Versöhnt

mit mir selbst…

Es gibt eine Menge Dinge und Personen, die mir das Leben schwer machen. Krebs und Sterben müssen, ist da so etwas. Meine Familie eine andere Sache. Ich selbst aber auch.

Wie mit etwas umgehen, dass man nicht verändern kann, dass man nicht abwenden kann? Man kann nur die eigene Haltung dazu ändern und das ist eine stetige Arbeit, aber ich glaube, ich komme voran. Merkwürdig wie einem manchmal Dinge klar werden, die man doch eigentlich immer wusste, man hat sie nur nie bewusst betrachtet.

Fangen wir doch mit letzterem an: Ich

Ich bin so ein Mensch, ich könnte mich gar nicht gut selbst beschreiben. Was für ein Mensch bist du? Wissen andere da wirklich eine Antwort drauf? Ein paar Facetten kann ich benennen: Ich bin ein wirklich kritischer Mensch. Ich übe am liebsten Kritik an mir selbst, bei der kleinensten Kleinigkeit. In der Interaktion mit anderen Menschen frage ich mich hinterher, war das jetzt unhöflich? Habe ich da genug nachgefragt? Hat der andere sich übergangen gefühlt? In Alltagssituationen, nicht im großen Krisengespräch. Ich bin mir ziemlich sicher, dass viele Menschen sich kaum Gedanken nach einem Gespräch machen. Das ist auch überhaupt nicht nötig, völlig überflüssig. Ich bin ziemlich kritisch und streng mit mir, das ist auch ziemlich überflüssig und überhaupt nicht nötig. Bin ich introvertiert? eigentlich nicht. Es fällt mir leicht Menschen anzusprechen, auf sie zuzugehen, ein bisschen Small-Talk zu halten. vielleicht bin ich aber auch nur die Rheinland-Version eines introvertierten Menschen 😉 Ich höre gerne zu und muss nicht unbedingt von mir erzählen. Es gibt viele Menschen, die unheimlich gerne von sich erzählen. Ich mag die vielen kleinen Alltagsbegegnungen die ich vor allem habe, seitdem ich mit Elvis, dem Pudel unterwegs bin. Es wird Zeit mir selbst gegenüber viel nachsichter und versöhnlicher aufzutreten. Dinge gut sein zu lassen. Sich weniger Gedanken zu machen.

Ich bin nachtragend. Ein Elend wie lange ich Dinge, die ich verbockt habe, mir selbst vorwerfe! Wenn die Welt es schon längst vergessen hat, mache ich mir Vorwürfe, weil ich in dieser Situatuion nicht dies oder jenes gemacht habe. Bescheuert. Damit höre ich jetzt auf. Ich bin ein Mensch, ich mache Fehler, die trägt mir keiner nach, nur ich selbst. was für ein unnötiger Ballast in meinem Leben.

Nachtragend bin ich auch Anderen gegenüber. Was für wundervolle Menschen, die einfach über erlittene Kränkungen hinwegsehen können, ich kann es nicht. Es hilft aber nicht, sich daran aufzuhängen, wie arm man doch dran ist, was andere Menschen dir angetan haben, wie konnten sie nur?

Es ist schon fast zwei Jahre her, dass meine Familie mir deutlich gezeigt hat, dass ich jetzt mit meiner Krankheit bitte kein Teil mehr von ihnen sein soll. Zu diesem Thema habe ich übrigens kaum etwas gefunden. Ich bezweifle aber sehr, dass es nur mir so geht.

Mein Bruder hat meinen Eltern verboten sich sorgen und Gedanken um mich zu machen, meine Schwägerin hat ungeheurliche Lügen und Intrigen gesponnen, damit ich bei meinen Eltern ganz schlecht da stehe. Meine Schwester hat von all dem gewusst und mich angelogen, hat mich auch gebeten fern zu bleiben, damit sie mit meiner Schwägerin weiter feiern kann. Meine Eltern sind die Konfliktvermeider vor dem Herrn und haben einfach gar nichts gesagt. Und ich habs zumindest versucht, hier muss ich mir keinen Vorwurf machen, aber daran gibts nichts zu ändern, ich soll weg.

Man sagt Krebs macht gute Beziehungen besser und schlechte Beziehungen schlechter. So ist es. Vielleicht. Oder so. Ich hatte immer eine schwierige Beziehung zu meinen Eltern. als Kind auch eine Schwierige zu meinen Geschwistern, später eigentlich eine ganz Gute. Mit der Krebsdiagnose habe ich wirklich gedacht, dass meine Familie mich auch mittragen wird, dass sie mich unterstützt und für mich da ist. Das Gegenteil ist der Fall, sie haben mir meine letzte Zeit so schwer gemacht, wie es der Krebs nie geschafft hätte.

Es war zuviel verlangt, dass sie mich stützen, es mag Familien geben, die das können und machen, aber ich habe es nicht kennengelernt. Es ist auch ein Unterschied, ob man Krebs hat, ein Jahr durch die Hölle geht und dann wieder gesund ist. Nicht, dass für den Betroffenen sich nicht auch die ganze Welt und mehr dadurch nachhaltig ändert. Aber das Bedürfnis nach Rücksicht und Unterstützung ist vielleicht begrenzter und das Gefühl der Angehörigen, Rücksicht nehmen zu müssen und zu unterstützen, ist zeitlich begrenzt. Ich hatte damals ein großes Bedürfnis nach Rücksicht und Unterstützung, denn ich hatte seit über einem Jahr starke Schmerzen, ich war dick und verquollen durch Kortison, ich litt unter Muskelschwäche und verbannte wie ein Vampir, sobald mich ein Sonnenstrahl traf. Das war wirklich ein scheiß Medikament, damals. In meiner Wahrnehmung habe ich mich mit Jammern stark zurückgehalten, ich hatte nicht vermutet, dass von meinem Zustand viel nach außen dringt, aber das was drang, war wohl schon zuviel.

