Jetzt habe ich schon lange nicht mehr hier geschrieben, dafür bin ich um so aktiver auf Instagram und im echten Leben, es hat sich so viel entwickelt und so viel getan. Wo fange ich an?

2016 war ich alleine, Ende 30, eine palliative Krebsdiagnose, kein Kontakt zu andern Patienten, heute bin ich Netzwerkerin, rund um meiner Heimatstadt haben sich schon mehr als 80 Betroffene in meinem Netzwerk angemeldet, lesen den Newsletter und kommen zum monatlichen Frühstück. Ich bin seit Jahren in meiner festen Mutmachergruppe, wir sehen uns regelmäßig und sind über WhatApp fast täglich in Kontakt. Ich spreche auf Patiententagen, in Podcasts, in Podiumsdiskussionen, auf Youtube, in Zeitungen und in Fernsehbeiträgen über meine Erkrankung. Gemeinsam mit einer Mit-Patientin habe ich ein Buch verfasst, dass Eltern helfen soll mit ihren Kindern ins Gespräch zu kommen. Ich begleite ehrenamtlich an der Uniklinik frisch diagnostizierte metastasierte Patienten. Ich besuche Krankenhäuser, stelle das Buch und das Netzwerk vor und helfe dabei Peer-Mentoren auszubilden. Ich habe viel zu tun und es ist mir eine Freude, ein Anliegen und Bedürfnis, dass andere Patienten von anfang an sich nicht so alleine fühlen, wie ich es war.

„Krebs ist wie ein Booster für die Persönlichkeit“ habe ich mal gehört und das ist wahr. Gefühlt bin ich durch alle Zustände der Haltungsreflexion durch, war in den vergangen Jahren mindestens 5 unterschiedliche Menschen und habe durch so viele emotionale Achterbahnfahrten vielleicht endlich mich gefunden. Denn ich fühle mich angekommen.

Jetzt lebe ich seit 8,5 Jahren mit metastasiertem Lungenkrebs und was immer gleich geblieben ist: Krebs macht keine Pause. Bei anderen vielleicht, bei mir nicht. Jedes Jahr Progresse, Bestrahlungen, Therapiewechsel, Operationen die mich wieder ein paar Monate weiterbrachten. Kein Zurücklehnen für mich. Manche haben stabile Zeiten und vergessen sogar zwischendurch, wie schwer sie eigentlich erkrankt sind, für 4 oder 6 oder 10 Jahre, das ist bei mir nicht der Fall und das macht etwas mit mir. Unaufhörlich bin ich gezwungen mich meinen Ängsten zu stellen, mich mit meiner Endlichkeit auseinanderzusetzen, mit lebendsbedrohlichen Krisen umzugehen. Vor 10 Jahren wäre ich sicher nie darauf gekommen, dass so einmal mein Leben aussehen würde…

Wir haben Anfang Januar 25 und ich starte in dieses Jahr mit einem deutlichen Progress. Ich habe Stand heute, nur noch meinen rechten Lungenflügel, der Linke wurde vor fast genau zwei Jahren amputiert. Die letzten beiden Bestrahlungseinheiten haben die Lymphknoten auf beiden Seiten meines Halses und die in der rechten Achselhöhle eliminiert, was auf der rechten Körperseite und dem Arm leider zu erheblichen Problemen führt. Lymphödem und Taubheit und Bewegungseinschränkungen, solche Dinge. Dadurch kann ich nicht mehr Gitarre spielen und singen funktioniert auch nicht mehr, denn die Stimmbänder waren von der Bestrahlung auch betroffen. Gerade in den letzten zwei Jahren habe ich zunehmend Verluste bei meinem Körper einstecken müssen, dafür hat mir mein Medikament, dass ich in dieser Zeit nehmen durfte, sehr viel Lebensqualität zurückgegeben. Ach ja: Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen 😉

Ich fürchte das neue Voranschreiten könne wir manuell nicht mehr aufhalten, ich brauche eine neue Therapie. Es gibt keine zugelassene zielgerichtete Therapie mehr für mich. Es gibt ein neues Medikament in einer Studie, da rein zu kommen wird nicht einfach, vielleicht gelingt es auch nicht, das müssen wir jetzt sehen. Eventuell muss ich ins europäische Ausland, vielleicht entscheiden wir uns noch für andere Optionen wie Chemotherapie.

Ich bin inzwischen in einer sehr entspannten Haltung angekommen. In den ersten Jahren haben die schlechten Nachrichten mich Nächtelang wachgehalten, ich hatte solche Angst, Magenschmerzen. Vor drei Jahren gab es eine Situation wo mein Mann und ich uns sicher waren: Das war es jetzt! Jetzt sind wir am Ende unserer Reise. Und es war schwer aber sogar diese Situation, die Gewissheit zu haben, du wirst nicht mehr lange leben, du hast jetzt nur noch ein paar Monate, selbst diese Nachricht kann man verdauen. Selbst das wird nach ein, zwei Wochen erträglicher und man kann es beginnen zu akzeptieren. Das war eine sehr prägende Erfahrung für mich.

