgendwie eine seltsame Atmosphäre. Und all das habe ich bei meinen Kontakten mit den Palliativpatienten nie bemerkt. Da war immer mehr Akzeptanz, mehr Ruhe auch, mehr bei sich sein.

Aber das können alles auch Vorurteile sein, wer weiß. Ich jedenfalls freue mich auf Donnerstag, wenn ich wieder beim ambulanten Hospizdienst bin. Und ich möchte alle Palliativpatienten ermutigen, sich frühzeitig bei so einem Dienst vorzustellen und nicht erst, wenn man konkret darüber nachdenkt, wo man sterben möchte. Die sind für dich da, egal ob du dich mal ausheulen musst, Probleme mit den Ärzten oder Krankenkassen oder, oder, oder. Und zumindest bei mir arbeiten die fröhlichsten Menschen ever. Wenn ich da raus komme, ist meine Welt immer in Ordnung.

 

Weiter, immer weiter, geradeaus

geht es, auch nach schwereren Einschlägen. Meine Entscheidung nach dem Geburtstag meines Vaters einen Schlußstrich zu ziehen, war eine Gute. Ich habe schon ein paar Tage später gemerkt, dass ich wieder Lust habe etwas zu machen, etwas Neues anzufangen, aktiv zu werden. Diesen Mist von meinen Schultern zu schütteln, der mich so runterzieht.

Im September habe ich eine Weiterbildung zur Musikpädagogin angefangen, eine kleine, nicht die ganz große, da gibt es nämlich erhebliche Unterschiede. Und ich will ja keine Amtsanmaßung betreiben. Die kleine reicht für mir, sie geht über ein Jahr in vier Blöcken und wie immer war es total nett, sich in so einem Kontext aufzuhalten. Ich durfte schon ein paar Mal die Erfahrung machen, wie es ist, wenn sich eine Gruppe fremder Menschen zusammentut, um gemeinsam etwas Neues zu lernen. Mir macht das Spaß. Das Neue, die Anderen, das gemeinsame Erleben, das Kennenlernen, die Herausforderung. Wir haben uns massiert, gesungen, unseren Körper als Instrument eingesetzt, gespielt. Und abends gequatscht, Wein getrunken und getanzt. Es ist witzig, was für spezielle Individuen durch unsere Welt laufen. Ich finde das super!

Das hört sich jetzt wahrscheinlich alles ein bisschen nach Biolatschen an und ist eigentlich auch nicht so meine Welt. Ich bin gerade körperlich ein etwas distanzierterer Mensch, Massagen und zu viel Nähe mit fremden Menschen ist nicht so meins. Aber ich bin ja nicht erst seit gestern Pädagogin, was soll ich sagen, das gehört dazu, ich kenn das und kann mich dann auch drauf einlassen. Isch kenn ja meine Pappenheimer. Und ich trage auch gerne Ringelshirts, ich kanns nicht leugnen, ich gehör dazu (Schulterzuck).

Bloß auf dem Rückweg hats mich ein bisschen kalt erwischt. Eine Teilnehmerin wohnt direkt bei mir ums Eck und hat mich im Auto mitgenommen. Sie erzählt so ein bisschen ihren Werdegang und was sie mit dieser Fortbildung vor hat und wie sie sich ihre berufliche Zukunft vorstellt und fragt mich dann plötzlich, unvermittelt: „Und was sind deine großen Träume für die Zukunft?“ – Äh, öh, ja, öh… da kam ich doch mal kurz ins Stottern, meine großen Träume für die Zukunft.. bäääh, wer braucht denn sowas?

Mein Antwort war dann auch so ein unverbindliches, lahmes Gebrabbel, dass keine weiteren Nachfragen kamen. Soll sie mich ruhig für langweilig und uninspiriert halten, mir egal. Ich fühle mich inzwischen ziemlich frei, meine Krankheit zu erwähnen oder es eben zu lassen, ganz wie es mir spontan passt.

Als nächstes werde ich mein Portfolio der kleinen Helferlein noch etwas aufstocken. Ich mache einen Termin in der Uniklinik Köln, um zu überprüfen, ob ich bei meinem jetzigen Onkologen noch gut aufgehoben bin. Dafür bräuchte ich eigentlich eine Kopie meiner Krankenakte, aber es muss wohl ohne gehen, denn da müssen erst mal die Arztbriefe nachgeschrieben werden, mit denen er seit einem Jahr in Verzug ist. Könnte man jetzt auch schon als Antwort für oben genannte Frage sehen, aber das möchte ich dann noch mal mit den Profis aus Köln bekakeln. Da die Ergebnisse meiner Biopsien eh immer dort landen, haben die ja schon mal die wichtigsten Daten über mich.

Dann steht ein Termin mit einer Neurologin an, um endlich mal die Migräne zu bearbeiten, die ich seit den Hirnmetastasen ab und zu habe. Dann gibt was Neues, auch ein Fall für die Neurologin: Polyneuropathien, seit ein paar Wochen zwickts in den Fingerspitzen und den Zehen. Kein besonderer Aufreger, aber lieber immer schön alles anmerken. Und zu guter Letzt möchte ich mich mit einem Antidepressivum versorgen.

Ich habe jetzt Monate darüber nachgedacht. In meinem Leben wechseln sich seit der Diagnose Phasen ab, in denen ich besser oder auch schlechter mit meinem Schicksal umgehen kann. Dass ich keine Familie mehr habe, hat mein Leben (erst mal) nicht reicher gemacht. Ich habe sehr gelitten, aber jetzt das Gefühl, ich habe mich genug daran abgearbeitet, es verarbeitet, Konsequenzen gezogen und etwas mehr Ruhe tritt wieder in mein Leben ein. Es gab diese Momente, in denen ich darüber nachgedacht habe, die Therapie abzubrechen und dem Krebs seinen Lauf zu lassen. Nachdem ich meine Gesundheit, meine Zukunft, meinen Beruf, meine Karriere, meine möglichen Kinder und mein mögliches Eigenheim verloren hatte, hat mich meine Familie entsorgt und /oder total in Stich gelassen. Was bleibt noch? Wozu? Vielleicht für einen Ehemann und einen kleinen Pudel, hat der beste Ehemann von allen dann vorsichtig eingewandt.

Ach ja stimmt, da war ja noch was 😉

Ich habs begriffen, gucke nach vorn, aber Wundschmerz bleibt natürlich und ich denke, ein Antidepressivum könnte mir helfen, mich zu stabilisieren. Ich habe ein bisschen Angst, dass mich das Zeug zudröhnt, ich nix mehr mitkriege, aber eine Freundin hat mich bestärkt. Sie nimmt seit Jahren Antidepressiva, weil eine Nebenwirkung ihrer MS-Medis Depressionen sind. Ich probiere das jetzt aus. Grundsätzlich bin ich erst mal allen Drogen, die die Schulmedizin zu bieten hat, gegenüber aufgeschlossen und nicht mehr länger bereit mehr Schmerz als nötig zu ertragen, sei es körperlich oder seelisch. Ich hatte in den letzten Jahren mehr als genug von beidem. Her mit den bunten Pillen 😋

Innere Kündigung

Heute ist ein sehr schwieriger Tag für mich. Heute steht eine große Familienfeier an, meine letzte hoffentlich.
Der Konflikt zu einem Teil meiner Familie besteht weiterhin, fast ein Jahr hat mich das beschäftigt. Ich habe es hin und her gewendet, gegrübelt, nachts wach gelegen, war unendlich wütend, traurig und enttäuscht. Währenddessen ging für den Rest meiner Familie das Leben weiter. Meine Eltern haben die ganze Geschichte einfach beiseitegeschoben und tun so, als wäre nichts gewesen. Das ist ihre Art und da sind sie auch richtig gut drin. Ich kann es ein bisschen verstehen, schließlich wohnen sie Tür an Tür, da ist ein harmonisches Familienleben hilfreich. Abgesehen davon sind sie konfliktscheuer als ein Hoppelhäschen. Sie haben schon fast alles vergessen und wissen auch gar nicht so recht, warum ich nicht einfach genauso handle. Meine Schwester sagt, „ich halte mich da raus“ und fragt mich, ob ich besser nicht zu den Mädelsabende komme, denn wenn meine Schwägerin fernbleibt, dann ja sicher auch meine Nichte usw.

