mit mir selbst…

Es gibt eine Menge Dinge und Personen, die mir das Leben schwer machen. Krebs und Sterben müssen, ist da so etwas. Meine Familie eine andere Sache. Ich selbst aber auch.

Wie mit etwas umgehen, dass man nicht verändern kann, dass man nicht abwenden kann? Man kann nur die eigene Haltung dazu ändern und das ist eine stetige Arbeit, aber ich glaube, ich komme voran. Merkwürdig wie einem manchmal Dinge klar werden, die man doch eigentlich immer wusste, man hat sie nur nie bewusst betrachtet.

Fangen wir doch mit letzterem an: Ich

Ich bin so ein Mensch, ich könnte mich gar nicht gut selbst beschreiben. Was für ein Mensch bist du? Wissen andere da wirklich eine Antwort drauf? Ein paar Facetten kann ich benennen: Ich bin ein wirklich kritischer Mensch. Ich übe am liebsten Kritik an mir selbst, bei der kleinensten Kleinigkeit. In der Interaktion mit anderen Menschen frage ich mich hinterher, war das jetzt unhöflich? Habe ich da genug nachgefragt? Hat der andere sich übergangen gefühlt? In Alltagssituationen, nicht im großen Krisengespräch. Ich bin mir ziemlich sicher, dass viele Menschen sich kaum Gedanken nach einem Gespräch machen. Das ist auch überhaupt nicht nötig, völlig überflüssig. Ich bin ziemlich kritisch und streng mit mir, das ist auch ziemlich überflüssig und überhaupt nicht nötig. Bin ich introvertiert? eigentlich nicht. Es fällt mir leicht Menschen anzusprechen, auf sie zuzugehen, ein bisschen Small-Talk zu halten. vielleicht bin ich aber auch nur die Rheinland-Version eines introvertierten Menschen 😉 Ich höre gerne zu und muss nicht unbedingt von mir erzählen. Es gibt viele Menschen, die unheimlich gerne von sich erzählen. Ich mag die vielen kleinen Alltagsbegegnungen die ich vor allem habe, seitdem ich mit Elvis, dem Pudel unterwegs bin. Es wird Zeit mir selbst gegenüber viel nachsichter und versöhnlicher aufzutreten. Dinge gut sein zu lassen. Sich weniger Gedanken zu machen.

Ich bin nachtragend. Ein Elend wie lange ich Dinge, die ich verbockt habe, mir selbst vorwerfe! Wenn die Welt es schon längst vergessen hat, mache ich mir Vorwürfe, weil ich in dieser Situatuion nicht dies oder jenes gemacht habe. Bescheuert. Damit höre ich jetzt auf. Ich bin ein Mensch, ich mache Fehler, die trägt mir keiner nach, nur ich selbst. was für ein unnötiger Ballast in meinem Leben.

Nachtragend bin ich auch Anderen gegenüber. Was für wundervolle Menschen, die einfach über erlittene Kränkungen hinwegsehen können, ich kann es nicht. Es hilft aber nicht, sich daran aufzuhängen, wie arm man doch dran ist, was andere Menschen dir angetan haben, wie konnten sie nur?

Es ist schon fast zwei Jahre her, dass meine Familie mir deutlich gezeigt hat, dass ich jetzt mit meiner Krankheit bitte kein Teil mehr von ihnen sein soll. Zu diesem Thema habe ich übrigens kaum etwas gefunden. Ich bezweifle aber sehr, dass es nur mir so geht.

Mein Bruder hat meinen Eltern verboten sich sorgen und Gedanken um mich zu machen, meine Schwägerin hat ungeheurliche Lügen und Intrigen gesponnen, damit ich bei meinen Eltern ganz schlecht da stehe. Meine Schwester hat von all dem gewusst und mich angelogen, hat mich auch gebeten fern zu bleiben, damit sie mit meiner Schwägerin weiter feiern kann. Meine Eltern sind die Konfliktvermeider vor dem Herrn und haben einfach gar nichts gesagt. Und ich habs zumindest versucht, hier muss ich mir keinen Vorwurf machen, aber daran gibts nichts zu ändern, ich soll weg.

