Die Ruhe vor dem Sturm

Die Quartalsuntersuchungen vor zwei Wochen ergaben keine guten Nachrichten, mein Bronchus ( sozusagen die Erweiterung der Luftröhre in die Lungenflügel hinein) zum linken, unteren Lungenflügel ist zugewachsen. Der Teil der Lunge wird nicht mehr beatmet. Das Gewebe im Bronchus ist entweder a) Narbengewebe von den Bestrahlungen oder b) Tumorgeweben. A wäre so mittel und B wäre echt schlecht. Um es vorweg zu nehmen: Leider ist es echt schlecht.

Vor einer Woche hatte ich meine dritte Brochoskopie, rein gucken in die Lunge, Gewebe entnehmen, prüfen. In den 3 Tagen, die ich dafür im Krankenhaus verbracht habe, sind mir ein paar Dinge klar geworden: Bronchoskopien sind wirklich ätzend und ich möchte auf keinen Fall im Krankenhaus sterben.

Ich will niemanden Angst machen, man kann eine Bronchoskopie schon aushalten, währenddessen merkt man wirklich nichts, man wird ja in Narkose gelegt. Aber eben diese vertrage ich auch nicht besonders gut, wenn ich aufwache, geht es mir elendig, allerschlimmste Kopfschmerzen, allerschlimmste Übelkeit, die Brust fühlt sich an, als hätte sie jemand mit einem scharfen Eisenlöffel ausgeschabt, am Mittag bekomme ich Fieber, ich leide vor mich hin… am nächsten Tag ist es dann fast wieder gut, nur Husten muss ich noch ein paar Tage.

Da ich immer auf der Lungenstation liege, bin ich immer die Jüngste hier und alle anderen sind viel älter. Ich bin immer mit älteren Damen auf dem Zimmer und ältere Damen schnarchen! Immer! Sehr laut!

Hier im Krankenhaus habe ich völlig neue Dimensionen des Schnarchens erleben dürfen, dachte ich als Kind, mein Vater würde laut schnarchen, weil ich ihn durch die Wand hören konnte… Neben diesen Damen wäre er nur ein kleines Säuseln. Ohropax bringen null. Ich weiß das zum Glück schon und stelle mich auch darauf ein, kaum schlafen zu können, so bin ich nicht so sehr frustriert. Aber man, muss das denn sein? Und als ich dann also so am Nachmittag in meinem Bett so vor mich hin elendigte ( mit Ruhe sogar, denn Bettnachbarin war morgens entlassen worden)dachte ich bei mir: Fühlst du dich hier gerade wohl oder wärst du jetzt lieber zuhause in deinem eigenen Bett? Was wäre anders, wenn du jetzt zuhause mit Fieber und Schmerzen liegen würdest? Fühlst du dich hier sicherer, weil die ganze Zeit medizinisches Personal da ist? Hättest du zuhause mehr Angst?

Ich weiß jetzt ganz sicher, ich werde zuhause sterben. Eine Palliativstation und ein Hospiz, das sind öffentliche Orte, egal wie nett das Personal ist, egal wie viel Mühe sie sich gegeben haben das Zimmer schön einzurichten, das ist nicht zuhause. Und Sterben ist doch ein sehr intimer Prozess, ich mache das dort, wo ich mich am wohlsten fühle. Es tut gut, diese Entscheidung gefällt zu haben und mir jetzt sicher zu sein.

Ein paar Tage später habe ich eine Sitzung bei Dr. Paradise, abends will die Ärztin anrufen, mit den Ergebnissen aus der Pathologie. Ich habe nicht so große Angst, ich vermute, es ist Narbengewebe im Bronchus, von der Bestrahlung. Der Radiologe vermutet es ist Narbengewebe, mein Onkologe vermutet es ist Narbengewebe. Es ist kein Narbengewebe.

