Jetzt habe ich schon lange nicht mehr hier geschrieben, dafür bin ich um so aktiver auf Instagram und im echten Leben, es hat sich so viel entwickelt und so viel getan. Wo fange ich an?

2016 war ich alleine, Ende 30, eine palliative Krebsdiagnose, kein Kontakt zu andern Patienten, heute bin ich Netzwerkerin, rund um meiner Heimatstadt haben sich schon mehr als 80 Betroffene in meinem Netzwerk angemeldet, lesen den Newsletter und kommen zum monatlichen Frühstück. Ich bin seit Jahren in meiner festen Mutmachergruppe, wir sehen uns regelmäßig und sind über WhatApp fast täglich in Kontakt. Ich spreche auf Patiententagen, in Podcasts, in Podiumsdiskussionen, auf Youtube, in Zeitungen und in Fernsehbeiträgen über meine Erkrankung. Gemeinsam mit einer Mit-Patientin habe ich ein Buch verfasst, dass Eltern helfen soll mit ihren Kindern ins Gespräch zu kommen. Ich begleite ehrenamtlich an der Uniklinik frisch diagnostizierte metastasierte Patienten. Ich besuche Krankenhäuser, stelle das Buch und das Netzwerk vor und helfe dabei Peer-Mentoren auszubilden. Ich habe viel zu tun und es ist mir eine Freude, ein Anliegen und Bedürfnis, dass andere Patienten von anfang an sich nicht so alleine fühlen, wie ich es war.

„Krebs ist wie ein Booster für die Persönlichkeit“ habe ich mal gehört und das ist wahr. Gefühlt bin ich durch alle Zustände der Haltungsreflexion durch, war in den vergangen Jahren mindestens 5 unterschiedliche Menschen und habe durch so viele emotionale Achterbahnfahrten vielleicht endlich mich gefunden. Denn ich fühle mich angekommen.

Jetzt lebe ich seit 8,5 Jahren mit metastasiertem Lungenkrebs und was immer gleich geblieben ist: Krebs macht keine Pause. Bei anderen vielleicht, bei mir nicht. Jedes Jahr Progresse, Bestrahlungen, Therapiewechsel, Operationen die mich wieder ein paar Monate weiterbrachten. Kein Zurücklehnen für mich. Manche haben stabile Zeiten und vergessen sogar zwischendurch, wie schwer sie eigentlich erkrankt sind, für 4 oder 6 oder 10 Jahre, das ist bei mir nicht der Fall und das macht etwas mit mir. Unaufhörlich bin ich gezwungen mich meinen Ängsten zu stellen, mich mit meiner Endlichkeit auseinanderzusetzen, mit lebendsbedrohlichen Krisen umzugehen. Vor 10 Jahren wäre ich sicher nie darauf gekommen, dass so einmal mein Leben aussehen würde…

Wir haben Anfang Januar 25 und ich starte in dieses Jahr mit einem deutlichen Progress. Ich habe Stand heute, nur noch meinen rechten Lungenflügel, der Linke wurde vor fast genau zwei Jahren amputiert. Die letzten beiden Bestrahlungseinheiten haben die Lymphknoten auf beiden Seiten meines Halses und die in der rechten Achselhöhle eliminiert, was auf der rechten Körperseite und dem Arm leider zu erheblichen Problemen führt. Lymphödem und Taubheit und Bewegungseinschränkungen, solche Dinge. Dadurch kann ich nicht mehr Gitarre spielen und singen funktioniert auch nicht mehr, denn die Stimmbänder waren von der Bestrahlung auch betroffen. Gerade in den letzten zwei Jahren habe ich zunehmend Verluste bei meinem Körper einstecken müssen, dafür hat mir mein Medikament, dass ich in dieser Zeit nehmen durfte, sehr viel Lebensqualität zurückgegeben. Ach ja: Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen 😉

Ich fürchte das neue Voranschreiten könne wir manuell nicht mehr aufhalten, ich brauche eine neue Therapie. Es gibt keine zugelassene zielgerichtete Therapie mehr für mich. Es gibt ein neues Medikament in einer Studie, da rein zu kommen wird nicht einfach, vielleicht gelingt es auch nicht, das müssen wir jetzt sehen. Eventuell muss ich ins europäische Ausland, vielleicht entscheiden wir uns noch für andere Optionen wie Chemotherapie.

