Weiter gehts…

Der Sommer neigt sich dem Ende zu und ich gehe weiter durch mein „Glücksjahr“. Nach wunderbaren, unfassbar schönen drei Wochen Meer hat sich direkt eine ambulante Reha angeschlossen. Um den Körper wieder stärker zu machen, mich zu trauen ihn wieder herauszufordern. Am Ende der Reha und anschließender Untersuchungen kam das Go! Tatsächlich habe ich nach 6 Jahren wieder damit begonnen zu Laufen. Ich bin immer gelaufen, es hat mir so gefehlt und jetzt kann ich wieder laufen. Ich freu mich so sehr darüber, dass nirgendwo ein innerer Schweinehund aufgetaucht ist, ich laufe jedesmal total glücklich los und kommen nassgeschwitzt und rotgesichtig wieder an 🙂 Das neue Medikament bringt mir wieder eine körperliche Freiheit, von der ich in den letzten 5 Jahren nur träumen konnte und nicht geglaubt hätte, sie noch einmal wieder zu erlangen. Ich vermute, es ist nur auf Zeit, aber es ist super! Lorlatinib zieht offenbar auch brav dieses Jahr mit mir durch, das letzte Staging: stable desease, Achtung stillgestanden, niemand rührt sich, hoffentlich auch im Oktober noch nicht.

Wie bereits geschrieben: dieses Jahr ist mein Jahr und ich packe es voll mit Glückmomenten und großen und kleinen Abenteuern, ich bin furchtlos. Gestartet haben wir das Jahr mit einer Wintersonnenwoche im Januar am Meer, Anfang des Jahres war ich auf Sylt für einen langen Wochenend-Workshop (Dr. Wimmers Auszeit) für das eigene Wohlbefinden, mehr Achtsamkeit und Gut mit sich umgehen. Ich habe den halben März in der Hoge Veluwe verbracht, anschließend drei Wochen in Bergen, auf der Rückreise alleine weitergereist nach Würzburg um mich da mit den fabelhaften LungPowerWomen zu treffen, ein Kurzfilmdreh für die WDR Lokalzeit, um die Selbsthilfegruppe im Hospizverein zu bewerben, anschließend die Reha. Ich habe im Sommer erste Erfahrungen in Patientenvertretung und mit Pharmafirmen gesammelt, organisiere gerade die Vernetzung der zielgerichteten Patienten untereinander an meiner Klinik und spreche auf dem Selbsthilfetag Düsseldorf, um andere Menschen in meiner Situation dazu zu bewegen, sich Kontakte zu suchen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Der Herbst bringt ein paar Wochen Südtirol, Hoge Veluwe (ja im Sommer waren wir auch übers Wochenende da 🙂 )und ein Wochenende in München auf der YesCon um mich wieder mit den fabelhaften LPW Mädels und der MutmachGruppe zu treffen. Viel zu tun!

Die Mutmachgruppe ist eine WhatsappGruppe, die dieses Jahr gewachsen ist auf 24 Frauen, alle jung, alle Lungenkrebs, Stage 3 oder Stage 4, alle sehr, sehr nett und sie bringen jeden Tag das Handy zum Glühen! Glück, wer so eine große, kompetente, mit Wissen angefüllte, mitfühlende, schwarzhumorige Gruppe hinter sich hat. Kennengelernt haben wir uns alle über Instagram. Da verteufel einer noch mal die sozialen Medien, die haben mein Leben im letzten Jahr enorm bereichert.

Lorlatinib macht kaum körperliche Nebenwirkungen, aber verursacht kognitive Defizite. Ich spüre leichte Auswirkungen auf meine Sprache. Für andere ist es nicht so stark zu bemerken, wie für mich selbst, innerlich habe ich manchmal große Probleme Sätze zu formulieren. Es gibt eine sehr starke Vergesslichkeit bis hin zu Amnesie, so dass ich darauf achten muss, mir immer sofort alles zu notieren und zweifach abzusichern. Es ist mir nicht möglich konzentriert zu lernen, auch lesen fällt schwerer. Den Holländischkurs musste ich leider abbrechen und wenn ich im Urlaub bin, kann ich mich auch nach Wochen kaum an dem neuen Ort orientieren. Das sind zum Glück nur die leichten Nebenwirkungen, die ich habe, manche haben starke Halluzinationen oder schizophrene Schübe. Ich bin aber sehr zufrieden, für mich ist ganz klar: ich verzichte lieber auf ein paar Gehirnzellen und kann mich dafür schmerzfrei bewegen und bin leistungsfähig und nicht andauernd bleiern müde. Lieber bischen doof, aber unterwegs!

So ganz kann ich nicht kontrollieren, wie sich das auf meine Texte und mein Schreiben auswirkt, trotzdem habe ich mit einer Freundin ein neues Projekt gestartet, wir wollen ein Bilderbuch/ Lesebuch machen für Kinder die indirekt von unserer Krankheit betroffen sind. Ich schreibe, sie malt. Mal sehen, ob was gescheites dabei heraus kommt. Noch so ein Mini-Abenteuer… Habe ich schon den Yoga-Kurs erwähnt? 🙂 Wenn ich alles so niederschreibe kommt es mir selbst so vor, als hätte ich durch die vergangen körperlich anstrengenden Jahre etwas Nachholbedarf…

Es ist erst Halbzeit! Der Herbst und der Winter liegen voller Versprechungen vor mir

Macht euch ein schönes Leben, wenn ihr könnt 😉

Photo by Pixabay on Pexels.com

2 Gedanken zu “Weiter gehts…

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