Whatever. So ist das eben. Niemand ist verpflichtet, mit mir zu fühlen oder mir zu helfen, wie kann ich es jemand nachtragen? Was kann ich von anderen Menschen erwarten? Nichts. Was freiwillig gegeben wird, kann ich annehmen, was nicht gegeben wird, kann ich auch nicht erwarten. Mich hat das Ganze natürlich gedanklich massiv beschäftigt, ich habe viel gegrübelt in den letzten Jahren. Dabei habe ich auch gemerkt, dass immer mehr Tage kommen, an denen ich das Thema loslassen kann, es mir einfach nichts mehr ausmacht, was geschehen ist. Weil ich von diesen Menschen losgelassen habe. Einige sind einfach feige und andere sind einfach dumm und böse. Ich bin nichts davon, dass kann ich ganz selbstkritisch von mir sagen. Mich selbst nicht mehr als Opfer der bösen Welt zu sehen, das versöhnt mich mit mir. Meine Familie hat mich entsorgt wie Müll und dann fühlt man sich selbst auch erst mal wie Müll. Und ich habe mich gefragt, wieso? Aber es gibt keine Rechtfertigung für so ein Verhalten und ich muss mich nicht länger fragen ob ich etwas getan habe, was das verdient hätte.

Und lange habe ich mich gefragt, wie ich mich gegenüber meiner Schwester und meinen Eltern verhalten soll, ich hatte kein Bedürfnis sie zu verletzen. Mein Bedürfnis ist inzwischen so wenig Kontakt wie möglich zu haben, denn nach jedem Kontakt geht es mir nicht richtig gut. Und lange habe ich gedacht, ich kann das niemandem antun, den Kontakt ganz abzubrechen, aber inzwischen habe ich mich Stück für Stück da raus gearbeitet. Es ist mir inzwischen gleichgültig, was jemand aus meiner Familie denkt oder fühlt. Ich habe wirklich gelitten und ich will meine letzten Tage nicht mehr damit verbringen, mir Gedanken um das Wohlbefinden anderer zu machen, die sich um mich nicht viel mehr scheren, als den äußeren Schein zu wahren. Wenn ich keinen Kontakt will, dann ist das in Ordnung so und ich muss mich vor niemanden rechtfertigen. Was andere dazu denken ( und damit meine ich vor allem meinen erweiterten Familienkreis) das ist gleichgültig. Ich lasse los. Keine Diskussionen mehr mit mir selbst. Ich nehme zur Abwechslung mal Rücksicht auf mich, denn das bin ich mir wert und das versöhnt mich mit mir. Und es zeigt mir auch Kraftreserven, von denen ich nicht gedacht hätte, dass ich sie noch habe.

Un der mistige Krebs, auf den ich grade stinkig bin ( denn das bin ich nämlich nicht immer) der jede verdammte Lücke sucht und immer am Anschlag ist. Das letzte Jahr ging es mir körperlich richtig gut, vor allem die letzten 6 Monate, kaum Schmerzen, das Kortisongesicht hat sich wieder verzogen, ich kann mich halbwegs bewegen. Bald gehts wieder richtig los, Bronchoskopie, Bestrahlung, Medikamentenumstellung.

Als Palliativpatient setzt man sich nicht mit seiner Situation auseinander und hat das Ganze dann schön verarbeitet und wartet friedvoll auf seinen Tod. Nein, man arbeitet die ganze Zeit mit dieser Situation und es gibt gute Tage und schlechte Tage. Es gibt Tage, da ist es in Ordnung und man hat Tage, die muss man durchstehen und es ist schwer den Kopf über Wasser zu halten. Aber Tage, an denen ich nicht an Krebs und meinen Tod gedacht habe, die hatte ich seit drei Jahren und 11 Monaten und zwei Tagen nicht mehr. Es gibt keine unbedarften Tage, man ist immer in einem Schwebezustand. Und kann ich mich mit diesem Schicksal versöhnen? Ziemlich oft, aber da arbeite ich noch dran.

Einen inneren Frieden kann ich nur selbst herstellen, alles Mögliche kann passieren, es liegt an mir, wie ich damit umgehe, welche innere Haltung ich dazu entwickeln kann. Ich kann nur mein Handeln und meine Einstellungen beeinflussen. Für das der Anderen oder der Welt kann ich keine Verantwortung übernehmen. Das müssen sie selbst tun.

Es ist was es ist.

Arztgespräche

Vor ein paar Tagen habe ich zu diesem Thema ein Video aufgenommen und zu Cancer Unites gesendet, die aus den Beiträgen mehrerer Krebsblogger einen Film zusammenschneiden. Ich glaube, ich habe wirklich das erste mal ein Video von mir aufgenommen und das war nicht einfach. Also, ja, klar, Handy an und los geht’s, aber die Vorgabe war eine Frage in einer Minute zu beantworten wie z.B . Was gefällt dir, bzw. was gefällt dir nicht an deinem Arzt? Um das in einer Minute zu beantworten muss man schon auch zügig durchsprechen, keine Gedankenpausen machen oder zwischendurch doof in die Kamera gucken. Nachdem ich mir die ersten Videos angesehen habe, war ich echt etwas überrascht: ich bin ein langsamer Sprecher. Mannoman, wie sagt man so schön: „Der kannst du beim Gehen die Schuhsohlen beschlagen.“ Da ich vor meiner Rente Fortbildungen gegeben und öfter auch Vorträge gehalten habe und da ein gutes Feedback, gerade bezogen auf meine Sprechweise, erhalten habe, schiebe ich das jetzt einfach mal auf das ungewohnte Format. Mal gucken, vielleicht bin ich das nächste Mal zufriedener mit mir.