Man sagt Krebs macht gute Beziehungen besser und schlechte Beziehungen schlechter. So ist es. Vielleicht. Oder so. Ich hatte immer eine schwierige Beziehung zu meinen Eltern. als Kind auch eine Schwierige zu meinen Geschwistern, später eigentlich eine ganz Gute. Mit der Krebsdiagnose habe ich wirklich gedacht, dass meine Familie mich auch mittragen wird, dass sie mich unterstützt und für mich da ist. Das Gegenteil ist der Fall, sie haben mir meine letzte Zeit so schwer gemacht, wie es der Krebs nie geschafft hätte.

Es war zuviel verlangt, dass sie mich stützen, es mag Familien geben, die das können und machen, aber ich habe es nicht kennengelernt. Es ist auch ein Unterschied, ob man Krebs hat, ein Jahr durch die Hölle geht und dann wieder gesund ist. Nicht, dass für den Betroffenen sich nicht auch die ganze Welt und mehr dadurch nachhaltig ändert. Aber das Bedürfnis nach Rücksicht und Unterstützung ist vielleicht begrenzter und das Gefühl der Angehörigen, Rücksicht nehmen zu müssen und zu unterstützen, ist zeitlich begrenzt. Ich hatte damals ein großes Bedürfnis nach Rücksicht und Unterstützung, denn ich hatte seit über einem Jahr starke Schmerzen, ich war dick und verquollen durch Kortison, ich litt unter Muskelschwäche und verbannte wie ein Vampir, sobald mich ein Sonnenstrahl traf. Das war wirklich ein scheiß Medikament, damals. In meiner Wahrnehmung habe ich mich mit Jammern stark zurückgehalten, ich hatte nicht vermutet, dass von meinem Zustand viel nach außen dringt, aber das was drang, war wohl schon zuviel.

Whatever. So ist das eben. Niemand ist verpflichtet, mit mir zu fühlen oder mir zu helfen, wie kann ich es jemand nachtragen? Was kann ich von anderen Menschen erwarten? Nichts. Was freiwillig gegeben wird, kann ich annehmen, was nicht gegeben wird, kann ich auch nicht erwarten. Mich hat das Ganze natürlich gedanklich massiv beschäftigt, ich habe viel gegrübelt in den letzten Jahren. Dabei habe ich auch gemerkt, dass immer mehr Tage kommen, an denen ich das Thema loslassen kann, es mir einfach nichts mehr ausmacht, was geschehen ist. Weil ich von diesen Menschen losgelassen habe. Einige sind einfach feige und andere sind einfach dumm und böse. Ich bin nichts davon, dass kann ich ganz selbstkritisch von mir sagen. Mich selbst nicht mehr als Opfer der bösen Welt zu sehen, das versöhnt mich mit mir. Meine Familie hat mich entsorgt wie Müll und dann fühlt man sich selbst auch erst mal wie Müll. Und ich habe mich gefragt, wieso? Aber es gibt keine Rechtfertigung für so ein Verhalten und ich muss mich nicht länger fragen ob ich etwas getan habe, was das verdient hätte.

Und lange habe ich mich gefragt, wie ich mich gegenüber meiner Schwester und meinen Eltern verhalten soll, ich hatte kein Bedürfnis sie zu verletzen. Mein Bedürfnis ist inzwischen so wenig Kontakt wie möglich zu haben, denn nach jedem Kontakt geht es mir nicht richtig gut. Und lange habe ich gedacht, ich kann das niemandem antun, den Kontakt ganz abzubrechen, aber inzwischen habe ich mich Stück für Stück da raus gearbeitet. Es ist mir inzwischen gleichgültig, was jemand aus meiner Familie denkt oder fühlt. Ich habe wirklich gelitten und ich will meine letzten Tage nicht mehr damit verbringen, mir Gedanken um das Wohlbefinden anderer zu machen, die sich um mich nicht viel mehr scheren, als den äußeren Schein zu wahren. Wenn ich keinen Kontakt will, dann ist das in Ordnung so und ich muss mich vor niemanden rechtfertigen. Was andere dazu denken ( und damit meine ich vor allem meinen erweiterten Familienkreis) das ist gleichgültig. Ich lasse los. Keine Diskussionen mehr mit mir selbst. Ich nehme zur Abwechslung mal Rücksicht auf mich, denn das bin ich mir wert und das versöhnt mich mit mir. Und es zeigt mir auch Kraftreserven, von denen ich nicht gedacht hätte, dass ich sie noch habe.