Ich bin inzwischen in einer sehr entspannten Haltung angekommen. In den ersten Jahren haben die schlechten Nachrichten mich Nächtelang wachgehalten, ich hatte solche Angst, Magenschmerzen. Vor drei Jahren gab es eine Situation wo mein Mann und ich uns sicher waren: Das war es jetzt! Jetzt sind wir am Ende unserer Reise. Und es war schwer aber sogar diese Situation, die Gewissheit zu haben, du wirst nicht mehr lange leben, du hast jetzt nur noch ein paar Monate, selbst diese Nachricht kann man verdauen. Selbst das wird nach ein, zwei Wochen erträglicher und man kann es beginnen zu akzeptieren. Das war eine sehr prägende Erfahrung für mich.

Damals kam es dann doch anders, ein Ausweg tat sich auf und wir sind wieder ein Stückchen weiter gekommen. 9 Monate später eine ähnliche, scheinbar ausweglose, Situation und wieder fanden wir überraschend einen Weg. Das wird nicht ewig so gehen, die Einschläge werden immer dichter aber ich glaube, meine Nervensystem hat etwas gelernt: Verschwende deine Ressourcen nicht. Reg dich nicht auf, bevor es sich nicht lohnt.

Ich warte also erst mal ab, was die Biopsien so bringen, was der Onkodoc so für Ideen hat und dann schau´n wir mal.

Als ich vor drei Jahren, Ende 21, gerade nochmal die Kurve gekriegt habe, da habe ich mir gesagt: So! 2022 wird mein Jahr! Super Medikament, top Lebensqualität, Energie ohne Ende, ich habe Vertrauen, dass ich dieses Jahr einfach mal stabil bin, dass 2022 mir gehört. Ich sage Jaaaa! zu allem schönen, positiven, Freude bringenden Sachen und das habe ich gemacht. Ich war viel auf Reisen, habe viel Neues probiert und war am Ende total dankbar. Im November, ziemlich genau 1 Jahr später, ging es dann zwar wieder los, aber ich war einfach so von Dankbarkeit erfüllt, für mich war es in Ordnung, ich habe mein Jahr bekommen. Jetzt ist 2025 und ich kann immer noch Ja! sagen 🙂

Ich bin für so viele Dinge dankbar, die in den letzten Jahren zu mir gekommen sind und die ich erleben durfte, vor allem um die Menschen, mit denen ich Kontakt hatte, viele wertschätzende, liebevolle, tolle Begegnungen. Und natürlich den besten Ehemann von allen.

Mit meiner Familie habe ich seit fast genau drei Jahren keinen Kontakt mehr. weder zu Eltern, noch Geschwistern, Nichten, Neffen. Ganz vereinzelt zu Weihnachten grüßt mal eine Tante von mir, das wars.

Letztens hatte ich einen sehr besonderen Moment. Die Situation war alltäglich, ich war auf dem Hundespaziergang, kam den Weg hoch, in den Park hinein und spürte auf einmal, in mir, ein Gefühl von Ganzheit. Schwer zu beschreiben. So, als würde einfach alles stimmen. Kein Widerspruch, kein Zweifel. Klarheit. Sicherheit.

Ich war immer ein Mensch mit Selbstzweifeln, ich habe meine Wahrnehmungen und Perspektiven immer in Frage gestellt. Und jetzt habe ich den Gedanken, dass das daher kam, dass so, wie ich mich selbst sah und erlebte, mein Bild von mir und das was mir von meinen Kollegen, Nachbarn und Freunden widergespiegelt wurde ein extrem anderes war, als das Bild, dass mir meine Familie einreden wollte, wenn ich dort hin kam. bei jedem einzelnen Besuch wurde ich behandelt als wäre ich noch immer 13, mir wurde gesagt, ich wäre kalt, abweisend, sicher gemein zu meinem Mann. Mich würde nichts berühren und nicht würde mir was ausmachen. Es wurden Witze über mich gemacht. Hört sich zum Glück so gar nicht alles nach einem Teenager an, der in seiner Verzweiflung versucht einen dicken Schutzmantel um sich zu hüllen? Ich wurde dort niemals aus dieser Rolle rausgelassen.

Und jetzt kommt nach drei Jahren ohne Kontakt einfach dieses Gefühl des Ganz seins. Heile seins. Heilung. So fühlt sich das an. Und das ist erst der Anfang, das weiß ich. Das Beste! was ich je in meinem Leben getan habe, ist es diese Menschen aus meinem Leben zu bannen. Und ich werde sie niemals, niemals da wieder rein lassen! Ich bin mir selbst so dankbar, dass ich diesen Schritt vollzogen habe, auch wenn es mir am Anfang selbst weh getan hat. Ich weiß jetzt ganz genau wer ich bin.