Krebs oder die ganze Scheiße mit der Zeit

Hubertus Meyer-Burckhardt hat ein Buch geschrieben, Titel siehe oben. Er saß schon dran, als ihn die Krebsdiagnose ereillte, und die Überschrift ernst wurde. Ich musste sie ihm jetzt mal klauen, eigentlich könnte seine treffende Formulierung die Überschrift zu jedem Krebsblogeintrag sein, der jemals veröffentlicht wurde. Jetzt noch einmal kurz zurück zum Kollegen oben, manche kennen ihn vielleicht als NDR- Moderator, in letzter Zeit häufiger Gast in Talkshows. Er sei, seitdem er Krebs hat, viel glücklicher als früher. Aha, ok. Schätze damit ist er ziemlich alleine. Musste ich doch noch mal nachrecherchieren, ob der Typ eine Vollmeise hat oder einfach ignorant und arrogant ist. Dann habe ich von ihm den Satz gelesen:“ Krebs erzieht einen zum Glücklichsein“. Ja, damit kann ich eher etwas anfangen, da muss ich ihm recht geben. Wir gehen mit den kleinen schönen Momenten in unserem Leben bewusster um, oder? Und wir vergeuden weniger Augenblicke mit Trübsinnigkeit oder Ärger. Oder versuchen es zumindest 😉. Wir müssens uns jedenfalls deutlich häufiger durch trübsinnige Momente kämpfen und bewusst entscheiden, welche Farbe der Rest des Tages haben soll.

Auch wenn mir dann die typische Kampfrethorik wieder ein bisschen auf die Nerven geht. Ja, kämpf du mal, Burckhardt…

Die Scheiße mit der Zeit hat auch mich ereillt, aber ich bin selbst Schuld, wer fragt, bekommt Antworten. Ich hatte am Donnerstag einen Termin in der Uni-Klinik Köln, im Zentrum für genomische Medizin, die Experten wenn es um meinen Spezi- Krebs geht. Ich hatte mich dort für eine Zweitmeinung vorgestellt und der Prof hat sich auch wirklich Zeit für uns genommen. Ist euch schon mal aufgefallen, dass die Chefärzte und Professoren doch von einem anderen Forschergeist beseelt sind als die gemeinen Oberärzte? Sie strahlen einen Enthusiasmus für ihre Arbeit aus, dem die Tatsache, dass der direkt Betroffene vor ihm sitzt, nichts ab kann. Sei es drum. Er hat mir vieles nochmal genau erklärt, ein bisschen Licht ins Dunkle gebracht, wie mein Krebs so funktioniert und mir die Sicherheit gegeben, dass in meiner Klinik alles richtig gemacht wurde. Ich bin jetzt etwas schlauer, auch über die verdammte Scheiße mit der Zeit. Das sieht so aus: Leider kommt Immuntherapie für mich überhaupt nicht in Frage, Chemotherapie wird ganz schlecht anschlagen und aus den zwei Medikamenten, die ich noch für mich in der Pipeline sah, ist nur noch eines geworden. Außerdem ist es schon ungewöhnlich, dass meine Tumore so schlecht auf die Pillen ansprechen, bei anderen Patienten sieht man viel größere Effekt. Vom Schrumpfen kann bei mir keine Rede sein, stable desease ist mein Zauberwort.

Da hat sich meine erhoffte zu erwartende Lebenszeit doch gerade mal geviertelt, so schnell kanns gehen. Dafür sehe ich aber sehr gesund aus, sagt der Prof. Och, schön. Wer hat an der Uhr gedreht?

Und auf einmal bin ich wieder sehr achtsam im Hier und Jetzt und werde gewahr, dass die Uhr tickt. Diese Momente fühlen sich an, als würde die Zeit still stehen, die Zeitlupe setzt ein, alles wird klar und intensiv.

Am besten fährt man dann erst mal in den Urlaub 😊 Erst mal wieder ein paar Kilometer zwischen mich und den Krebs bringen, die doofe Familie auch da lassen wo der Pfeffer wächst, ab in die Sonne! Jetzt liege ich hier auf den Kapverden am Strand, sehe auf den Atlantik raus in diesem wunderbaren Licht und muss an Christoph Schlingensief denken:

So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein!

Ich verstehe Krebs nicht…

Letzten Freitag beim Onkologen: Alles sieht gut aus, bis auf den Tumor, der wächst. Langsam, langsam, aber stetig. Keine neuen Metastasen, Lymphknoten stabil, der bereits bestrahlte Tumor zeigt keine Veränderung im Gewebe, ok. Der Onko möchte dem wachsenden Tumor eine Bestrahlung verpassen. Frage ich ihn also: „Wenn wir jetzt auch noch den anderen Tumor bestrahlen, woran erkenne ich denn dann, ob meine Medikamente noch wirken?“ Onko schaut mich verständnislos an. „Na, ja“, sag ich, „wir beide sitzen doch hier alle drei Monate, gucken ob der der Tumor größer oder kleiner oder gleich geblieben ist, und dann entscheiden wir, ob wir eine andere Therapie brauchen, oder ob´s noch läuft. – Ja, stimmt“, sagt der Onko. Ich: „Wenn wir den Tumor also platt machen, woran erkennen wir denn dann, ob die Therapie noch wirkt?“ -Tja“, sagt der Onko und wiegt den Kopf bedächtig hin und her. Der Onko hats immer leicht mit mir, weil ich nicht geduldig genug bin, seine Antworten abzuwarten, gebe ich mir die Antworten immer schon selbst: „Vielleicht wenn neue Metastasen auftreten?“ -Ja. Zum Beispiel.“ – Na, ja, aber bisher konnten wir ja auch schon mal neue Metastasen vermeiden, weil wir dem Tumor angesehen haben, dass die Medikation nicht mehr wirkt. – Tja, ja.“ Ist nicht so einfach, dem Arzt brauchbare Informationen aus dem Ärmel zu schütteln. Dann möchte er doch noch etwas zu Erhellung beitragen: „Die Metastasen kommen ja nicht immer nur vom Primärtumor, auch aus anderen Metastasen können Metastasen gestreut werden.“ – Na ok, wie ist das, frage ich, “ wenn der Primärtumor wieder aktiv ist, kommen vielleicht neue Hirnmetastasen, oder sind vielleicht dort schon schon winzig kleine Krebszellen vorhanden und werden nur von dem Medikament unterdrückt? – Ja, ist beides möglich“.  Aha.