Un der mistige Krebs, auf den ich grade stinkig bin ( denn das bin ich nämlich nicht immer) der jede verdammte Lücke sucht und immer am Anschlag ist. Das letzte Jahr ging es mir körperlich richtig gut, vor allem die letzten 6 Monate, kaum Schmerzen, das Kortisongesicht hat sich wieder verzogen, ich kann mich halbwegs bewegen. Bald gehts wieder richtig los, Bronchoskopie, Bestrahlung, Medikamentenumstellung.

Als Palliativpatient setzt man sich nicht mit seiner Situation auseinander und hat das Ganze dann schön verarbeitet und wartet friedvoll auf seinen Tod. Nein, man arbeitet die ganze Zeit mit dieser Situation und es gibt gute Tage und schlechte Tage. Es gibt Tage, da ist es in Ordnung und man hat Tage, die muss man durchstehen und es ist schwer den Kopf über Wasser zu halten. Aber Tage, an denen ich nicht an Krebs und meinen Tod gedacht habe, die hatte ich seit drei Jahren und 11 Monaten und zwei Tagen nicht mehr. Es gibt keine unbedarften Tage, man ist immer in einem Schwebezustand. Und kann ich mich mit diesem Schicksal versöhnen? Ziemlich oft, aber da arbeite ich noch dran.

Einen inneren Frieden kann ich nur selbst herstellen, alles Mögliche kann passieren, es liegt an mir, wie ich damit umgehe, welche innere Haltung ich dazu entwickeln kann. Ich kann nur mein Handeln und meine Einstellungen beeinflussen. Für das der Anderen oder der Welt kann ich keine Verantwortung übernehmen. Das müssen sie selbst tun.

Es ist was es ist.

Vor ein paar Tagen habe ich zu diesem Thema ein Video aufgenommen und zu Cancer Unites gesendet, die aus den Beiträgen mehrerer Krebsblogger einen Film zusammenschneiden. Ich glaube, ich habe wirklich das erste mal ein Video von mir aufgenommen und das war nicht einfach. Also, ja, klar, Handy an und los geht’s, aber die Vorgabe war eine Frage in einer Minute zu beantworten wie z.B . Was gefällt dir, bzw. was gefällt dir nicht an deinem Arzt? Um das in einer Minute zu beantworten muss man schon auch zügig durchsprechen, keine Gedankenpausen machen oder zwischendurch doof in die Kamera gucken. Nachdem ich mir die ersten Videos angesehen habe, war ich echt etwas überrascht: ich bin ein langsamer Sprecher. Mannoman, wie sagt man so schön: „Der kannst du beim Gehen die Schuhsohlen beschlagen.“ Da ich vor meiner Rente Fortbildungen gegeben und öfter auch Vorträge gehalten habe und da ein gutes Feedback, gerade bezogen auf meine Sprechweise, erhalten habe, schiebe ich das jetzt einfach mal auf das ungewohnte Format. Mal gucken, vielleicht bin ich das nächste Mal zufriedener mit mir.

Jetzt mal zum Inhalt: Arztgespräche, davon hatte ich dieses Jahr schon reichlich! Im Januar lief ich vom Onkologen zum Strahlentherapeuten, zur Neurochirugie, zum Neurologen. Der Tumor wächst, wir müssen ihn bestrahlen, Hirnmetastasen waren noch keine da, bei der Neurologin war ich wegen Migräne und Polyneuropathien.

Fingerspitzen und Zehen wurden mit kleinen elektrischen Stromschlägen traktiert um zu sehen, ob Nervenschädigungen vorlagen. Im Dezember, als ich mich bei der Neurologin vorgestellt hatte, sprachen wir darüber, jetzt sollte getestet werden. Im Dezember war die Neurologin ganz zugewandt und freundlich, da hatte sie meine Diagnose vor sich auf dem Tisch liegen. Das hatte sie offenbar im Januar nicht, denn als ich nach dem Test (der ihre Idee war) in ihr Sprechzimmer kam, war sie etwas schroff und kurz angebunden. Der Test war negativ (hatte ich mir auch gedacht, weil die Polyneuros erst im fortgeschrittenen Stadium erkannt werden) und ich hatte den spontanen Eindruck, dass sie 1. dachte ich bin ein Hypochonder und 2. sie keinen Schimmer mehr hatte, weswegen ich eigentlich da war.  Das ist die Krux, wenn man mit einem Bein im Grab steht, aber aussieht wie das blühende Leben. Ich hatte keine Lust sie zu erinnern.