Zum Glück spreche ich mit Dr. Paradise noch einmal den Fall der Fälle durch, seine letzte Sitzung, bevor er 4 Wochen im Urlaub ist. Wir machen etwas Ähnliches wie eine EMDR Sitzung mit zwei kleinen, abwechselnd pulsierenden Kugeln, die ich in den Händen halte. Statt visuell eine posttraumatische Belastungsstörung zu behandeln, therapieren wir taktil das kommende Trauma, sozusagen. Und das geht, man kann tatsächlich zukünftige, belastende Ereignisse bearbeiten, bevor man sie erlebt hat. Ich gehe gedanklich dadurch, durch die Situation, nachdem mir der Arzt schlechte Nachrichten überbracht hat und schöpfe Mut. Ruhe.

Abends kommt der Anruf, es sind Tumorzellen im Gewebe gefunden worden. Ich spreche gelassen mit der Ärztin, lege auf und weine. Lasse die Tränen laufen. Elvis, der Pudel, ist bei mir und guckt ganz irritiert. Deshalb höre ich auf zu weinen und lass es gut sein. Es ist wie es ist. Es ist in Ordnung. Ich kann es loslassen und bin froh, dass ich am Vormittag bei Dr. P. war. Mein Mann kommt nach Hause, ist auch schockiert, hat Fragen, will mehr wissen, wir wissen nicht mehr. Wir hatten nicht damit gerechnet. Aber was macht das schon? Es hätte sich nicht anders angefühlt, wenn wir damit gerechnet hätten.

In zwei Wochen kommen die Ergebnisse der Resistenztestung. Bis dahin machen wir erst mal gar nichts, alles wie gehabt. Zum Glück noch keine neuen Metastasen im Gehirn, alles in Ordnung gerade, keine Sorgen, JETZT ist alles gut.

In zwei Wochen gibt es hoffentlich/ hoffentlich nicht die Empfehlung für ein neues Medikament. Das letzte Medikament für mich. Das letzte was es gibt. Wenn es mir empfohlen wird, wenn mein Tumor darauf anspricht. Medikament 1 wirkte 9 Monate, Medikament 2 wirkte 12 Monate, Medikament 3, mein jetziges, hat es auf 2,5 Jahre gebracht. Das Neue hat viel stärkere Nebenwirkungen, als alle anderen zusammen. Herz, Leber, Niere werden arg gebeutelt, meine chronische Lungenentzündung wird mir wohl erhalten bleiben, am meisten Angst macht mir, dass bei 25 % Halluzinationen, Sprachstörungen, motorische Störungen, Depressionen, Angstzustände und psychotische Schübe ausgelöst werden. Hört sich das gut an, oder was? Meine letzte Therapie wird mich in den Wahnsinn treiben… Schön, wollen wir doch mal das Ganze positiv betrachten, 75% bleiben noch halbwegs zurechnungsfähig. Ein winziges bisschen Hoffnung mache ich mir noch auf eine Gnadenfrist, dass die Zellen in den Metastasen noch nicht resistent sind, dass ich noch mal ein paar wenige Monate meine Therapie weiterführen darf. Fürchte mein Onkodoc wird da so gar nicht meiner Meinung sein.

Der beste Ehemann von allen und ich, wir kümmern uns jetzt um die Grabstätte, die Beerdigung, die palliative ambulante Versorgung zuhause. Wir tüten jetzt alles ein, bevor Not ist und alles schnell und eilig gehen muss.

Und bleiben ansonsten gelassen, harren der Dinge, die da kommen werden. Es geht mir gar nicht so schlecht, denn das letzte halbe Jahr ist viel in mir passiert. Durch die Therapie, durch die Meditation, den MBSR-Kurs habe ich mich verändert, ist in mir etwas verändert. Ich habe gedacht, so richtig verändern kann man sich nur bis etwa 30 Jahre. Hieß es nicht, dass da die Persönlichkeitsentwicklung abgeschlossen ist? Aber vielleicht, wenn man 5 Jahre durch eine wirklich harte Schule geht und für sich selbst ganz neue Wege suchen muss, dann vielleicht, baue ich mein Gehirn doch noch ein bisschen um. Ja, da ist Angst, da ist auch viel Trauer, aber noch mehr als das, ist da Ruhe und Kraft. Ich fühle mich anders an, ich sehe Dinge anders, ich kann anders mit Dingen umgehen. Ich bin ein ganz anderer Mensch, als ich es noch vor 5 Jahren war. Mir gefällt dieser Mensch besser, aber ich wünschte, ich hätte dafür nicht diesen Preis bezahlen müssen.