Sich von einem Teil seiner Familie zu verabschieden, ist überhaupt nicht leicht, das ist ein Prozess, der mit vielen Emotionen verbunden ist. Ich habe mit meinem Mann gemeinsam vor ca. 1 Monat beschlossen, dass es jetzt reicht. Ich will meine Zeit nicht länger vergeuden. Die Tür, die wir beide noch aufgehalten haben, wird jetzt unwiederbringlich geschlossen. Ich möchte diese Menschen nicht mehr sehen.
Ich habe auch das ganze Jahr darüber nachgedacht, wie sich der Rest der Familie sich in dieser Situation verhält. Es handelt sich ja nicht um einen Streit zwischen verschiedenen Personen, sondern eine Person, in diesem Fall ich, wurde völlig überraschend massiv attackiert, es wurden Lügen über mich erzählt, ich wurde schlecht gemacht, man hat versucht die Beziehung zu meinen Eltern und indirekt auch zu meiner Schwester zu verschlechtern. Meine Eltern schieben die Geschichte beiseite, meine Schwester gibt sich neutral. Sie stehen daneben und gucken zu, anschließend trinken Sie Kaffee mit ihnen. Dürfen sie das? Ja.
Ich hatte die ganze Zeit über  Kontakt zu meiner Schwester und zu meinen Eltern, die sich auch bemüht haben, diesen zu halten, sozusagen die Familie meines Bruders und mich und meinen Mann gleich zu „bedienen“. Ich habe mich auch bemüht.
Ich habe mich wirklich bemüht Ihnen zuzugestehen, dass sie selbst entscheiden können, wie sie sich in der ganzen Situation verhalten. Ich habe lange nachgedacht, was „richtig“ ist. Aber ich habe festgestellt, dass in mir ganz unmerklich schleichend etwas passiert ist. Ich habe innerlich gekündigt.
Ich habe mich verändert in den letzten drei Jahren, ich bin dünnhäutig und vor allem schwach geworden. Körperlich schwach, konstitionell schwach, seelisch weniger belastbar. Ich brauche Schutz und Bestand, wenn ich angegriffen werde. Ich habe erfahren, wer ihn mir nicht gibt. Wer mir nicht beisteht und nicht für mich da ist. Zu wem ich Vertrauen haben kann.

Leider werden in meiner Situation solche Dinge direkt existenziell verhandelt und haben eine andere Bedeutung.

Meine Familie verhält sich und das hat etwas mit mir gemacht. Sie haben das Recht, sich selbst zu einer Position zu bekennen. Ich habe das Recht meine Konsequenzen daraus zu ziehen. Das heißt nicht, dass ich den Kontakt zu meinen Eltern und meiner Schwester abbreche, ich möchte ihnen nicht weh tun. Aber ich werde zunächst meine Erwartungen an sie massiv runterschrauben. Und mich innerlich distanzieren. Mich auf andere Menschen konzentrieren, von denen ich weiß, dass sie in jeder Situation für mich da sind. Und ich werde mich keinen unangenehmen Situationen mehr aufsetzten, um anderen einen Gefallen zu tun. Zu Familienfeier zu gehen, z.B. . Zuzugucken wie alle weggucken.
Heute feiert mein Vater seinen 70. Geburtstag. Ich gehe hin und werde den ganzen Tag lächeln. Ich wünsche ihm einen schönen Geburtstag. Und dann wars das für mich. Ich schleiche mich raus. Ich lebe noch, aber meine Familie ist leider an Krebs gestorben.

5 Phasen

Fünf Phasen habe ich damals diesen Blog genannt, zwei Wochen nach meiner Diagnose, vor mittlerweile fast drei Jahren. Ich habe Krebs, ich werde sterben, flüsterte mir mein Hirn unablässig ins Ohr. Was soll ich tun? Wie soll ich damit umgehen? Wie kann ein Mensch so etwas aushalten?

Nach drei Jahren könnte ich doch mal einen kompetenten Rückblick auf Frau Kübler-Ross 5 Phasen-Modell werfen, die damit eine Antwort auf die Fragen geben wollte.

Leugnen – Zorn – Verhandlung – Depression- Akzeptanz oder auch:

Phase 1: Hoffnung auf Irrtum – der Betroffene will die Diagnose nicht wahrhaben

Phase 2: Frage nach dem Warum – Der Sterbende hat seine Diagnose angenommen, reagiert aber negativ auf seine Umwelt, reagiert zornig, weil er von der Frage getrieben ist : Warum ausgerechnet ich?

Phase 3: Wunsch nach Aufschub – Er verhandelt mit Ärzten, Vertrauten und Gott darüber, was er tun würde, wenn ihm mehr Zeit gewährt würde

Phase 4: Trauer um vergebene Chancen –  Der Todkranke verfällt in eine depressive Stimmung, trauert möglicherweise vergebenen Chancen im Leben nach, aber auch  um sein Leben, das er verlieren wird.

