Das steht auf dem Briefkopf des Kirchenamtes, dass mir freundlicherweise etwas von dem unrechtmäßig an sich gerissenem Geld zurückzahlt, da ich erst mitten im Jahr und nicht schon zu Beginn geheiratet habe.

Aber auf Anfang:

Der Steuerbescheid kam zurück und zu unserem Erstaunen mussten wir feststellen, dass ich jetzt doppelt so viel Kirchensteuer zahle wie zuvor, nämlich für meinen Mann mit. Der nicht getauft ist, nie einer Kirche angehörte und absolut ungläubig durch die Welt geht. Aber, so mussten wir lernen, in NRW sieht man uns 1. durch die Ehe als Solidargemeinschaft an und da vergelte ich eben Gottes Segen und den der Kirche für den ungläubigen Ehemann mit und 2. existieren für die evangelische Kirche in Deutschland keine ungetauften Menschen, sondern nur ausgetretene, die bloß Geld sparen wollen. Das die Kirche sich jetzt zurück holt. Von der Ehefrau. Von mir!

Ich bin evangelisch getauft, bin in einer Großfamilie mit einem Großvater, der evangelischer Pfarrer war, aufgewachsen und habe immer bei der evangelischen Kirche gearbeitet. Ich war Presbyterin und aktives Gemeindemitglied und jetzt, wo ich krank wurde und der bester Ehemann von allen mich unterstützt und mir ermöglicht so viel oder eben so wenig zu arbeiten, wie ich möchte, da will mir meine Kirche für ihn das Geld aus der Tasche ziehen. Kein Pfarrer hat sich bei mir blicken lassen, als ich krank geworden bin, aber die Hand aufhalten!

Natürlich können wir uns das Kirchgeld leisten. Wir waren vorher Doppelverdiener in Vollzeit und haben auch jetzt noch wirklich genug zum leben. Aber, ihr seht, ich war also beseelt von dem gerechten Zorn, worauf mein Mann sagte:“ Dann geh du doch zum Kirchamt und leg da Einspruch ein, du bist grad so schön in Stimmung“

Innerlich die Pumpgun geladen…

Der nächste Morgen – Fehler gemacht.

Das war der Morgen, an dem ich mit Kollegen wegen Sabine telefoniert habe. Danach habe ich mich ein wenig gesammelt, noch mal tief durchgeatmet, meine Pröddel zusammengepackt und bin raus.

Keine gute Idee

Im Kirchamt ruft die Rezeptionistin die Dame, die für das Kirchgeld zuständig ist, ich lade noch mal die Pumpgun durch. Ich will sie fertig machen, ich zieh die Krebskarte und die Presbyterkarte, ich klage an!!!

Da kommt die Dame ganz freundlich auf mich zu und bittet mich in ihr Büro und will mir das mit dem Kirchgeld noch mal erklären und ich setze an und sage: „Ich und mein Mann, wir haben letztes Jahr geheiratet und ein paar Tage später die Diagnose Krebs bekommen und …“,  und schon laufen mir die Tränen übers Gesicht und ich krieg kein Wort mehr raus. 😢

💀 ☠️😡😤

„Das tut mir so leid“, sagt die Dame, die ich fertig machen wollte, „und jetzt kam dann für Sie ganz überraschend, dass Sie auch noch so viel bezahlen müssen..“  Unfähig zu sprechen, kann ich nur nicken 😔.  Und sie erzählt weiter und der Kollege drückt mir noch sein Mitleid aus und ich ringe um Fassung, drei Leute um mich herum betüddeln mich ganz mitleidig und ich versuche noch mal anzusetzen: „Wissen Sie was wir für Unkosten und Belastungen haben…- Können Sie nicht beim Sozialamt Hilfe beantragen?- Mein Mann verdient genug“, versuche ich irgendwie noch richtig zu stellen, “ Ja, manche fallen einfach durch das soziale Netz!“   😲 NEEEEEEEIIIIIIIIIIIIIIN 😅

Ich bin fertig, ich kann nicht mehr, meine Kehle ist zu, meine doofen Augen laufen über, ich krieg kein Wort über die Lippen ohne Buhuhuhu Rotz und Wasser zu heulen, ich schaffs nicht, der Dame zu erklären, das es nicht ums Geld geht, ich will nur noch raus hier. ICH HABE TOTAL VERSAGT!

Mein Mann hat sich abends tot gelacht.

Wenn die auf den Steuerbescheid guckt und sieht was wir für ein Einkommen haben… Ich lasse mich da nie wieder blicken!