Und, sorry für die Ausdrucksweise, aber ich muss an dieser Stelle noch einmal meinen Lieblingsautor zitieren:

„Wünsche in der einen Hand und Scheiße in der anderen. Rate mal, welche sich schneller füllt!“

Doktor Paradise oder die Psychoonkologie

Seit zwei Monaten habe ich eine Kurzzeittherapie bei einem niedergelassenen Psychoonkologen begonnen. Der heisst zwar nicht Doktor Paradise, hat aber einen ähnlich klangvoll schönen Namen und äußerliche Ähnlichkeiten sind nicht ganz von der Hand zu weisen 😉

Wer jetzt keine Ahnung hat wovon ich spreche: Hiermit bekenne ich mich zur regelmäßigen Guckerin von „my life with 600 lbs“, da ist Dr. Paradise einer der begleitenden Psychologen. Jetzt ist es raus. Ja. Ich find die super.

Jetzt, nach (fast) 5 Jahren Krebserkrankung bin ich also soweit und suche einen Psychoonkologen auf. Lange habe ich mich dagegen gesträubt, weil ich dachte, ich bin nicht psychisch krank und es irgendwie nicht so toll zu finden, an Krebs sterben zu müssen, ist ja wohl eine normale, gesunde Reaktion. Außerdem hatte ich keine Vorstellung davon, was es mir bringen sollte. Vom Krebs heilen kann mich keiner, sterben muss ich und schön reden, wird auch nicht klappen. Was kann der Psychoonkologe also mit mir anstellen? Viel, wie sich herausstellte.

Jetzt mal ein kleines Plädoyer für die psychologische Begleitung zu schreiben, dazu hat mich eigentlich eine junge Frau bei Instagram gebracht, der ich folge. Sie ist erst 25 aber leidet auch schon seit 5 Jahren an Krebs. Sie teilt sich fast täglich mit und sie kämpft richtig, richtig doll. Und eigentlich bin ich keine Anhänger dieser Kampfrethorik im Zusammenhang mit Krebs, aber sie ringt mit ihrem Krebs und mit sich selbst und mit ihrer Einstellung und mit den Tumoren wie ein verdammter Boxer, den es schon 10 mal auf die Matte gelegt hat, aber einfach nicht liegen bleiben will. Und sie leidet dabei sehr.

Und ich habe überlegt, ob ich ihr irgendetwas schreiben kann, was ihr vielleicht hilft, nicht nur aufmunternde Worte, die sie in ihren Kommentaren schon genug erhält, sondern etwas, an dem sie sich auch ein kleines bisschen festhalten kann. Aber selbst ich, ich, die fast zwanzig Jahre älter ist, selber schon bald 5 Krebsjahre auf dem Buckel habe, selber Pädagogin und psychologische Kenntnisse habe, auch mir fehlen da die passenden Worte. Denn es ist und bleibt furchtbar, was da passiert. Was uns passiert.

Man kann dazu kaum etwas sagen, aber tun kann man schon etwas und das mache ich gerade mit Dr. Paradise.

Dr. Paradise arbeitet vowiegend systemisch, was bedeutet, es interessiert nicht was war, sondern nur: was ist jetzt und was wünsche ich mir wie es werden soll. Also was genau belastet mich jetzt, Sind es Ängste? Was für Ängste genau? Vor was? Vor Schmerzen? Vor Abschied? In welchen Situationen? Zu welchen Zeiten? Wie drückt sich das aus? Wo fühle ich diese Ängste? Es wird genau geklärt, welcher Auftrag eigentlich besteht, was ich mir wünsche und welche Möglichkeiten in meinem Rahmen bestehen. Hier ist ein klarer Unterschied zu analytische Therapien, die man immer als erstes im Kopf hat, wenn das Wort Psychotherapie fällt: Wie war ihre Kindheit? 😉

Das interessiert den Systemiker nicht, nur: Wo stehst du jetzt? Wo willst du hin? Gemeinsam kriegen wir raus, wie du dahin kommst.