Jetzt mal zum Inhalt: Arztgespräche, davon hatte ich dieses Jahr schon reichlich! Im Januar lief ich vom Onkologen zum Strahlentherapeuten, zur Neurochirugie, zum Neurologen. Der Tumor wächst, wir müssen ihn bestrahlen, Hirnmetastasen waren noch keine da, bei der Neurologin war ich wegen Migräne und Polyneuropathien.

Fingerspitzen und Zehen wurden mit kleinen elektrischen Stromschlägen traktiert um zu sehen, ob Nervenschädigungen vorlagen. Im Dezember, als ich mich bei der Neurologin vorgestellt hatte, sprachen wir darüber, jetzt sollte getestet werden. Im Dezember war die Neurologin ganz zugewandt und freundlich, da hatte sie meine Diagnose vor sich auf dem Tisch liegen. Das hatte sie offenbar im Januar nicht, denn als ich nach dem Test (der ihre Idee war) in ihr Sprechzimmer kam, war sie etwas schroff und kurz angebunden. Der Test war negativ (hatte ich mir auch gedacht, weil die Polyneuros erst im fortgeschrittenen Stadium erkannt werden) und ich hatte den spontanen Eindruck, dass sie 1. dachte ich bin ein Hypochonder und 2. sie keinen Schimmer mehr hatte, weswegen ich eigentlich da war.  Das ist die Krux, wenn man mit einem Bein im Grab steht, aber aussieht wie das blühende Leben. Ich hatte keine Lust sie zu erinnern.

Das komplette Gegenteil ist mein Arzt in der Strahlenklinik, total zugewandt und mitfühlend. Und ernst.

Mein Onkologe ist eine Teddybär der mit dem Kopf wackelt: Hmm, ja, das sieht so aus, tja, da sollten wir vielleicht noch mal genauer hingucken, da sollten wir doch mal was machen.. und so.

Letzte Woche hatte ich CT. Gespräch mit Onko und Strahlenarzt stand an. Der bestrahlte Tumor tut das was er tun soll, nämlich nix. Der Tumor, der vor 1,5 Jahren bestrahlt wurde, wächst, wächst an seinen Rändern weiter Richtung Mitte, Richtung Luftröhre, Speiseröhre, Herz etc. Das ist jetzt mal speziell für Bestrahlungen nicht so toll.

Der Onkologe: Ja, das sieht so aus, als ob der andere Tumor größer geworden ist, aber ich hab wirklich nicht den Eindruck, dass das so dramatisch ist, wie im Befund beschrieben, das ist ja noch klein, ich glaub das reicht, wenn wir im Sommer da noch mal drauf schauen. Wenn sie möchten, können wir auch jetzt schon ein Broncho (Bronchoskopie) machen, aber, ähm, tja, was meinen Sie denn? sie sprechen ja noch mit dem Strahlungsdok, können wir ja mal hören, vielleicht können die den ja  auch nochmal bestrahlen…

Der Strahlenarzt: Ach, Frau 5Phasen, sehen Sie, der Tumor wächst Richtung Körpermitte, also wir haben lange über Sie gesprochen, Sie sind ja ein außergewöhnlicher Fall, das ist dann die zweite, an manchen Stellen die dritte Bestrahlung an dieser Stelle. Wir sind dazu bereit, aber die Risiken steigen stark an und wir möchten lieber auch noch soviel Zeit verstreichen lassen wie möglich, bevor wir da dran gehen. Eine Lungenblutung ist wahrscheinlich, eine Entzündung des ganzen Mediastinums (also einfach alles was sich da so in der Körpermitte tummelt) und, und, und…  Wir brauchen im Sommer auf jeden Fall ein Komplett-Staging mit Knochen und Gehirn und wir wollen Sie ins Tumorboard nehmen ( gemeinsame Konferenz meiner unterschiedlichen Kliniken).

Liebe Frau 5Phasen, ich weiß gar nicht wovor ich mehr Angst habe, bei ihnen etwas zu tun oder bei ihnen nichts zu tun…

Ratet mal, nach welchem Gespräch es mir besser ging.

Unterschiedliche Patienten ziehen unterschiedliche Arztgespräche vor, keine Frage. Ich kann nur von mir sprechen. Mir ist lieber, der Arzt macht kein Alarm, bleibt ruhig und gelassen, egal wie es gerade steht. Ich bin palliativ, mein Krebs steht niemals still,  er sucht jede Lücke die er finden kann und grätscht da rein. Wie das ausgeht ist seit Beginn bekannt und schlimmer kann´s ja nicht kommen. Wozu sich also aufregen? Ich weiß wo die Reise letztendlich hingeht und je weniger dieser Weg und das Ziel negativ besetzt werden, um so besser. Ich möchte nicht suggeriert bekommen, dass der Tod etwas furchtbar Schlimmes ist, den man, wenn es nur irgendwie geht, unter allen Umständen ausweichen und vermeiden muss.  Ich habe ja keine Wahl, Akzeptanz und Gelassenheit sind die einzigen Werkzeuge, die mir weiterhelfen und dass würde ich mir auch von den Menschen wünschen, die mich auf diesen Weg ein Stück begleiten. Und ein bisschen Humor noch, bitte schön.

Arzt: “ Sie haben Krebs und Sie haben Alzheimer“
Patient: “ Na Gott sei Dank kein Krebs“

Wer darf leben?