Phase 5: Abkopplung von der Umwelt – Viele Sterbende haben nun ihr Schicksal voll und ganz akzeptiert. Sie koppeln sich langsam von ihrer Umwelt ab und wollen sterben.

So, das war´s, ihr wisst jetzt was euch bevorsteht, ich kann den Beitrag speichern und mich  amüsanteren Dingen widmen 😉

Meine 5 Phasen gehen so: Akzeptanz – Schock – Akzeptanz- Schuldgefühle – Depression – Gleichgültigkeit – Depression – Verhandlung – Akzeptanz – Depression……

5 Phasen sind, finde ich, auch eine unnötige Begrenzung. Vielleicht kommt es aber auch darauf an, wie viel Zeit man zur Verfügung hat. Wäre es bei mir bei den zunächst angekündigten wenigen Wochen nach meiner Diagnose geblieben, hätte ich die 5 Phasen vielleicht zügig durchlaufen und schon vor 3 Jahren mit seligem Lächeln ermattet und natürlich friedlich eingeschlafen. Stattdessen werde ich von einer Phase in die nächste vor- und zurück geworfen.

Die Phase des Schocks dauerte ein paar Wochen und war gnädig. Wie in einen Wattebausch gehüllt, nimmt man wenig wahr und ist unfähig sich allzu viele Gedanken zu machen.

 Es gab nie ein Phase des Leugnens bei mir, ich wusste in dem Augenblick, in dem mir meine Ärztin eröffnete, dass da ein Schatten auf meiner Lunge sei, dass ich Krebs habe und wahrscheinlich sterben werde. Oder kennt ihr jemanden, der Lungenkrebs überlebt hat? Nein? Das liegt daran, dass man Lungenkrebs überhaupt nicht spürt, bis es in den meisten der Fälle echt zu spät ist.

Es gab auch nie eine Phase des Zorns, ich habe mich nie gefragt, warum ausgerechnet ich. Warum nicht ich? 2016 war gerade die Zeit als sehr viele Flüchtlinge nach Deutschland kamen und mir war sehr bewusst, dass ich bis dahin, verglichen mit den meisten Menschen auf der Welt, ein sehr gutes Leben voller Chancen und Freiheiten genießen durfte.

Ich war in den letzten drei Jahren häufig traurig, ich habe um mich selbst getrauert, dass mein Leben zu Ende ist, dass ich mit meinem Mann nicht gemeinsam alt werden kann. Das erste Jahr habe ich jeden Tag mindestens einmal sehr heftig geweint. Davor hatte ich, glaube ich, Jahre nicht mehr geweint. Einmal am Tag musste ich den Druck ablassen und die Schleusen öffnen, das habe ich mir erlaubt. Inzwischen bin ich der beiläufige Weiner geworden, ich weine nicht mehr jeden Tag aber schon sehr häufig, wann immer ich etwas Trauriges höre oder sehe oder denke. Mir schießen dann drei Tränen in die Augen, ziemlich oft in der U-Bahn übrigens, und ich lass sie dann auch gleichgültig laufen. Was raus muss muss raus.  Was andere Passanten denken, darüber mache ich mir schon lange keine Gedanken mehr. Ich weine nicht mehr jeden Tag, aber ich habe jeden Tag sehr traurige Momente.

Ich hatte im ersten Jahr auch unbestimmte Schuldgefühle. Es tat mir für meinen Mann, für meine Familie und für meine Freunde so leid, dass ich sterben werde. Natürlich habe auch ich gedacht, hättest du nicht früher zum Arzt gehen können? Gab es nicht doch Hinweise darauf, was in deinem Körper heranwächst?

Es ist wie es ist, ich kann nichts ändern.

Und ich hatte kleine Anflüge von Verhandlung. Hätte ich mein Leben mehr schätzen müssen, sollen, können? War ich ein guter Mensch oder nicht? Gibt es einen Gott, der darüber entscheidet?

Bis zu meinem Tod wird es jeden Tag Arbeit bleiben, damit umzugehen. Es ist ein Drahtseilakt, jeden Tag muss ich mich bemühen, eine innere Balance herzustellen. Es ist ein willentlicher Vorsatz für jeden Tag, einen guten Tag zu haben, ihn so gut und positiv und ausgeglichen zu machen, wie es eben nur geht. Mich nur auf heute zu konzentrieren und einfach auszublenden was in der Zukunft liegt.