Meine Kollegin, die sich vor zwei Monaten wegen ihrer Krebserkrankung in die Rente verabschiedet hat, ist letzten Samstag verstorben.

Letzten Sommer ist sie mit mir und einer dritten Kollegin im Abstand von wenigen Wochen wegen Krebs krank geschrieben worden. Während es bei mir und der dritten Kollegin eine Erstdiagnose war, hat sich bei Sabine in der Wiedereingliederung herausgestellt, dass der Krebs, den sie ein Jahr so bekämpft hat, doch gestreut hat. Sie war also letzten Sommer so etwas wie eine Veteranin für uns beide und auch wenn ihre Art des Umgangs und der Bewältigung der Krankheit nicht meiner war, so war ich doch wegen ihr eines kleines bisschen weniger allein.

„5 Jahre“, hat ihr der Arzt noch vor zwei Monaten gesagt, jetzt ist sie tot. Ein Jahr nach der Diagnose. Für mich kam das alles jetzt sehr schnell und plötzlich. Auch wenn ich schon gehört hatte, dass das letzte Medikament wieder nicht anschlägt, dass die Ärzte sich noch beraten und ich schon vermutet habe, dass es jetzt verdammt eng wird für sie… Ich habe nicht gedacht, dass Sterben so schnell geht.

Wen ich an meinen Tod denke, dann bin ich traurig, ich trauere im Voraus um mich selbst. Aber ich denke auch:“Jetzt stirbst du nicht. Heute nicht und wahrscheinlich morgen auch nicht. “ Das passiert irgendwann mal, in Wochen oder Monaten oder Jahren, in der vernebelten Zukunft, die ja vielleicht auch ein paar Wunder parat hält…. Aber nicht jetzt!

Ich habe mit einer Kollegin telefoniert, die Sabine kurz vor ihrem Tod noch besucht hat. Obwohl ich vermied den Anschein zu erwecken, wusste diese Kollegin, dass ich wegen mir selbst anrufe. Sie sagt zu mir: Ich sage dir alles, was du von mir wissen möchtest ( und was du nicht wissen möchtest, das erzähle ich dir auch nicht). Sie wusste besser als ich selbst, dass ich anrufe um zu hören, wie man an Hirnmetastasen stirbt. Ob es schwer ist, ob es weh tut und warum man so schnell tot ist. So schnell ist man tot.

„Sie hat jetzt ihren Frieden“

Ich will meinen Frieden nicht haben. Die können ihren Frieden behalten. Da ist nichts Gutes dran, dass ein Mensch in der Mitte seines Lebens einfach ausgelöscht ist.

Für Sabine war jetzt Jetzt. Das wird es auch für mich irgendwann sein.

Aber nicht heute.

 

 

 

P.S. Heute brauchte ich etwas Helleres – unbedingt! Deswegen die Veränderungen am Blog…

Das ist Elvis und er wird in 9 Wochen bei mir einziehen! 🙂 🙂 🙂

Nie hätte ich gedacht, dass ich jemals einen Hund besitzen würde, der Gedanke war so abwegig. Und jetzt kommt Elvis und ich freue mich so sehr! Ich könnte den ganzen Tag durch die Gegend hüpfen und rufen: Wir bekommen ein Pudelchen!!! 🙂

Ja, Elvis Fidelio Bellagio, wie er mit vollem Namen heißt, ist ein kleiner Pudel. Auch wenn dann viele die Augen rollen und fragen: „Wolltest du dir nicht einen richtigen Hund kaufen?“.

Pudel sind sehr intelligent und einfühlsam, sie werden als Therapie – und Begleithund eingesetzt und das soll er ja auch für mich sein, ganz genau das. Und er ist noch nicht mal da, aber es wirkt schon! 🙂 Ich grinse den ganzen Tag. Die Aussicht auf eine so verantwortungsvolle und liebevolle Aufgabe gibt mir so einen Auftrieb, ich glaube zum ersten Mal ist der Krebs (zwischendurch) eine langweilige und unwichtige Nebensache geworden 🙂

Ich habe meine Eltern gefragt, ob sie bereit sind Elvis zu übernehmen, wenn ich sterbe. Pudel werden bis zu 17 Jahre alt, also hat er noch eine ganze Zeit länger vor sich als ich. Meine Eltern haben darüber nachgedacht und zugestimmt. Das ist jetzt gar nicht mal so selbstverständlich. Ich hatte vermutet, sie sagen so: Ja, na klar.. Ich dachte sie verdrängen. Aber sie haben sich hingesetzt und überlegt: Unsere Tochter hat Krebs und wird sterben. Jetzt kauft sie sich einen Hund. Der wird in absehbarer Zeit bei uns leben. Machen wir das?