Das komplette Gegenteil ist mein Arzt in der Strahlenklinik, total zugewandt und mitfühlend. Und ernst.

Mein Onkologe ist eine Teddybär der mit dem Kopf wackelt: Hmm, ja, das sieht so aus, tja, da sollten wir vielleicht noch mal genauer hingucken, da sollten wir doch mal was machen.. und so.

Letzte Woche hatte ich CT. Gespräch mit Onko und Strahlenarzt stand an. Der bestrahlte Tumor tut das was er tun soll, nämlich nix. Der Tumor, der vor 1,5 Jahren bestrahlt wurde, wächst, wächst an seinen Rändern weiter Richtung Mitte, Richtung Luftröhre, Speiseröhre, Herz etc. Das ist jetzt mal speziell für Bestrahlungen nicht so toll.

Der Onkologe: Ja, das sieht so aus, als ob der andere Tumor größer geworden ist, aber ich hab wirklich nicht den Eindruck, dass das so dramatisch ist, wie im Befund beschrieben, das ist ja noch klein, ich glaub das reicht, wenn wir im Sommer da noch mal drauf schauen. Wenn sie möchten, können wir auch jetzt schon ein Broncho (Bronchoskopie) machen, aber, ähm, tja, was meinen Sie denn? sie sprechen ja noch mit dem Strahlungsdok, können wir ja mal hören, vielleicht können die den ja  auch nochmal bestrahlen…

Der Strahlenarzt: Ach, Frau 5Phasen, sehen Sie, der Tumor wächst Richtung Körpermitte, also wir haben lange über Sie gesprochen, Sie sind ja ein außergewöhnlicher Fall, das ist dann die zweite, an manchen Stellen die dritte Bestrahlung an dieser Stelle. Wir sind dazu bereit, aber die Risiken steigen stark an und wir möchten lieber auch noch soviel Zeit verstreichen lassen wie möglich, bevor wir da dran gehen. Eine Lungenblutung ist wahrscheinlich, eine Entzündung des ganzen Mediastinums (also einfach alles was sich da so in der Körpermitte tummelt) und, und, und…  Wir brauchen im Sommer auf jeden Fall ein Komplett-Staging mit Knochen und Gehirn und wir wollen Sie ins Tumorboard nehmen ( gemeinsame Konferenz meiner unterschiedlichen Kliniken).

Liebe Frau 5Phasen, ich weiß gar nicht wovor ich mehr Angst habe, bei ihnen etwas zu tun oder bei ihnen nichts zu tun…

Ratet mal, nach welchem Gespräch es mir besser ging.

Unterschiedliche Patienten ziehen unterschiedliche Arztgespräche vor, keine Frage. Ich kann nur von mir sprechen. Mir ist lieber, der Arzt macht kein Alarm, bleibt ruhig und gelassen, egal wie es gerade steht. Ich bin palliativ, mein Krebs steht niemals still,  er sucht jede Lücke die er finden kann und grätscht da rein. Wie das ausgeht ist seit Beginn bekannt und schlimmer kann´s ja nicht kommen. Wozu sich also aufregen? Ich weiß wo die Reise letztendlich hingeht und je weniger dieser Weg und das Ziel negativ besetzt werden, um so besser. Ich möchte nicht suggeriert bekommen, dass der Tod etwas furchtbar Schlimmes ist, den man, wenn es nur irgendwie geht, unter allen Umständen ausweichen und vermeiden muss.  Ich habe ja keine Wahl, Akzeptanz und Gelassenheit sind die einzigen Werkzeuge, die mir weiterhelfen und dass würde ich mir auch von den Menschen wünschen, die mich auf diesen Weg ein Stück begleiten. Und ein bisschen Humor noch, bitte schön.