Am Sonntag schlage ich die Zeitung auf und sehe diese Überschrift. Um es kurz zu machen: ich nicht.

Die lange Version: die medizinische Ethik-Kommission hat sich Gedanken über die schwierige Situation für Ärzte gemacht, die in Italien leider schon Alltag ist, zu wenig Beatmungsgeräte für zu viele Patienten und die Entscheidung, wer wird beatmet, wer nicht. Diese Entscheidung mussten sehr viele Ärzte alleine und zu Beginn oft auch halb aus dem Bauch heraus treffen, was die meisten schwer emotional mitgenommen haben dürfte. Aus diesem Grund hat sich die Kommission berechtigt überlegt, den Ärzten hier klare Kriterien an die Hand zu geben, nach denen sie entscheiden können, wer behandelt wird und wer nicht, wenn auch hier die Anzahl der Patienten die Kapazitäten der Klinik übersteigen.

Anders als in Frankreich und inzwischen auch in Italien ist hier nicht das Alter das einzige Kriterium (ab 75 bist du weg vom Fenster), sondern eine Abwägung der Chancen des jeweiligen Patienten. Seine Vorerkrankung, seine Konstitution, auch sein Alter, aber nicht nur. Fortgeschrittene Krebserkrankung ist ein Ausschlusskriterium für die Beatmung bei einem schwerwiegenden Verlauf.

Ich habe wirklich nicht an diesem Sonntagmorgen damit gerechnet, die Zeitung aufzuschlagen und zu lesen, dass mir nicht geholfen wird, wenn ich an Covid erkranke. Ich musste unwillkürlich an diesen Sci-Fi-Film denken, Deep Impact.  Der, in dem ein riesiger Meteor auf die Erde zurast und alles Leben auslöschen wird und eine Verlosung stattfindet, wer in die staatlichen Bunker darf. Da gibt es diese Szene, die ältere Mutter eines Protagonisten sitzt vor dem Fernseher und hört, dass alle ab 65 von der Verlosung ausgeschlossen werden, keine Chance auf Rettung für sie. Ich fand diesen Film immer sehr bedrückend. Aber ich hätte nie gedacht, dass ich eines Tages in der gleichen Situation sein werde.

Fakt ist, meine Lunge ist gerade in ziemlich desolaten Zustand, seit mehr als einem Jahr eine chronische Lungenentzündung durch die Medikamente und durch eine erneute Bestrahlung im Februar die erhöhte Gefahr einer zusätzlichen strahlungsbedingten Lungenentzündung und die Aussicht auf eine mögliche Lungenblutung, weil sich bestrahlte Gebiete überlappen. Ich glaube also echt nicht an eine leichte Verlaufsform, falls ich mich anstecke. Und die Ansteckungsgefahr ist groß.

In einem anderen Artikel wurde mir empfohlen gar nicht erst in ein Krankenhaus zu gehen, erstens belaste ich unnötig Notarztwagen, Sanitäter, Pfleger und Ärzte, wo mir doch sowieso nicht wirklich geholfen wird und zweitens, würde ich doch auch so nicht sterben wollen, isoliert und nur unkenntliche Maskengesichter um mich herum. Wenn denn überhaupt jemand da ist. Lieber soll ich bei Ansteckung den ambulanten Palliativdienst kontaktieren, damit ich zu Hause sterben kann.

Habe ich Verständnis dafür? Ja, kann ich verstehen. Kann ich wirklich. Ist das unglaublich erschreckend für mich? Ja, total. Ich habe gerade nicht so wirklich viel Hoffnung in drei Monaten noch zu leben. Draußen laufen die Menschen herum, sonnen sich, gehen spazieren, spielen im Park, sprechen von Entschleunigung und davon dass das Virus doch auf für etwas gut ist. Ich komme mir vor wie in der Twilight Zone.

Dann kommen immer mehr Rufe, man muss auch an die Wirtschaft denken, Trump, der Vollpfosten, sagt, die Kur darf nicht schlimmer sein als die Krankheit. Jetzt muss es aber mal langsam gut sein, lasst uns doch einfach die Risikopatienten isolieren und alle anderen können dann ihr Ding machen. Wegen 10% sollen 90% ruiniert werden…

Ach echt? In Deutschland leben ca. 4,5 Mio  Menschen, die älter sind als 80 Jahre ( ich nehme mal diese Altersgruppe, um weniger Überlappungen mit den nachfolgenden zu haben),  1,7 Mio. Krebskranke, 8 Mio. Asthmakranke, 6,7 Mio. Menschen mit Diabetes und keine Ahnung wie viele Menschen eine Herz-Kreislauferkrankung haben, die mit Abstand häufigste Todesursache jedes Jahr. Leberkranke, Nierenkranke… mehr als 22 Millionen Menschen, rund ein Viertel unserer Bevölkerung, die Risikopatienten sind. Die übrigens mit Nicht-Risikopatienten zusammenleben. Ich bin nicht das statistische Bundesamt, aber es scheint mir doch sehr unrealistisch, dass wir diese Menschen alle gut isolieren können. Mein Mann müsste die nächsten 6 Monate ausziehen, den Hund mitnehmen und irgendjemand stellt mir jede Woche eine Tüte Lebensmittel vor die Tür und einmal im Monat lege ich Kampfmontur an und fahre ins Krankenhaus? Ich glaub nicht.

Mein Großvater wurde 1910 geboren, ich weiß, dass er aufgrund von Krieg und Rezession zweimal alles verloren hatte, was er besaß. Sein Geld war nichts mehr wert, die Wohnung war zerbombt, das Eigentum verstreut und zerstört. Das hat er einmal beiläufig erwähnt. Die Menschen, die er verloren hatte oder deren Leid er sah, lagen ihm schwerer auf der Seele.