Mein Mann kann sich nicht vorstellen alleine für den Hund zu sorgen, aber wahrscheinlich wird er sich so sehr in Elvis verlieben, dass er ihn dann nicht hergeben kann. Wer weiß.

Mein Mann hat darauf bestanden, dass Folgendes noch neben Elvis einen Blogeintrag bekommt und nicht völlig unter den Tisch fällt 🙂 :

Am Samstag hatten wir unseren ersten Hochzeitstag!

Letztes Jahr haben wir ein paar Tage nach unserer Hochzeit die Diagnose erhalten. Ich rechne nicht nach wann, denn ich will  keinen Jahrestag daraus machen. Die Prognose war extrem schlecht. Damals sagte mein Mann: “ Also ein Jahr muss ich aber mindestens verheiratet sein!“ Ein unwahrscheinliches Ziel. Jetzt wollen wir aber auch die Rosenhochzeit! 😉

So, jetzt bin ich offiziell nicht mehr jung! Am Freitag bin ich vierzig geworden. Ich fand mich mit 39 auch nicht mehr wahnsinnig jung, aber die Ärzte im Krankenhaus wohl. Ich weiß nicht, wie oft ich zu hören gekriegt habe „Und noch so jung…“ Mal ganz abgesehen von meinen ganzen Leidensgenossen, unter denen kaum einer unter 70 ist 😉 Schauen wir mal, ob ich das jetzt noch zu Hören kriege. ich bin nicht sehr eitel was mein Alter angeht, aber ich muss zugeben, ähm, dieser Satz ging mir doch runter wie Öl. Das Drumherum (… bekommen Sie Krebs und müssen sterben 😦  habe ich nach einer Weile einfach ignoriert 😉 das hat wohl schon die Strategie ein bisschen Gaga gegriffen.

Ich habe mich entschieden, die Beförderung anzunehmen. Ich freue mich darauf! Egal wie lange, die nächste Zeit wird schön und bereichernd.

Es gibt noch einen weltenbewegenden Entschluss: Ich möchte einen Hund. Ich hatte noch nie einen Hund, es ist also durchaus eine Entscheidung, die mir ziemlich fern war. Ob es klappt, weiß ich auch noch nicht, da müssen Vermieter und Arbeitgeber noch ein Wörtchen mitreden, aber vielleicht schon bald…

Eine Weile habe ich den Gedanken in meinem Kopf herumkugeln lassen, von allen Seiten betrachtet, logistisch, ethisch, gefühlig, praktisch, pädagogisch und beschlossen, dass ein Hund meine psychoonkologische Betreuung sein soll. Er soll mein Begleit- und Therapiehund sein. Auf die Idee bin ich das erste Mal durch das Buch „Lebe!“ gekommen, indem eine wirklich junge Frau beschreibt, wie sie mit ihrem künftigen Krebstod umgeht. In Holland bekommen offenbar Palliativpatienten selbstverständlich einen Begleithund gestellt. Man kann sich denken, dass so ein Lebewesen wirklich große Auswirkungen auf das psychische Wohlbefinden haben kann.

Einen Hund zu halten war für mich ein wirklich abwegiger Gedanke, ich hätte nie vermutet, das in meinem Leben Raum dafür da ist. Aber ich mach mal.

Im Herbst geht also alles los, ein neuer Job, ein neues Leben mit Hund (hoffentlich) und bis dahin fahre ich ans Meer und in die Berge.

Schöne Ferien!

 

Erstaunliche Dinge sind passiert:

zum einen bin ich von mir selbst überrascht! Ich nehme nun ein neues Medikament, Nummer zwei von dreien, die existieren um mein Leben zu verlängern. Keine 9 Monate hat das letzte gewirkt, bevor ich dagegen resistent geworden bin. Damit liege ich sogar noch knapp unter dem Mittelwert, den ich aber vorher auch gar nicht so genau kannte. Auch bei dem neuen Medikament will ich nicht wissen, wieviel Zeit es mir gibt.

Jedenfalls habe ich vermutet dass meine erarbeitete Ausgeglichenheit ins Wanken gerät, wenn ich wieder eine Stufe erreicht habe, wenn ich dem Tod näher komme. Das war aber gar nicht so. Es hat ein zwei Tage gegrummelt in meinem Bauch, aber mehr weil alles zusammenkam: ein neuer Arzt, wage Befunde. Jetzt war aber die Resistenz klar, ich hatte auch das Gefühl, dass sich bereits die ersten Knochenmetastasen bilden, aber all das ist wieder weg mit dem neuen Medikament.