fragezeichen

Ist des Rätsels Lösung vielleicht, dass es für Krebs keine Regeln und keine Logik und keinen Plan gibt? Guckt man immer nur was gerade passiert und dann reagiert man eben? Mit gesundem Menschenverstand ist der Sache jedenfalls offenbar nicht beizukommen.

 

Ich weiß es nicht und ich habe nach wie vor keine besonders große Lust Medizin zu studieren. Ich habe kurz vor Weihnachten einen Termin in der Uniklinik Köln bei den Spezialisten für meinen speziellen Lungenkrebs und die können vielleicht etwas mehr Licht ins Dunkle bringen. Bestrahlung habe ich jedenfalls erst mal auf Januar verschoben. Das Medikament wirkt ja scheinbar bei den Metastasen noch und, ganz ehrlich, juckt mich das ob der Tumor 2 cm größer wird? Kein bisschen, pfft. Das Ding ist nicht sehr groß und funktional ist das völlig Wurst, ob er 5 oder 15 cm groß ist. Offenbar merken ja Leute, die mit einer Apfelsine in der Lunge rumlaufen, nicht mal was.

So, noch etwas anderes:

Es gab ein erstes Treffen beim ambulanten Hospizverein mit anderen Palliativpatienten und das war richtig gut.

Bei einem Patienteninfokrebstag Ende September war ich bei einem Vortrag zur Palliativmedizin und habe dort mal nach Selbsthilfegruppen gefragt. Das würde er für keine gute Idee halten, meinte der Arzt. Ich aber schon, erwiderte ich, ich würde mich gerne mit anderen treffen, aber nicht um mir anzuhören, dass sie sich darauf freuen, bald gesund zu sein.  Ja, das könnte er  verstehn. Was ich denn hätte? Metastasierenden nicht-kleinzelligen Lungenkrebs ( den hatte er lustigerweise (?) als einzige Krankheit vorher in seinem Vortrag genannt, als Beispiel für absolut unaufhaltsame, schnell tödliche Krankheit 😉 ). Ja, dann würde er mir vorschlagen, eine Selbsthilfegruppe für Glioblastompatienten zu besuchen 🙂 Alles klar. Ich habe ihm dann nicht gesagt, dass ich schon 3,5 Jahre damit lebe. Das frustriert die Glioblastomis dann auch…

Eine der anderen Palliativpatienten beim Treffen im Hospitzverein war eine Psychoonkologin, also selbst erkrankt,( tja, was hilfts) die dazu meinte, die Leute auf der Palliativstation, die sich in ihrer wirklich letzten Lebensphasen befänden, möchten tatsächlich oft keinen Kontakt mehr zu irgendwem. Aber der Palliativarzt sollte vielleicht doch im Blick haben, dass Dank der vielen Therapieoptionen auch viele unheilbare Krebspatienten noch einige Jahre leben und sich noch nicht zum Sterben in die Ecke geschmissen haben. Und das das ein ganz anderes Leben ist, mit dem man zurechtkommen muss, aus jeder erdenklichen Perspektive betrachtet.

Und der Austausch ist, denke ich, ein anderer. Jetzt habe ich nicht so viel Erfahrung mit anderen Krebspatienten. Ich habe nie eine Chemo per Infusion in der Klinik bekommen und saß stundenlang mit anderen Patienten zusammen. Ich hatte lediglich einen Yogakurs für Krebspatienten mitgemacht und war auch die einzige Palliativpatientin. Ich hatte dort den Eindruck, dass sich die anderen oft beschweren, über die Nebenwirkungen, über die Behandlung, über die Ärzte, fast, als wären sie beleidigt worden, von was auch immer. Als hätte man ihnen Unrecht angetan. Irgendwie eine seltsame Atmosphäre. Und all das habe ich bei meinen Kontakten mit den Palliativpatienten nie bemerkt. Da war immer mehr Akzeptanz, mehr Ruhe auch, mehr bei sich sein.

Aber das können alles auch Vorurteile sein, wer weiß. Ich jedenfalls freue mich auf Donnerstag, wenn ich wieder beim ambulanten Hospizdienst bin. Und ich möchte alle Palliativpatienten ermutigen, sich frühzeitig bei so einem Dienst vorzustellen und nicht erst, wenn man konkret darüber nachdenkt, wo man sterben möchte. Die sind für dich da, egal ob du dich mal ausheulen musst, Probleme mit den Ärzten oder Krankenkassen oder, oder, oder. Und zumindest bei mir arbeiten die fröhlichsten Menschen ever. Wenn ich da raus komme, ist meine Welt immer in Ordnung.