Jeder lebt in seiner Welt und spürt vor allem das, was ihn unmittelbar angeht. Aber wenn ihr morgen spazieren geht, dann denkt doch mal kurz daran, dass gerade eben ein Mensch an euch vorbei gelaufen ist, der weiß, dass er wahrscheinlich bald an dieser Krankheit sterben wird, die euch so gar keine Angst macht. Außer das es an euer Geld geht. Ich beneide euch.

 

 

Krebs oder die ganze Scheiße mit der Zeit

Hubertus Meyer-Burckhardt hat ein Buch geschrieben, Titel siehe oben. Er saß schon dran, als ihn die Krebsdiagnose ereillte, und die Überschrift ernst wurde. Ich musste sie ihm jetzt mal klauen, eigentlich könnte seine treffende Formulierung die Überschrift zu jedem Krebsblogeintrag sein, der jemals veröffentlicht wurde. Jetzt noch einmal kurz zurück zum Kollegen oben, manche kennen ihn vielleicht als NDR- Moderator, in letzter Zeit häufiger Gast in Talkshows. Er sei, seitdem er Krebs hat, viel glücklicher als früher. Aha, ok. Schätze damit ist er ziemlich alleine. Musste ich doch noch mal nachrecherchieren, ob der Typ eine Vollmeise hat oder einfach ignorant und arrogant ist. Dann habe ich von ihm den Satz gelesen:“ Krebs erzieht einen zum Glücklichsein“. Ja, damit kann ich eher etwas anfangen, da muss ich ihm recht geben. Wir gehen mit den kleinen schönen Momenten in unserem Leben bewusster um, oder? Und wir vergeuden weniger Augenblicke mit Trübsinnigkeit oder Ärger. Oder versuchen es zumindest 😉. Wir müssens uns jedenfalls deutlich häufiger durch trübsinnige Momente kämpfen und bewusst entscheiden, welche Farbe der Rest des Tages haben soll.

Auch wenn mir dann die typische Kampfrethorik wieder ein bisschen auf die Nerven geht. Ja, kämpf du mal, Burckhardt…

Die Scheiße mit der Zeit hat auch mich ereillt, aber ich bin selbst Schuld, wer fragt, bekommt Antworten. Ich hatte am Donnerstag einen Termin in der Uni-Klinik Köln, im Zentrum für genomische Medizin, die Experten wenn es um meinen Spezi- Krebs geht. Ich hatte mich dort für eine Zweitmeinung vorgestellt und der Prof hat sich auch wirklich Zeit für uns genommen. Ist euch schon mal aufgefallen, dass die Chefärzte und Professoren doch von einem anderen Forschergeist beseelt sind als die gemeinen Oberärzte? Sie strahlen einen Enthusiasmus für ihre Arbeit aus, dem die Tatsache, dass der direkt Betroffene vor ihm sitzt, nichts ab kann. Sei es drum. Er hat mir vieles nochmal genau erklärt, ein bisschen Licht ins Dunkle gebracht, wie mein Krebs so funktioniert und mir die Sicherheit gegeben, dass in meiner Klinik alles richtig gemacht wurde. Ich bin jetzt etwas schlauer, auch über die verdammte Scheiße mit der Zeit. Das sieht so aus: Leider kommt Immuntherapie für mich überhaupt nicht in Frage, Chemotherapie wird ganz schlecht anschlagen und aus den zwei Medikamenten, die ich noch für mich in der Pipeline sah, ist nur noch eines geworden. Außerdem ist es schon ungewöhnlich, dass meine Tumore so schlecht auf die Pillen ansprechen, bei anderen Patienten sieht man viel größere Effekt. Vom Schrumpfen kann bei mir keine Rede sein, stable desease ist mein Zauberwort.

Da hat sich meine erhoffte zu erwartende Lebenszeit doch gerade mal geviertelt, so schnell kanns gehen. Dafür sehe ich aber sehr gesund aus, sagt der Prof. Och, schön. Wer hat an der Uhr gedreht?

Und auf einmal bin ich wieder sehr achtsam im Hier und Jetzt und werde gewahr, dass die Uhr tickt. Diese Momente fühlen sich an, als würde die Zeit still stehen, die Zeitlupe setzt ein, alles wird klar und intensiv.

Am besten fährt man dann erst mal in den Urlaub 😊 Erst mal wieder ein paar Kilometer zwischen mich und den Krebs bringen, die doofe Familie auch da lassen wo der Pfeffer wächst, ab in die Sonne! Jetzt liege ich hier auf den Kapverden am Strand, sehe auf den Atlantik raus in diesem wunderbaren Licht und muss an Christoph Schlingensief denken:

So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein!