Es war in Ordnung, ich spüre keine neu aufflammende Angst oder Traurigkeit. Ich trau mir ja immer selbst nicht über den Weg, ich denke selber oft, das kann man doch eigentlich gar nicht aushalten, immer den Tod vor Augen zu haben. Bestimmt lauert da etwas Großes in meinem verdrängten Unterbewußtsein, dass mich bald anfallen wird. Aber erstmal wohl nicht.

Und jetzt bin ich nochmal überrascht!! Von mir selbst und vom Leben. Tatsächlich wurde mir am Freitag von meinen Vorgesetzten ein neuer Job angeboten, der sogar einen Aufstieg bedeuten würde. Es ist nicht so, dass Sie glauben, dass ich mit meiner Krankheit meine jetzige Arbeit nicht mehr gut machen kann, sondern es ist eine echte, richtige Beförderung.

Gedanklich hatte ich mich schon auf Vorruhestand eingestellt. Ich dachte, das wars, da kommt doch jetzt nichts mehr, keine Karriere, keine Kinder, kein Haus, gar nichts mehr. Das war mein Leben. Das gucke ich mir noch ein bisschen an und dann gehe ich.

Und dann kommen die mit sowas um die Ecke! Und machen sich gar keine Gedanken, wie lange ich diesen Job überhaupt noch machen kann. Weil es Ihnen einfach egal ist.

Bin ich verrückt, weil ich darüber nachdenke den Job tatsächlich anzunehmen? Jetzt etwas Neues zu beginnen? Das ist schon verrückt, oder? 🙂

 

P.S. Die Treppe ist auf Mallorca. Der Hai – ich wusste es immer! 😉

Montag war es wieder soweit: Ich war bei Gamma Knife und mir wurden Metastasen aus meinem Hirn gelasert. Das geht so:

Erst bekomme ich den Zugang gelegt, dann verschwindet ich eine halbe Stunde im MRT, Kontrastmittelgabe und schon sitze ich wieder im Behandlungsraum auf dem Stuhl. Dort warten vier sehr große Spritzen auf mich und die sollen alle in meinen Kopf, tief, bis auf den Schädelkonochen runter. Und das tut so weh. Ich hätte gerne eine kleine betäubungsspritze für die große Betäubungsspritze. Aber, jetzt kommt der gute Teil, sehr großzügig wird auf Wunsch das Beruhigungsmittel verabreicht und ich habe den Wunsch! Ich würde schätzen, so wie zwei bis drei Gläser Sekt, man hat also einen Kleinen sitzen, ist aber nicht müde und kriegt auch noch alles mit. Ein wunderbar leichtes Gefühl macht sich in der Magengrube breit und zaubert ein kleines Lächeln auf die Lippen. Ich beschließe, wenn ich im Hospiz bin, lasse ich mir jeden Tag so einen Cocktail verabreichen.

Die Spritzen betäuben den Kopf, denn jetzt kommt der wirklich gruselige Teil: An meinem Kopf wird eine Metallhelm festgeschraubt. Zwei Schrauben werden links und rechts an der Stirn, zwei im Hinterkopf in meinen Schädel geschraubt, damit diese Maske, die auch vor dem Gesicht hängt (man kann noch etwas sehen), unverrückbar fest sitzt. Keine Schmerzen, dank der Betäubung, aber während des Schraubens ein fieser Druck, ein Ziehen durch den ganzen Schädel. Dann setze ich mich mit dieser Eisenmaske um den Kopf wieder in den Wartebereich und unterhalte mich mit einer Frau, die nur unwesentlich schockiert von meinem Anblick ist.

Der Arzt kommt. Sie haben noch eine weitere Metastase gefunden, wir machen sie direkt mit weg.

Ich werde in einen anderen Raum geführt, dort ist ein anderes Gerät, eine Röhre, ähnlich einem MRT. Ich setzte mich schon einmal drauf, während der Assistenzarzt einen weiteren Metallbogen an meinem Helm befestigt, der ist schwer. Ich kann mich jetzt mit der halben Metallwarenabteilung auf meinen Schultern vorsichtig hinlegen und werde jetzt mit allem an einem Metallrahmen auf der Liege festgeschraubt. Mein Kopf liegt also nicht auf, sondern schwebt in der Luft, festgeschraubt an diesem Rahmen. Das ist erst mal gewöhnungsbedürftig, aber dann merkt man, dass man den Nacken ruhig entspannen kann.  Jetzt bewegt sich mein Kopf nicht mehr, auch wenn ich husten oder niesen muss. Das ist gut, weniger Stress.