Damals kam es dann doch anders, ein Ausweg tat sich auf und wir sind wieder ein Stückchen weiter gekommen. 9 Monate später eine ähnliche, scheinbar ausweglose, Situation und wieder fanden wir überraschend einen Weg. Das wird nicht ewig so gehen, die Einschläge werden immer dichter aber ich glaube, meine Nervensystem hat etwas gelernt: Verschwende deine Ressourcen nicht. Reg dich nicht auf, bevor es sich nicht lohnt.

Ich warte also erst mal ab, was die Biopsien so bringen, was der Onkodoc so für Ideen hat und dann schau´n wir mal.

Als ich vor drei Jahren, Ende 21, gerade nochmal die Kurve gekriegt habe, da habe ich mir gesagt: So! 2022 wird mein Jahr! Super Medikament, top Lebensqualität, Energie ohne Ende, ich habe Vertrauen, dass ich dieses Jahr einfach mal stabil bin, dass 2022 mir gehört. Ich sage Jaaaa! zu allem schönen, positiven, Freude bringenden Sachen und das habe ich gemacht. Ich war viel auf Reisen, habe viel Neues probiert und war am Ende total dankbar. Im November, ziemlich genau 1 Jahr später, ging es dann zwar wieder los, aber ich war einfach so von Dankbarkeit erfüllt, für mich war es in Ordnung, ich habe mein Jahr bekommen. Jetzt ist 2025 und ich kann immer noch Ja! sagen 🙂

Ich bin für so viele Dinge dankbar, die in den letzten Jahren zu mir gekommen sind und die ich erleben durfte, vor allem um die Menschen, mit denen ich Kontakt hatte, viele wertschätzende, liebevolle, tolle Begegnungen. Und natürlich den besten Ehemann von allen.

Mit meiner Familie habe ich seit fast genau drei Jahren keinen Kontakt mehr. weder zu Eltern, noch Geschwistern, Nichten, Neffen. Ganz vereinzelt zu Weihnachten grüßt mal eine Tante von mir, das wars.

Letztens hatte ich einen sehr besonderen Moment. Die Situation war alltäglich, ich war auf dem Hundespaziergang, kam den Weg hoch, in den Park hinein und spürte auf einmal, in mir, ein Gefühl von Ganzheit. Schwer zu beschreiben. So, als würde einfach alles stimmen. Kein Widerspruch, kein Zweifel. Klarheit. Sicherheit.

Ich war immer ein Mensch mit Selbstzweifeln, ich habe meine Wahrnehmungen und Perspektiven immer in Frage gestellt. Und jetzt habe ich den Gedanken, dass das daher kam, dass so, wie ich mich selbst sah und erlebte, mein Bild von mir und das was mir von meinen Kollegen, Nachbarn und Freunden widergespiegelt wurde ein extrem anderes war, als das Bild, dass mir meine Familie einreden wollte, wenn ich dort hin kam. bei jedem einzelnen Besuch wurde ich behandelt als wäre ich noch immer 13, mir wurde gesagt, ich wäre kalt, abweisend, sicher gemein zu meinem Mann. Mich würde nichts berühren und nicht würde mir was ausmachen. Es wurden Witze über mich gemacht. Hört sich zum Glück so gar nicht alles nach einem Teenager an, der in seiner Verzweiflung versucht einen dicken Schutzmantel um sich zu hüllen? Ich wurde dort niemals aus dieser Rolle rausgelassen.

Und jetzt kommt nach drei Jahren ohne Kontakt einfach dieses Gefühl des Ganz seins. Heile seins. Heilung. So fühlt sich das an. Und das ist erst der Anfang, das weiß ich. Das Beste! was ich je in meinem Leben getan habe, ist es diese Menschen aus meinem Leben zu bannen. Und ich werde sie niemals, niemals da wieder rein lassen! Ich bin mir selbst so dankbar, dass ich diesen Schritt vollzogen habe, auch wenn es mir am Anfang selbst weh getan hat. Ich weiß jetzt ganz genau wer ich bin.

Ein Jahr – mein Jahr wollte ich. Nachdem sich zum 1. Dezember 2021 bewahrheitet hat, dass Lorlatinib gut anschlägt und es so Nebenwirkungsarm (zumindest körperlich) wie keines der anderen zuvor war, habe ich mir gesagt: Das wird mein Jahr!