Ich hatte viel mit einem diffusen Angstgefühl zu kämpfen, einem Knoten im Bauch, der sich jeden Tag immer wieder bemerkbar macht, zu allen möglichen Zeiten, ein ganz allgemeines: Es wird etwas schlimmes passieren… Dann mit den verfluchten konkreten Ängsten, wenn irgendwo ein Schmerz auftaucht, das kennen alle Krebspatienten: Ist das nur eine Muskelverspannung oder eine verdammte Metastase? Außerdem habe ich meinen Gemütszustand in den letzten 5 Jahren als Wellenbewegung erlebt: ein paar gute Wochen, positive, starke Gedanken, ausgeglichenes Gefühl und dann ging es wieder abwärts, wochenlang hineingetaucht in depressive, negative, hilflose Gedanken in eine Ausweglosigkeit. Auf und ab. Ohne Kontrolle, nur dass ich gemerkt habe, oh, es geht wieder aufwärts, oh, es wieder bergab.

Und was haben wir dann konkret gemacht?

Wir haben erst mal die Glaubenssätze aufgespürt, die sich in meinem Kopf reingehakt haben. Dazu die Situation analysiert, die eintritt, wenn ich mal wieder im Krankenhaus sitze und auf meinen Arzt und Ergebnisse warte. Mich versuche darauf vorzubereiten, dass schlechte Nachrichten kommen, die konkreten Sätze, die fallen werden, wie ich damit umgehen kann. Dieses angespannte Sitzen und auf die Tür starren während man so tut, als würde man etwas lesen. Und dann haben wir die Sätze in meinem Kopf umformuliert, so z.B. ich muss mich vorbereiten versus ich darf loslassen. Und die neuen Sätze habe ich mir auf Karten aufgeschrieben und in die Tasche gesteckt. Und nehme sie mit.

In einer anderen Sitzung habe ich mich auf zwei verschiedene Stühle gesetzt. Der eine Stuhl war der Stuhl im Wartezimmer, für den anderen sollte ich mir eine ganz angenehme Situation aus meinem Alltag aussuchen. Dafür habe ich den Morgenspaziergang mit meinem Hund ausgewählt. Und dann sollte ich erzählen. Zuerst habe ich von meinem Morgen mit dem Hund erzählt, was alles wundervoll und schön daran ist. Dann habe ich mich auf den Stuhl des Wartezimmers gesetzt und sofort hat sich meine Kehle zugeschnürt. Ich habe dann erzählt, wie sich dieser Stuhl für mich anfühlt, dann bin ich wieder auf den anderen Stuhl gewechselt und zurück und so ein paar mal hin und her. Die Erkenntnis daraus: Erstens mache ich mir die Situation bewusst und lasse Gefühle zu, die mir in der echten Situation gar nicht so bewusst sind, weil ich versuche sie ganz klein zu drücken. Aber so ist das mit den mistigen Gefühlen: je mehr versucht sie ganz klein in eine Ecke zu stopfen umso mehr quellen sie dann aus jeder kleinen Ritze wieder raus.

Und zweitens war es ein echtes AHA- Erlebnis zu sehen, wie schnell ich in meinem Gefühlserleben hin und her wechseln kann, je nachdem woran ich denke, wie ich denke. Das gibt mir wieder ein Stück Kontrolle über die Situation zurück. Ich bin nicht hilflos und haltlos ausgeliefert, ich kann bestimmen, welchen Gedanken ich jetzt Raum gebe. Also Dingen Raum geben versus etwas versuchen klein zu drücken.

Wir haben an beruhigenden Phantasien und Meditationen gearbeitet, wie z.B. den sicheren inneren Ort oder heilendes Licht, dass durch dich hindurchfließt. Wir haben darüber gesprochen, dass es hilfreich sein kann, ein Bild für den eigenen Tod zu entwickeln. Da ich nicht sehr religiös bin und mir das Paradies und die Wiedergeburt unwahrscheinlich scheint, ergibt sich das nicht von selbst. Bisher habe ich ziemlich schnöde gedacht: ich sterbe, das wars. Körper für die Würmer, Seele gibts nicht. Ich bin weg. Ist jetzt nicht so tröstlich und eigentlich muss man sich die ganze Sache ja auch nicht schwerer machen, als sie ohnehin schon ist. Da ich also sowieso sterbe und ich auch nicht wissen kann, was nach meinem Tod passiert, kann ich doch versuchen mir ein Bild zu erarbeiten, dass etwas tröstlicher ist. Wir haben über die Vorstellungen im Christentum oder im Buddhismus gesprochen oder die Geschichte der Naturwissenschaften, Energie geht nicht verloren, und so… Da werde ich mir noch ein bisschen Gedanken drum machen müssen…

Und nicht zuletzt hatten wir auch zwei echte Traumasitzungen, bei denen ein erlittenes Trauma verarbeitet werden kann und das war extrem hilfreich und hatte sensationelle Effekte. Ich habe rund um meine Diagnose zwei Situationen, die tatsächlich traumatisch waren und mit denen ich bis jetzt nicht gut umgehen konnte. Zum einen die erste Diagnose, das Überbringen der „Sie-müssen-bald-sterben-Karte„, obwohl der Arzt wirklich sehr nett und einfühlsam war und dann etwas später eine Situation mit einer Krankenschwester, die mich tröstend in den Arm genommen hat. An beide Situationen konnte ich monatelang überhaupt nicht denken. Sobald das Bild des Arztes in meiner Zimmertür im KH auftauchte, brach die Erinnerung ab und ich habe nur noch unkontrolliert geweint. Ich konnte mir beide Situationen nicht vor Augen führen. Später konnte ich die Erinnerung wach rufen, aber umgehen konnte ich immer noch nicht damit und damit haben wir kurzen Prozess gemacht.

Wir haben in mehreren Sitzungen die Traumata mit EMDR bearbeitet, eine sehr effektive Technik, die unter anderem mit bestimmten Augenbewegungen die Erinnerung vom Angstzentrum in das Langzeitgedächnis überführt und das hat sehr gut funktioniert. Danach hatte ich wirklich das Gefühl, mir wurden ein paar Dämonen von der Schulter genommen.

Alles in allem arbeiten wir also ganz praktisch an ganz bestimmten Situationen, wir tun ganz viel anstatt zu reden und das ist tatsächlich hilfreich. Nichts kann den Krebs weg machen, aber den Umgang damit kann man sich etwas erleichtern, man kann sich Hilfe holen und das kann die Psychoonkologie auch leisten. Das ist jetzt natürlich nur ein stark verkürzter Auszug aus den Sitzungen, die ich hatte und den Methoden, die ich dort kennengelernt habe. Wenn ihr mehr wissen wollt, dann solltet ihr euch jetzt hinsetzen und nach Psychoonkologie + euer Wohnort googeln. Ich hatte übrigens Glück, den mein Therapeut hat mir sofort Termine angeboten, obwohl er auch eigentlich eine Warteliste hat und obwohl ich ihm sagte, dass ich schon 5 Jahre mit dem Kram rumrenne und nicht gestern meine Diagnose bekommen habe.

Ich hatte vor 5 Jahren ein erstes Gespräch mit einer Psychoonkologin im Krankenhaus und fand sie grottenschlecht. Denn außer einer großen Portion Mitleid hatte sie nichts zu bieten. Das hat mich lange abgeschreckt, mir Hilfe zu suchen. Jetzt bin ich sehr froh, dass ich es doch getan habe. Und zum ersten mal seit 5 Jahren geht es mir jetzt schon seit 4 Monaten richtig gut. Bisher keine schlimmen Wellen in Sicht, nur ruhiges Gewässer…