Ich verstehe Krebs nicht…

Letzten Freitag beim Onkologen: Alles sieht gut aus, bis auf den Tumor, der wächst. Langsam, langsam, aber stetig. Keine neuen Metastasen, Lymphknoten stabil, der bereits bestrahlte Tumor zeigt keine Veränderung im Gewebe, ok. Der Onko möchte dem wachsenden Tumor eine Bestrahlung verpassen. Frage ich ihn also: „Wenn wir jetzt auch noch den anderen Tumor bestrahlen, woran erkenne ich denn dann, ob meine Medikamente noch wirken?“ Onko schaut mich verständnislos an. „Na, ja“, sag ich, „wir beide sitzen doch hier alle drei Monate, gucken ob der der Tumor größer oder kleiner oder gleich geblieben ist, und dann entscheiden wir, ob wir eine andere Therapie brauchen, oder ob´s noch läuft. – Ja, stimmt“, sagt der Onko. Ich: „Wenn wir den Tumor also platt machen, woran erkennen wir denn dann, ob die Therapie noch wirkt?“ -Tja“, sagt der Onko und wiegt den Kopf bedächtig hin und her. Der Onko hats immer leicht mit mir, weil ich nicht geduldig genug bin, seine Antworten abzuwarten, gebe ich mir die Antworten immer schon selbst: „Vielleicht wenn neue Metastasen auftreten?“ -Ja. Zum Beispiel.“ – Na, ja, aber bisher konnten wir ja auch schon mal neue Metastasen vermeiden, weil wir dem Tumor angesehen haben, dass die Medikation nicht mehr wirkt. – Tja, ja.“ Ist nicht so einfach, dem Arzt brauchbare Informationen aus dem Ärmel zu schütteln. Dann möchte er doch noch etwas zu Erhellung beitragen: „Die Metastasen kommen ja nicht immer nur vom Primärtumor, auch aus anderen Metastasen können Metastasen gestreut werden.“ – Na ok, wie ist das, frage ich, “ wenn der Primärtumor wieder aktiv ist, kommen vielleicht neue Hirnmetastasen, oder sind vielleicht dort schon schon winzig kleine Krebszellen vorhanden und werden nur von dem Medikament unterdrückt? – Ja, ist beides möglich“.  Aha.

fragezeichen

Ist des Rätsels Lösung vielleicht, dass es für Krebs keine Regeln und keine Logik und keinen Plan gibt? Guckt man immer nur was gerade passiert und dann reagiert man eben? Mit gesundem Menschenverstand ist der Sache jedenfalls offenbar nicht beizukommen.

 

Ich weiß es nicht und ich habe nach wie vor keine besonders große Lust Medizin zu studieren. Ich habe kurz vor Weihnachten einen Termin in der Uniklinik Köln bei den Spezialisten für meinen speziellen Lungenkrebs und die können vielleicht etwas mehr Licht ins Dunkle bringen. Bestrahlung habe ich jedenfalls erst mal auf Januar verschoben. Das Medikament wirkt ja scheinbar bei den Metastasen noch und, ganz ehrlich, juckt mich das ob der Tumor 2 cm größer wird? Kein bisschen, pfft. Das Ding ist nicht sehr groß und funktional ist das völlig Wurst, ob er 5 oder 15 cm groß ist. Offenbar merken ja Leute, die mit einer Apfelsine in der Lunge rumlaufen, nicht mal was.

So, noch etwas anderes:

Es gab ein erstes Treffen beim ambulanten Hospizverein mit anderen Palliativpatienten und das war richtig gut.

Bei einem Patienteninfokrebstag Ende September war ich bei einem Vortrag zur Palliativmedizin und habe dort mal nach Selbsthilfegruppen gefragt. Das würde er für keine gute Idee halten, meinte der Arzt. Ich aber schon, erwiderte ich, ich würde mich gerne mit anderen treffen, aber nicht um mir anzuhören, dass sie sich darauf freuen, bald gesund zu sein.  Ja, das könnte er  verstehn. Was ich denn hätte? Metastasierenden nicht-kleinzelligen Lungenkrebs ( den hatte er lustigerweise (?) als einzige Krankheit vorher in seinem Vortrag genannt, als Beispiel für absolut unaufhaltsame, schnell tödliche Krankheit 😉 ). Ja, dann würde er mir vorschlagen, eine Selbsthilfegruppe für Glioblastompatienten zu besuchen 🙂 Alles klar. Ich habe ihm dann nicht gesagt, dass ich schon 3,5 Jahre damit lebe. Das frustriert die Glioblastomis dann auch…

Eine der anderen Palliativpatienten beim Treffen im Hospitzverein war eine Psychoonkologin, also selbst erkrankt,( tja, was hilfts) die dazu meinte, die Leute auf der Palliativstation, die sich in ihrer wirklich letzten Lebensphasen befänden, möchten tatsächlich oft keinen Kontakt mehr zu irgendwem. Aber der Palliativarzt sollte vielleicht doch im Blick haben, dass Dank der vielen Therapieoptionen auch viele unheilbare Krebspatienten noch einige Jahre leben und sich noch nicht zum Sterben in die Ecke geschmissen haben. Und das das ein ganz anderes Leben ist, mit dem man zurechtkommen muss, aus jeder erdenklichen Perspektive betrachtet.

Und der Austausch ist, denke ich, ein anderer. Jetzt habe ich nicht so viel Erfahrung mit anderen Krebspatienten. Ich habe nie eine Chemo per Infusion in der Klinik bekommen und saß stundenlang mit anderen Patienten zusammen. Ich hatte lediglich einen Yogakurs für Krebspatienten mitgemacht und war auch die einzige Palliativpatientin. Ich hatte dort den Eindruck, dass sich die anderen oft beschweren, über die Nebenwirkungen, über die Behandlung, über die Ärzte, fast, als wären sie beleidigt worden, von was auch immer. Als hätte man ihnen Unrecht angetan. Irgendwie eine seltsame Atmosphäre. Und all das habe ich bei meinen Kontakten mit den Palliativpatienten nie bemerkt. Da war immer mehr Akzeptanz, mehr Ruhe auch, mehr bei sich sein.

