Land in Sicht

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Ich hatte einen „richtigen“ Zweittermin mit dem Professor aus Köln, dem, der richtig Ahnung hat von Alk-Tumoren. Nicht nur eine Sekretärin zwischen Tür und Angel, sondern 20 min Gespräch am Bildschirm, was man heute eben so einen richtigen Termin nennt 🙂

Ich musste meinen Mut dafür zusammennehmen, denn „Getz kommt Butter bei die Fische“, wie man im Ruhrpott sagt, der gleich bei mir um die Ecke liegt.

In den ganzen 5 Jahren habe ich es bisher vermieden nach Prognosen zu fragen, ich wollte auf keinen Fall eine Zeitangabe, ich wollte auf keinen Fall den großen Überblick, ich wollte nur wissen, wie ich bis zur nächsten Ecke komme. Nur die nächsten drei Schritte, die ich gehen muss, bitte.

Und es gab ja auch immer noch ein nächstes Medikament, und es gab ja immer noch eine Studie, und da wurde ja in USA schon wieder an irgendwas geforscht. Aber jetzt nicht mehr.

Manche fragen direkt bei der Diagnose: „Wie lange habe ich?“, manche schließen die Augen davor, bis zum Schluss und verdrängen ganz, dass sie krank sind. Manche hoffen und glauben einfach an keine Prognose, „Ich bin keine Prognose, ich bin keine Leitlinie und keine Statistik“ schreien sie und sie haben ja auch Recht damit. Es gibt immer die paar großen Ausreißer, an die man sich klammern kann.

Für mich ist es Zeit, mich jetzt zu konfrontieren. Ich will nicht mehr die Augen zu machen, ich will mich keiner Hoffnung auf Eventualitäten hingeben, ich will wissen und annehmen was ist. Ich bin gewachsen an meiner Krankheit, in den letzten 5 Jahren. So lange weiß ich schon, was irgendwann unweigerlich auf mich zukommen wird. Und jetzt ist Irgendwann vorbei.

Der Prof aus Köln ist ein sehr netter und erfahrener Onkologe, einer der Zuversicht ausstrahlt, wo keine ist. Einer, der gut schlechte Nachrichten überbringen kann. „Nein, es gibt kein weiteres Medikament, nach dem, was ich jetzt nehme, nein auch nicht in der Studie, auch nicht irgendwo auf der Welt in einem Zulassungsverfahren. Ja, TP 53 macht, dass die Therapie wenig und kurz anschlägt, auch die Chemo und die Immuntherapie. Im Moment weiß er von keiner Studie, in die ich anschließend könne. Man muss eben, wenn das Medikament nicht mehr wirkt (wenn es denn überhaupt wirkt, das wissen wir ja gar nicht), testen, testen, testen. Und weitersehen. Wir können nur eben nicht weit gucken.

Es war nicht so schlimm, es fühlt sich nicht schlimm an. Es fühlt sich an, wie: Ja, in Ordnung.

Ich merke, wie ich seitdem die Zeit tatsächlich noch viel bewusster wahrnehme, mehr als in den vergangenen Jahren, in denen ich ja auch schon darauf geachtet habe, mir einen schönen, lebenswerten Tag zu machen. Ich merke, wie ich den Horizont vor Augen habe und er näher kommt. Ich muss Vorbereitungen treffen.

Und trotzdem ist jetzt Leben und man kann es nur so leben, als ob es nie enden würde.

Die Ruhe nach dem Sturm

Die eintretende Stille nach dem großen Wirbel…

Es gab Sturm: Mein Onkologe wollte, dass ich eine Chemotherapie mache und anschließend ein für mich empfohlenens Medikament nehme. Nur der Sicherheit halber, pro forma sozusagen, wandte ich mich noch an die andere Klinik zur Zweitmeinung. Wie immer, waren die so immens fix, dass ich eine Woche später schon Termin beim Prof. gehabt hätte, da hätte aber schon die Chemo starten sollen. Also schaute er zwischen Tür und Angel mal eben auf meine Biopsie und war „sehr irritiert“ dass der Kollege eine Chemo verordnet hatte.

Also meinen Onko angerufen und ihm die zweite Meinung mitgeteilt, er dies an seinen Oberguruprof ausgerichtet. Der zurückgemeldet, er bliebe bei seiner Empfehlung, aber wenn ich denn unbedingt wollte, würde er auch nur mit dem Medikament mit mir gehen.

Schwarzer Peter also bei mir. 12 Stunden bis ich meine Entscheidung der Station bekannt geben muss, die die Chemo für mich vorbereiten würde. Ein Abend des sich Schlecht- Fühlens, den hin und her, Pause,

noch mal neu überlegen…

Ich sitze mit meinem Mann im Wohnzimmer, ich weiß nix und entscheide über mein Leben und meinen Tod. So fühlt es sich an und so ist es auch. So etwas tun zu müssen, ist furchtbar.

Wir entscheiden uns für das Medikament – gegen die Chemo.

Ich komme am übernächsten Tag in das Krankenhaus und werde in die Tagesklinik geschickt, ich soll mir dort bei einem fremden Arzt das Rezept abholen. So weit, so gut. Das kam schon mal vor, dass sich mein Arzt vertreten lies, wir hatten diese Woche ja auch keinen Termin miteinander ausgemacht. Der neuen Arzt fragte erstaunlich genau über mein Befinden und den bisherigen Fortschritt der Krankheit, was mir schon seltsam vorkam, für eine Vertretung, die nur mal eben ein Rezept ausstellt. Und dann habe ich einen neuen Termin mit ihm bekommen. Ich frage Ihn: „Bin ich denn jetzt bei Ihnen?“ Er sagt:“ja, wenn Sie nichts dagegen haben.“

Mein Onkologe hat mich jetzt 4 Jahre begleitet und ohne ein Wort wurde ich abgeschoben an einen Assistenzarzt in der Tagesklinik. Mehr kann ich dazu nicht sagen.

Ich habe nochmal zaghaft nachgefragt (mein Onko war unauffindbar) in meinem (ehemaligen) Sekretariat, warum? Sie druckste rum und brachte irgendwann raus: „Ja der Dr.Sowieso wollte sie gerne..“ Nachtigall, ick hör dir trapsen…

Ich kann nur darüber spekulieren, was in den Hinterzimmern da abgelaufen ist, ich glaube, ich werde es nicht rauskriegen… Ob doch jemand aufgrund von Zweitmeinungsangebot beleidigt war? Ob´s ein kleiner Hahnenkampf zwischen den Professoren und dort verletzte Eitelkeiten waren. War ich eine doofe, nervige Patientin und es ergab sich die Gelegenheit mich loszuwerden? Ich weiß es nicht und mein Krankenhaus ist zu professionell um etwas durchblicken zu lassen. Kann ich das jetzt einfach mal so stehen lassen? Ja, ich kann. Der Neue scheint auf Zack zu sein 😉

Der ganze Wirbel jedenfalls, mit der Chemo, hin und her, der ging um eine zweite Genmutation, die auf dem pathologischen Befund auftauchte. In der ersten Reihe stand brav mein Alk -blablaba und in der zweiten Reihe, wohl nicht zum ersten Mal, stand da TP53. Das kann man übersetzen und heißt Arschkarte. Jetzt weiß ich das. Die heißt: es mag ja inzwischen geile Therapien für deinen Alk-Krebs geben, aber ich bin so etwas wie eine Superheldenkraft für deinen Krebs und ich sorge dafür, das keine der Therapien gut oder lange anschlagen werden. Gemeinsam geben wir jeder Chemo, jeder Immuntherapie und jedem TKI eins auf die Fresse.

TP53 hat also dafür gesorgt, dass ich mich so gewundert habe, dass alle immer davon gesprochen haben, dass unter den Medikamenten alles zurückgegangen ist und nichts mehr zu sehen ist, nur bei mir kommt es lediglich zu einem verlangsamten Wachstum.

Das waren jetzt ein paar aufwühlende Wochen, schwer, viel zu tun, zu organisieren, sich wieder mit dem ganzen Mist auseinandersetzen, es war viel auszuhalten. Jetzt ist so langsam wieder Ruhe eingekehrt.

Aber diese Ruhe ist eine Andere. Diesmal heisst es nicht: „Bis zum nächsten Mal“, denn es gibt kein nächstes Medikament. Und es gibt auch wenig Hoffnung, dass mein Medikament lange genug wirkt, bis wieder welche auf dem Markt sind.

Also:

Nutze den Tag!