In den letzten drei Jahren gab es nie mehr das Gefühl, das gerade jetzt alles gut ist. Diese Momente, in denen man sich zurücklehnt und das Leben ist schön. Weil nicht alles schön ist, da ist jetzt etwas sehr bedrohliches, das immer da ist. Die Unbeschwertheit ist weg. Manchmal kann ich an das ganz entspannte Gefühl nah dran kommen, meistens, wenn sehr viel Alkohol, am liebsten Cocktails im Spiel sind 🙂 Ich trinke jetzt viel lieber Alkohol als früher, wenn auch nicht unbedingt öfter, was daran liegt dass ich keinen guten Mojito mixen kann. Es dürfte ja wohl eigentlich nicht so schwer sein, aber ich krieg´s nicht hin.

Ich bin dünnhäutig geworden. Meine Stressresistenz ist mit der Balance meiner inneren Grundstimmung vollkommen ausgelastet. Jeder außergewöhnliche Termin, jeder Konflikt ist zu viel. Habe ich zwei Verpflichtungen an einem Tag, z.B morgens einen Arzttermin und nachmittags einen Gitarrenkurs, dann steh ich den Tag einfach nur irgendwie durch. Ich habe oft Momente, in denen ich vollkommen überfordert und überlastet bin. Dann setz ich mich hin und trinke Kaffee.

Man muss einfach nur für alles die richtige Strategie haben.

Ich glaube, ganz ehrlich, das soll alles nicht so. Dafür sind Menschen nicht gemacht, jahrelang mit der Klinge an der Kehle rumzulaufen. Oh Wunder der modernen Medizin. Ich habe schon oft gedacht, wäre es bei der ursprünglichen Diagnose geblieben, dann hättest du das alles hinter dir. Möchte ich jetzt mal ganz sachlich feststellen. Dieses Leben ist nämlich sehr anstrengend und irgendwie sinnlos.

Ich möchte jetzt hier so gerne etwas Positives hinschreiben z.B dass ich ganz weise geworden bin und mit ganz viel Gelassenheit auf mein Leben zurückblicke. Das ich Kleinigkeiten nicht mehr so schwer nehme und jetzt endlich weiß, was wichtig ist in meinem Leben. Oder, wartet, der Klassiker, ich bin so froh, dass ich das Leben jetzt ganz intensiv spüre. Ich bin glücklich um jeden Tag, den ich mit meinen Lieben erleben darf.

Ja, doch, das vielleicht schon eher. Ich bin glücklich um jeden Tag, den ich mit dem besten Ehemann von allen erleben darf. Oder sagen wir meistens 😉 Und Elvis der Pudel, natürlich. Auch meistens.

Ein Fazit:

Man braucht wirklich viel Humor, vorzugsweise Galgenhumor. Und es hilft auch etwas sarkastisch zu sein.

Man sollte auf jeden Fall ohne schlechtes Gewissen seinen Alkoholkonsum erhöhen und sich die Welt ein bisschen schöner saufen.

Pass auf dich auf. Und geh nicht in das Licht.

Und zur Erbauung halte dich an Churchill:                                                                           Das ist die Art von verdammten Blödsinn, den ich mir nicht gefallen lassen werde!

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Auf Reisen

Ich bin mal wieder unterwegs, diesmal fahre ich mit dem Schiff entlang der norwegischen Küste hoch ans Nordkap und wieder zurück nach Bergen. Angereist sind wir über Oslo und dann mit dem Zug hoch in die Berge auf fast 2000 m und wieder runter an die Küste, wo wir in Bergen an Bord gegangen sind. Das ist in echt genauso spektakulär, wie es sich anhört. Norwegen ist wunderschön.

Jemand hat mich über diesen Blog mal gefragt, wie geht das eigentlich, Reisen in deinem Zustand? Wenn man meine Diagnose liest, Krebs, Stadium 4, Metastasen, Lungenentzündung, dann meint man, ich müsste bettlägerig sein. Wenn man mich sieht, vergessen viele meine Diagnose, weil man es mir kaum anmerkt. Die Wahrheit liegt dazwischen. Früher hätte ich mich bei meiner Arbeitsstelle gemeldet und gesagt, ich bleib heute mal zuhause, mir ist nicht gut. 😁

Bei mir ist inzwischen aber längst angekommen, dass „mir ist nicht so gut“ der Dauerzustand ist und nicht mehr weg geht. Das ist eher mein neues „es geht mir gut“. „Es geht mir gut“ bedeutet, mir ist etwas schwindelig, ich habe immer wieder zwischendurch Bauchschmerzen und Sehstörungen, Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Kreislaufprobleme, Verdauungsstörungen (mal weniger, mal mehr 😣) ich bin müde und nach einem anstrengenden Tag bekomme ich etwas, was ich Hirnklabaster nenne. Vor einigen Jahren habe ich mal so einen Videomarathon mit einer Freundin veranstaltet. Nach gut neun Stunden 😁 Serien gucken, war mein Hirn vollkommen überreizt, es fühlte sich an, als könnte man darauf Spiegeleier braten. Ich ertrug keinerlei Reize mehr, weder visuell, noch akustisch. Das habe ich heute nach einem Tag, an dem ich vielleicht vormittags 2 Stunden gearbeitet habe, mittags einkaufen war, am Nachmittag noch einen Kaffee mit einer Freundin getrunken und anschließend noch irgendeine Kleinigkeit erledigt habe. Am frühen Abend kann ich mich nur noch in die dunkle Stille legen und meinem Hirn beim Brutzeln zuhören.

Und wie kann man so reisen? Ganz gut, mit etwas Unterstützung vom besten Ehemann von allen 😊 . Vor meiner ersten Reise hatte ich wirklich Angst, zwei Monate davor hatte ich große Zweifel und habe schon bereut, die Reise gebucht zu haben. Aber dann ging alles ganz gut. Vor allem natürlich, weil d.b.E.v.A immer Pausen macht wenn ich es brauche und nicht genervt ist, wenn wir zwischendurch mal mehr vom Hotelzimmer als von allem anderen sehen. Manchmal sind wir unterwegs und dann möchte mein Körper nicht mehr so, wie ich gerade will. Übelkeit, Schwindel, Schmerzen. Dann nehme ich den Arm vom besten Ehemannes, lehne mich an und sag ihm, jetzt bitte mal ganz langsam. Und während ich mich darauf konzentrieren einfach einen Schritt vor den anderen zu setzen und tief ein- und auszuatmen, währenddessen kriegt sich mein Körper irgendwann wieder ein. Das dauert meist so 20 min und dann geht’s weiter.

Inzwischen ängstigt mich Reisen nicht mehr, ich weiß, es geht schon irgendwie und ich buche ja auch keine Raftingtouren, sondern halte eher nach den Seniorenvarianten Ausschau.

Und warum reise ich eigentlich so viel? Ich hab fast jedes Jahr Urlaub gemacht, war aber nie jemand, der Reisen zu seinem geliebten Hobby erklärt hätte. Jetzt bin ich wirklich oft unterwegs. Ich war in diesem Jahr schon in Rom, jetzt Norwegen, im Juni Amsterdam, Juli Greetsiel, im September Allgäu, im November Kanaren. .. Wow

Als Rentner habe ich natürlich erst mal mehr Zeit, von meiner Rente bleibt im Monat auch noch etwas übrig und wir sind natürlich auch zu zweit, ohne Kinder, ohne Auto.

Ich habe da aber auch noch einen anderen Verdacht. Immer wenn ich verreisen, dann fällt auch ein klein bisschen Lasten von mir ab. Ich bin dann aus meiner Welt und der Krebs, der bleibt auch Zuhause. Jedenfalls ein großes Stück vom Krebs, der Teil, der immer flüstert: diese Kopfschmerzen, das sind sicher neue Hirnmetastasen, hast du dem Arzt mal gesagt, dass du neuerdings immer so Schmerzen in der Hüfte hast? Und da, wo du neulich solche Krämpfe hattest, sitzt da nicht die Leber? Da musst du dich darum kümmern, das musst du alles im Auge behalten, pass bloß auf, der Krebs selbst hat sich ja auch unbemerkt angeschlichen.

Ja, aber jetzt hab ich Urlaub, da muss ich auf gar nichts aufpassen, außer einen Schritt vor den anderen zu setzten. Und alles was da ist und kommt, das muss eben warten, mein Arzt ist weit weg. Das hat Zeit.

Ich bin jetzt raus 😊