Aber das können alles auch Vorurteile sein, wer weiß. Ich jedenfalls freue mich auf Donnerstag, wenn ich wieder beim ambulanten Hospizdienst bin. Und ich möchte alle Palliativpatienten ermutigen, sich frühzeitig bei so einem Dienst vorzustellen und nicht erst, wenn man konkret darüber nachdenkt, wo man sterben möchte. Die sind für dich da, egal ob du dich mal ausheulen musst, Probleme mit den Ärzten oder Krankenkassen oder, oder, oder. Und zumindest bei mir arbeiten die fröhlichsten Menschen ever. Wenn ich da raus komme, ist meine Welt immer in Ordnung.

 

Weiter, immer weiter, geradeaus

geht es, auch nach schwereren Einschlägen. Meine Entscheidung nach dem Geburtstag meines Vaters einen Schlußstrich zu ziehen, war eine Gute. Ich habe schon ein paar Tage später gemerkt, dass ich wieder Lust habe etwas zu machen, etwas Neues anzufangen, aktiv zu werden. Diesen Mist von meinen Schultern zu schütteln, der mich so runterzieht.

Im September habe ich eine Weiterbildung zur Musikpädagogin angefangen, eine kleine, nicht die ganz große, da gibt es nämlich erhebliche Unterschiede. Und ich will ja keine Amtsanmaßung betreiben. Die kleine reicht für mir, sie geht über ein Jahr in vier Blöcken und wie immer war es total nett, sich in so einem Kontext aufzuhalten. Ich durfte schon ein paar Mal die Erfahrung machen, wie es ist, wenn sich eine Gruppe fremder Menschen zusammentut, um gemeinsam etwas Neues zu lernen. Mir macht das Spaß. Das Neue, die Anderen, das gemeinsame Erleben, das Kennenlernen, die Herausforderung. Wir haben uns massiert, gesungen, unseren Körper als Instrument eingesetzt, gespielt. Und abends gequatscht, Wein getrunken und getanzt. Es ist witzig, was für spezielle Individuen durch unsere Welt laufen. Ich finde das super!

Das hört sich jetzt wahrscheinlich alles ein bisschen nach Biolatschen an und ist eigentlich auch nicht so meine Welt. Ich bin gerade körperlich ein etwas distanzierterer Mensch, Massagen und zu viel Nähe mit fremden Menschen ist nicht so meins. Aber ich bin ja nicht erst seit gestern Pädagogin, was soll ich sagen, das gehört dazu, ich kenn das und kann mich dann auch drauf einlassen. Isch kenn ja meine Pappenheimer. Und ich trage auch gerne Ringelshirts, ich kanns nicht leugnen, ich gehör dazu (Schulterzuck).

Bloß auf dem Rückweg hats mich ein bisschen kalt erwischt. Eine Teilnehmerin wohnt direkt bei mir ums Eck und hat mich im Auto mitgenommen. Sie erzählt so ein bisschen ihren Werdegang und was sie mit dieser Fortbildung vor hat und wie sie sich ihre berufliche Zukunft vorstellt und fragt mich dann plötzlich, unvermittelt: „Und was sind deine großen Träume für die Zukunft?“ – Äh, öh, ja, öh… da kam ich doch mal kurz ins Stottern, meine großen Träume für die Zukunft.. bäääh, wer braucht denn sowas?

Mein Antwort war dann auch so ein unverbindliches, lahmes Gebrabbel, dass keine weiteren Nachfragen kamen. Soll sie mich ruhig für langweilig und uninspiriert halten, mir egal. Ich fühle mich inzwischen ziemlich frei, meine Krankheit zu erwähnen oder es eben zu lassen, ganz wie es mir spontan passt.

Als nächstes werde ich mein Portfolio der kleinen Helferlein noch etwas aufstocken. Ich mache einen Termin in der Uniklinik Köln, um zu überprüfen, ob ich bei meinem jetzigen Onkologen noch gut aufgehoben bin. Dafür bräuchte ich eigentlich eine Kopie meiner Krankenakte, aber es muss wohl ohne gehen, denn da müssen erst mal die Arztbriefe nachgeschrieben werden, mit denen er seit einem Jahr in Verzug ist. Könnte man jetzt auch schon als Antwort für oben genannte Frage sehen, aber das möchte ich dann noch mal mit den Profis aus Köln bekakeln. Da die Ergebnisse meiner Biopsien eh immer dort landen, haben die ja schon mal die wichtigsten Daten über mich.

Dann steht ein Termin mit einer Neurologin an, um endlich mal die Migräne zu bearbeiten, die ich seit den Hirnmetastasen ab und zu habe. Dann gibt was Neues, auch ein Fall für die Neurologin: Polyneuropathien, seit ein paar Wochen zwickts in den Fingerspitzen und den Zehen. Kein besonderer Aufreger, aber lieber immer schön alles anmerken. Und zu guter Letzt möchte ich mich mit einem Antidepressivum versorgen.

Ich habe jetzt Monate darüber nachgedacht. In meinem Leben wechseln sich seit der Diagnose Phasen ab, in denen ich besser oder auch schlechter mit meinem Schicksal umgehen kann. Dass ich keine Familie mehr habe, hat mein Leben (erst mal) nicht reicher gemacht. Ich habe sehr gelitten, aber jetzt das Gefühl, ich habe mich genug daran abgearbeitet, es verarbeitet, Konsequenzen gezogen und etwas mehr Ruhe tritt wieder in mein Leben ein. Es gab diese Momente, in denen ich darüber nachgedacht habe, die Therapie abzubrechen und dem Krebs seinen Lauf zu lassen. Nachdem ich meine Gesundheit, meine Zukunft, meinen Beruf, meine Karriere, meine möglichen Kinder und mein mögliches Eigenheim verloren hatte, hat mich meine Familie entsorgt und /oder total in Stich gelassen. Was bleibt noch? Wozu? Vielleicht für einen Ehemann und einen kleinen Pudel, hat der beste Ehemann von allen dann vorsichtig eingewandt.