Die Liege wird verstellt, so dass ich im richtigen Winkel liege und halbwegs bequem in die Röhre geschoben werde. 40 Minuten, Radio läuft, sonst wenig Geräusche. Ich dämmere vor mich hin, das kann ich inzwischen richtig gut. Aus allen Seiten schießen Laser in mein Gehirn, bündeln sich in meiner Metastase und brennen sie und noch ein bisschen Sicherheitsrand vom Hirn weg. Das bisschen Kleinhirn 😉

Dann wieder raus aus der Röhre, losgeschraubt, ehe ich mitkriege, schon Cortsion in der Armkanüle. Vorsichtig wieder zurückgeführt in den anderen Behandlungsraum, Zugang raus, Schrauben werden abgeschraubt. Der Assistenzarzt beugt sich über mich, als wäre ich ein kaputtes Auto, ah klemmt ein bisschen… Das tut nicht wirklich weh, ist aber ein ekliges Gefühl.

Jetzt verhandeln mit dem Arzt: ich soll wieder Cortison nehmen, prophylaktisch. Ich will dieses Akneverseuchende, alle Schleimhäute aufreißende, den Magen-Darm-Trakt völlig lahmlegende, Papierhautmachende, anschwellende Teufelzeug nicht nehmen.  Ich möchte Weihrauch ausprobieren. Der Arzt guckt, ich habe ihm gerade vorgeschlagen statt mit Atombomben lieber mit Gummibärchen zu schießen. Ja, ich weiß. HmHmhm, ja na gut, aber ich soll mir das Cortison auch holen und sofort nehmen wenn.. und nicht erst, wenn ich schon drei Tage über der Schüssel hänge. Ja, mache ich, habe ich jetzt auch immer dabei.

Vier Stunden sind um

Beim ersten Mal habe ich mich gefühlt wie Frankensteins Monster, ich dachte, das kann doch einfach überhaupt nicht wahr sein, auf was für abartige Ideen Menschen kommen. Dinge an deinen Kopf zu schrauben, dich damit rumsitzen und rumlaufen zu lassen. Beim letzten Mal haben Sie mir zweimal Beruhigungsmittel gegeben.

Ich finds immer noch nicht normal, brauchte aber nur eine Spritze und, na, ja, wenns scheee macht 😉

Nicht meiner, aber schon mal ein kleiner Vorgeschmack…

Letzte Woche wurde eine Kollegin verabschiedet, die mit 44 Jahren in Rente gegangen ist. Krebs. Sie möchte die letzten Jahre, die ihr bleiben, mit Ihrem Mann genießen, der ebenfalls schon fast in Rente ist (wegen des Altersunterschiedes).

So eine Verabschiedung ist etwas anderes, da geht jemand und sagt endgültig goodbye zu seinem „normalen“ Leben, geht jetzt, weil sie nur noch wenige Jahre zu leben hat. Das ist kein freudiger Anlass, wie der, dass sich jemand auf seinen „wohlverdienten Ruhestand“ freuen darf.

Die Vorgesetzten haben das gut hingekriegt und sich sicher auch viele Gedanken gemacht, wie man warme und persönliche Worte findet, ohne in die Trauer abzudriften. Trotzdem war es natürlich traurig. Zum Schluß hat die Kollegin es tatsächlich geschafft eine kleine Rede zu halten. Sie hat klar und ruhig ausgesprochen, wie gerne sie hier gearbeitet hat und gerne auch noch viele Jahre gearbeitet hätte. Das die Krankheit dies leider verhindert hätte Das sie hier viele nette Menschen kennegelernt hat und zu einigen sicher auch noch weiter Kontakt haben wird….

Ich weiß nicht, ob ich das geschafft hätte. Ich habe großen Respekt vor ihr, wie sie diese Situation gehändelt hat. Ich hatte einen Kloß im Hals…

Es gab auf dieser Veranstaltunge noch einen „Abschied“. Ich habe einer anderen Kollegin mein Beileid ausgedrückt, da ihre Schwester vor einer Woche an Krebs gestorben war. (Ich weiß, es hört sich an, als arbeite ich auf einer Krebsstation, aber ich arbeite mit 60 Menschen zusammen und da hat man solche Fälle eben öfter). Ihre Schwester ist im Hospiz gestorben und zwar ganz ruhig und sanft eingeschlafen. Es geht also doch.