Und ganz genauso ist es gekommen.

ich habe in diesem Jahr Ja gesagt, zu allem was schön, spannend, inspirierend mit lieben Begegnungen verbunden war. Ich war ganz viel unterwegs, auf Reisen zu Menschen und Gelegenheiten zu lernen. Ich habe mich zu Beginn von Menschen aus meinem Leben verabschiedet, die mir nicht gut tun und werde dies wohl auch am Ende dieses Jahres tun. Ich bin gewachsen und ich bin nicht mehr bedürftig. Nicht abhängig von der Zuneigung oder der Aufmerksamkeit anderer und bekomme aber beides viel. Ich habe in diesem Jahr, zum ersten Mal seitdem ich vor 6,5 Jahren erkrankt bin, Momente erfahren, in denen ich mich fast gesund gefühlt habe, in denen ich vergessen konnte, wie krank ich bin, das Sterben müssen, so in den Hintergrund gerückt ist, wie es bei Gesunden fast immer ist. Ich habe mich „normal“ gefühlt. Und ich hatte viele Momenet voller euphorischer Glückseligkeit, vollkommen erfüllt sein von Glück. Mein Jahr.

Ist ein Jahr genug? Manchmal muss es das sein. Ich bin dankbar…

Ziemlich genau ein Jahr hatte ich, dann ist mein Tumor explodiert. Vor ein paar Tagen musste ich ins Krankenhaus, Notaufnahme. Tagelang 40° Fieber, große Schmerzen, meine linke Lunge brennt wie Feuer und fühlt sich an wie ein heißer, schwerer Stein in meinem Brustkorb. Nachts stürzt das ganze Universum auf mich ein. In der Notaufnahme noch: Ihr Tumor ist gewachsen… Eine Woche lang Antibiotika, Tag und Nacht, dann gehen die Entzündungswerte endlich runter. So ein tiefer Fall, nach diesem Jahr fliegen, falle ich wie ein Stein zu Boden:

Der Tumor ist stark gewachsen, in den linken Hauptbronchus hinein. Mein linker Lungenflügel wird nicht beatmet, schon einige Zeit. Ich atme nur mit meinem rechten Lungenflügel. Leichte Beschwerden hatte ich und habe sie auch meinem Onkologen mitgeteilt. Er hat an der Lunge nichts gehört? Mein linker Lungenflügel ist komplett verschlossen und das führt zu Entzündungen. Und dadurch, dass er aber weiter durchblutet wird und mein Blut dort hinein fließt, in der Erwartung mit frischen Sauerstoff angereichert zu werden, diesen aber nicht erhält, so laufe ich mit „Mischblut“ herum, sagt der Arzt. Halb mit Sauerstoff angereichert, halb nicht. Das ist nicht gut. Man könnte den Hauptbronchus frei machen, bei einer einfachen Bronchoskopie. Sich wieder durchbohren zur Lunge. Bis der Tumor wieder nachgewachsen ist. Lorlatinib wirkt noch ein bisschen, meine Lymphknoten im Mediastinum sind noch klein. Es gibt kein Nachfolgemedikament mehr.

Sie wollen operieren. Meinen ganzen linken Lungenflügel rausnehmen. Der ist ohnehin schon halb hinüber, ziemlich zusammengeschrumpft durch die mehrfachen Bestrahlungen und durch die Vernarbungen und das Tumorgewebe an verschiedenen Stellen. Mein rechter Lungenflügel ist komplett frei und schon lange vergrößert, weil er den linken Lungenflügel schon lange kompensiert. Nach der OP verändert sich nichts für mich, Ich atme bereits nur mit dem rechten. Vielleicht gibt es eine kleine Chance, dass durch die Entfernung des Haupttumors etwas Zeit gewonnen wird. Ganz unbestimmt, dazu kann man gar nichts sagen. Von einer Woche bis mehreren Jahren ist alles drin, es gibt keine Anhaltspunkte.

Aber so fühlt es sich an:

Für mich, aus heiterem Himmel, ist mein linker Lungenflügel futsch. Eben hatte ich da noch etwas, womit ich atmen kann, jetzt ist es ganz kaputt und zerstört. Was ist, wenn es meinem rechten Lungenflügel genauso ergeht? Wenn der Krebs dort anfängt zu wuchern? Ich habe damit gerechnet, an Hirnmetastasen zu sterben. Ich habe damit gerechnet, an Metastasen zu sterben. Nicht, dass ich einfach keine Lunge mehr zum Atmen habe. Stellt euch mal vor, ihr habt einfach nicht mehr genug Lunge zum Atmen…

Hilft nichts. Es ist eine Chance, was am Ende der Chance steht, kann keiner sagen. Hoch bin ich geflogen, tief gefallen, jetzt wieder: wie ein tapferer kleiner Soldat aufstehen und weitergehen. Damit leben, dass ich nur noch Nebel vor mir habe und blind laufe, damit leben, dass das Ende doch noch weitaus unangenehmer sein könnte, als ich es mir bisher ausgemalt habe. Ich habe immer gehofft, ich könnte bei Bewusstsein sterben. Ich müsste nicht die Entscheidung treffen: „Bitte Jetzt, die Lampen ausschalten“ Aber palliative Sedierung ist jetzt eine Hoffnung.

Es ist wie gehabt: Schritt für Schritt vorwärts und auch für das kommende Jahr gilt: ich werde es mit maximalen Genuß erleben, etwas weniger Aktivität vielleicht, aber mit Freude und liebevollen Begegnungen und Lernen.