Ach ja stimmt, da war ja noch was 😉

Ich habs begriffen, gucke nach vorn, aber Wundschmerz bleibt natürlich und ich denke, ein Antidepressivum könnte mir helfen, mich zu stabilisieren. Ich habe ein bisschen Angst, dass mich das Zeug zudröhnt, ich nix mehr mitkriege, aber eine Freundin hat mich bestärkt. Sie nimmt seit Jahren Antidepressiva, weil eine Nebenwirkung ihrer MS-Medis Depressionen sind. Ich probiere das jetzt aus. Grundsätzlich bin ich erst mal allen Drogen, die die Schulmedizin zu bieten hat, gegenüber aufgeschlossen und nicht mehr länger bereit mehr Schmerz als nötig zu ertragen, sei es körperlich oder seelisch. Ich hatte in den letzten Jahren mehr als genug von beidem. Her mit den bunten Pillen 😋

Innere Kündigung

Heute ist ein sehr schwieriger Tag für mich. Heute steht eine große Familienfeier an, meine letzte hoffentlich.
Der Konflikt zu einem Teil meiner Familie besteht weiterhin, fast ein Jahr hat mich das beschäftigt. Ich habe es hin und her gewendet, gegrübelt, nachts wach gelegen, war unendlich wütend, traurig und enttäuscht. Währenddessen ging für den Rest meiner Familie das Leben weiter. Meine Eltern haben die ganze Geschichte einfach beiseitegeschoben und tun so, als wäre nichts gewesen. Das ist ihre Art und da sind sie auch richtig gut drin. Ich kann es ein bisschen verstehen, schließlich wohnen sie Tür an Tür, da ist ein harmonisches Familienleben hilfreich. Abgesehen davon sind sie konfliktscheuer als ein Hoppelhäschen. Sie haben schon fast alles vergessen und wissen auch gar nicht so recht, warum ich nicht einfach genauso handle. Meine Schwester sagt, „ich halte mich da raus“ und fragt mich, ob ich besser nicht zu den Mädelsabende komme, denn wenn meine Schwägerin fernbleibt, dann ja sicher auch meine Nichte usw.

Sich von einem Teil seiner Familie zu verabschieden, ist überhaupt nicht leicht, das ist ein Prozess, der mit vielen Emotionen verbunden ist. Ich habe mit meinem Mann gemeinsam vor ca. 1 Monat beschlossen, dass es jetzt reicht. Ich will meine Zeit nicht länger vergeuden. Die Tür, die wir beide noch aufgehalten haben, wird jetzt unwiederbringlich geschlossen. Ich möchte diese Menschen nicht mehr sehen.
Ich habe auch das ganze Jahr darüber nachgedacht, wie sich der Rest der Familie sich in dieser Situation verhält. Es handelt sich ja nicht um einen Streit zwischen verschiedenen Personen, sondern eine Person, in diesem Fall ich, wurde völlig überraschend massiv attackiert, es wurden Lügen über mich erzählt, ich wurde schlecht gemacht, man hat versucht die Beziehung zu meinen Eltern und indirekt auch zu meiner Schwester zu verschlechtern. Meine Eltern schieben die Geschichte beiseite, meine Schwester gibt sich neutral. Sie stehen daneben und gucken zu, anschließend trinken Sie Kaffee mit ihnen. Dürfen sie das? Ja.
Ich hatte die ganze Zeit über  Kontakt zu meiner Schwester und zu meinen Eltern, die sich auch bemüht haben, diesen zu halten, sozusagen die Familie meines Bruders und mich und meinen Mann gleich zu „bedienen“. Ich habe mich auch bemüht.
Ich habe mich wirklich bemüht Ihnen zuzugestehen, dass sie selbst entscheiden können, wie sie sich in der ganzen Situation verhalten. Ich habe lange nachgedacht, was „richtig“ ist. Aber ich habe festgestellt, dass in mir ganz unmerklich schleichend etwas passiert ist. Ich habe innerlich gekündigt.
Ich habe mich verändert in den letzten drei Jahren, ich bin dünnhäutig und vor allem schwach geworden. Körperlich schwach, konstitionell schwach, seelisch weniger belastbar. Ich brauche Schutz und Bestand, wenn ich angegriffen werde. Ich habe erfahren, wer ihn mir nicht gibt. Wer mir nicht beisteht und nicht für mich da ist. Zu wem ich Vertrauen haben kann.

Leider werden in meiner Situation solche Dinge direkt existenziell verhandelt und haben eine andere Bedeutung.

Meine Familie verhält sich und das hat etwas mit mir gemacht. Sie haben das Recht, sich selbst zu einer Position zu bekennen. Ich habe das Recht meine Konsequenzen daraus zu ziehen. Das heißt nicht, dass ich den Kontakt zu meinen Eltern und meiner Schwester abbreche, ich möchte ihnen nicht weh tun. Aber ich werde zunächst meine Erwartungen an sie massiv runterschrauben. Und mich innerlich distanzieren. Mich auf andere Menschen konzentrieren, von denen ich weiß, dass sie in jeder Situation für mich da sind. Und ich werde mich keinen unangenehmen Situationen mehr aufsetzten, um anderen einen Gefallen zu tun. Zu Familienfeier zu gehen, z.B. . Zuzugucken wie alle weggucken.
Heute feiert mein Vater seinen 70. Geburtstag. Ich gehe hin und werde den ganzen Tag lächeln. Ich wünsche ihm einen schönen Geburtstag. Und dann wars das für mich. Ich schleiche mich raus. Ich lebe noch, aber meine Familie ist leider an Krebs gestorben.