Vor einigen Wochen war ich bei dem Patiententag der Uniklinik Köln. Meine Ärztin hatte mir die Broschüre zugesand, weil dort u.a. auch ein Workshop zu meiner Krebsmutation stattfand. Zunächst wollte ich schon nach Köln, aber nicht in den Worshop. Ich dachte, ich setze mich doch nicht in einen kleinen Raum und lass mir per Power Point vortragen, wie lange ich noch leben darf. Also sollte mein Mann lieber alleine in den Power Point Raum. Der sagt mir hinterher was ich wissen möchte und den Rest lässt er weg.

Ich bin schon ein Schisser, oder?

Ich versuche mir vor Augen zu führen, dass ich sterben werde und habe das Gefühl, dass ich auf einem guten Weg bin, dieses Unausweichliche zu akzeptieren. Aber wenn es dann konkreter wird, wenn die Realität nahe rückt, dann möchte ich weg laufen. Normal, verständlich, geht aber nicht. Also:

Ich war dann in Köln und bin zunächst mal mit in den großen Vortragssaal. Hmm, schöne Videoaufnahmen von Krebsoperationen, gemacht mit dem I-Phone eines Chirurgen, der sich offensichtlich sehr für seine Arbeit begeistern kann .. 🙂 Nein, ernsthaft, alle Vortragenden haben ihre Themen sehr sympathisch und verständlich rübergebracht und ich habe dann durch einen Hinweis den Arzt gesehen, der im Anschluss den Workshop leiten sollte. Er saß schräg vor mir und hatte mich wahrgenommen (logisch, ich bin immer die einzige junge Frau im Raum) und auch geahnt, dass ich in sein Ressort falle.

Dann kam der Moment und ich bin doch mit in den kleinen Raum. Es war eine Mischung aus Tapferkeit ( du läufst da jetzt nicht vor weg!) und pflichtbewusstes Mitleid (der Arzt hat sich jetzt so darauf vorbereitet und das sind ja so wenige..) Mann sollte meinen, wenn jemand weiß, dass er sterben muss, sind ihm solche Sachen egal, aber nein, man kann wohl nicht aus seiner Haut. Oder ich nicht.

Und dann saß ich da, fluchtbereit.

Mit mir und meinem Mann noch zwei weitere Paare und ein einzelner Mann. 4 Patienten. Ich und der andere Mann in der gleichen Situation, die Diagnose zum gleichen Zeitpunkt, Stadium 4, Metastasen, gleiches Therapielevel, fast gleich alt. Mitstreiter?

Dann sagte der Arzt, er hätte alle Sterbestatistiken aus der PowerPoint entfernt, die wollte sicher keiner der Anwesenden hören…  Große Erleichterung bei allen…

Ich habe den Workshop durchgestanden, soll heißen: ich bin nicht weg gelaufen. Ja, es war schwierig noch einmal zu hören, dass es keine Chance gibt, aber es war auch wieder für mich ein Schritt in die richtige Richtung. Die Realität auszuhalten und hinzunehmen. Ich habe es geschafft!

Nicht zuletzt durch die  angenehme, freundliche aber nüchterne Art des Arztes (der übrigens echt gut aussah… auch wenn man gerade über seinen Tod spricht, gibt es einen kleinen Teil des Gehirns der stets aufmerksam genug ist, das zu registrieren 😉 ).

Ziel des Workshops war außerdem Patienten zusammen zubringen, weil es ja so wenige von uns gibt, treffen wir so nicht aufeinander. Jetzt habe ich schon eine Weile die Mailadressen von allen, aber gemeldet habe ich mich noch nicht. Werde ich noch, ganz bestimmt. Aber ob ich langfristig Kontakt haben will? Hilft das, wenn man Mitpatienten in der gleichen Situation kennt und Ihnen entweder beim Sterben zusieht und weiß, bald geht es mir genauso. Oder die anderen sehen dir zu und du denkst, warum habe ich nicht so viel Zeit wie die anderen? Wird mich das nicht ängstigen, wenn ich höre, das Medikament wirkt bei dem und dem nicht mehr?

Ist das wieder meine Flucht vor der Realität?

 

So gehts mir grade: Ich sitz im Flugzeug, schau aus dem Fenster und seh den Piloten mit einem Fallschirm abspringen 🙂

So, meine Ärztin hat mir am Montag mitgeteilt, dass sie in ein anderes Krankenhaus geht. Und ist es nicht seltsam, dass ich so eine Ahnung hatte? Wirklich… Ich hatte auf dem Hinweg genau diese Phantasie…

Das war ein großes Glück und ein unglaublicher Zufall, dass an diesem Krankenhaus eine Fachärztin beschäftig war, die sich mit genau meinem seltenen Krebs beschäftig hat. Ich habe mich bei ihr gut aufgehoben gefühlt und ihr vertraut. Auch wenn sie in ihrer Art eher knüppelhart war („wäre ja Mist, wenn wir schon die erste Phase versauen“ :-)))  )hatte ich das Gefühl, ich kann mich (einigermaßen) entspannt zurücklehnen, sie hat das im Griff.

Jetzt bin ich erst mal auf mich allein gestellt. Ich weiß zwar wie es mit meiner Palliativ-Therapie weitergeht und ich habe außerdem die Möglichkeit in die Uni-Klinik Köln zu wechseln, die erreichbar ist und (Glück? Zufall?) führende Forschungseinrichtung für meinen Spezialfall ist. Dennoch ist mein Pilot gerade abgesprungen. Das ist Mist.

Und hier schon mal ein erstes Foto, von dem Renovierungsprojekt einer alten, dunklen Ivar-Studentenbutze in der seit 15 Jahren nix gemacht wurde: