Ich verstehe Krebs nicht…

Letzten Freitag beim Onkologen: Alles sieht gut aus, bis auf den Tumor, der wächst. Langsam, langsam, aber stetig. Keine neuen Metastasen, Lymphknoten stabil, der bereits bestrahlte Tumor zeigt keine Veränderung im Gewebe, ok. Der Onko möchte dem wachsenden Tumor eine Bestrahlung verpassen. Frage ich ihn also: „Wenn wir jetzt auch noch den anderen Tumor bestrahlen, woran erkenne ich denn dann, ob meine Medikamente noch wirken?“ Onko schaut mich verständnislos an. „Na, ja“, sag ich, „wir beide sitzen doch hier alle drei Monate, gucken ob der der Tumor größer oder kleiner oder gleich geblieben ist, und dann entscheiden wir, ob wir eine andere Therapie brauchen, oder ob´s noch läuft. – Ja, stimmt“, sagt der Onko. Ich: „Wenn wir den Tumor also platt machen, woran erkennen wir denn dann, ob die Therapie noch wirkt?“ -Tja“, sagt der Onko und wiegt den Kopf bedächtig hin und her. Der Onko hats immer leicht mit mir, weil ich nicht geduldig genug bin, seine Antworten abzuwarten, gebe ich mir die Antworten immer schon selbst: „Vielleicht wenn neue Metastasen auftreten?“ -Ja. Zum Beispiel.“ – Na, ja, aber bisher konnten wir ja auch schon mal neue Metastasen vermeiden, weil wir dem Tumor angesehen haben, dass die Medikation nicht mehr wirkt. – Tja, ja.“ Ist nicht so einfach, dem Arzt brauchbare Informationen aus dem Ärmel zu schütteln. Dann möchte er doch noch etwas zu Erhellung beitragen: „Die Metastasen kommen ja nicht immer nur vom Primärtumor, auch aus anderen Metastasen können Metastasen gestreut werden.“ – Na ok, wie ist das, frage ich, “ wenn der Primärtumor wieder aktiv ist, kommen vielleicht neue Hirnmetastasen, oder sind vielleicht dort schon schon winzig kleine Krebszellen vorhanden und werden nur von dem Medikament unterdrückt? – Ja, ist beides möglich“.  Aha.

fragezeichen

Ist des Rätsels Lösung vielleicht, dass es für Krebs keine Regeln und keine Logik und keinen Plan gibt? Guckt man immer nur was gerade passiert und dann reagiert man eben? Mit gesundem Menschenverstand ist der Sache jedenfalls offenbar nicht beizukommen.

 

Ich weiß es nicht und ich habe nach wie vor keine besonders große Lust Medizin zu studieren. Ich habe kurz vor Weihnachten einen Termin in der Uniklinik Köln bei den Spezialisten für meinen speziellen Lungenkrebs und die können vielleicht etwas mehr Licht ins Dunkle bringen. Bestrahlung habe ich jedenfalls erst mal auf Januar verschoben. Das Medikament wirkt ja scheinbar bei den Metastasen noch und, ganz ehrlich, juckt mich das ob der Tumor 2 cm größer wird? Kein bisschen, pfft. Das Ding ist nicht sehr groß und funktional ist das völlig Wurst, ob er 5 oder 15 cm groß ist. Offenbar merken ja Leute, die mit einer Apfelsine in der Lunge rumlaufen, nicht mal was.

So, noch etwas anderes:

Es gab ein erstes Treffen beim ambulanten Hospizverein mit anderen Palliativpatienten und das war richtig gut.

Bei einem Patienteninfokrebstag Ende September war ich bei einem Vortrag zur Palliativmedizin und habe dort mal nach Selbsthilfegruppen gefragt. Das würde er für keine gute Idee halten, meinte der Arzt. Ich aber schon, erwiderte ich, ich würde mich gerne mit anderen treffen, aber nicht um mir anzuhören, dass sie sich darauf freuen, bald gesund zu sein.  Ja, das könnte er  verstehn. Was ich denn hätte? Metastasierenden nicht-kleinzelligen Lungenkrebs ( den hatte er lustigerweise (?) als einzige Krankheit vorher in seinem Vortrag genannt, als Beispiel für absolut unaufhaltsame, schnell tödliche Krankheit 😉 ). Ja, dann würde er mir vorschlagen, eine Selbsthilfegruppe für Glioblastompatienten zu besuchen 🙂 Alles klar. Ich habe ihm dann nicht gesagt, dass ich schon 3,5 Jahre damit lebe. Das frustriert die Glioblastomis dann auch…

Eine der anderen Palliativpatienten beim Treffen im Hospitzverein war eine Psychoonkologin, also selbst erkrankt,( tja, was hilfts) die dazu meinte, die Leute auf der Palliativstation, die sich in ihrer wirklich letzten Lebensphasen befänden, möchten tatsächlich oft keinen Kontakt mehr zu irgendwem. Aber der Palliativarzt sollte vielleicht doch im Blick haben, dass Dank der vielen Therapieoptionen auch viele unheilbare Krebspatienten noch einige Jahre leben und sich noch nicht zum Sterben in die Ecke geschmissen haben. Und das das ein ganz anderes Leben ist, mit dem man zurechtkommen muss, aus jeder erdenklichen Perspektive betrachtet.

Und der Austausch ist, denke ich, ein anderer. Jetzt habe ich nicht so viel Erfahrung mit anderen Krebspatienten. Ich habe nie eine Chemo per Infusion in der Klinik bekommen und saß stundenlang mit anderen Patienten zusammen. Ich hatte lediglich einen Yogakurs für Krebspatienten mitgemacht und war auch die einzige Palliativpatientin. Ich hatte dort den Eindruck, dass sich die anderen oft beschweren, über die Nebenwirkungen, über die Behandlung, über die Ärzte, fast, als wären sie beleidigt worden, von was auch immer. Als hätte man ihnen Unrecht angetan. Irgendwie eine seltsame Atmosphäre. Und all das habe ich bei meinen Kontakten mit den Palliativpatienten nie bemerkt. Da war immer mehr Akzeptanz, mehr Ruhe auch, mehr bei sich sein.

Aber das können alles auch Vorurteile sein, wer weiß. Ich jedenfalls freue mich auf Donnerstag, wenn ich wieder beim ambulanten Hospizdienst bin. Und ich möchte alle Palliativpatienten ermutigen, sich frühzeitig bei so einem Dienst vorzustellen und nicht erst, wenn man konkret darüber nachdenkt, wo man sterben möchte. Die sind für dich da, egal ob du dich mal ausheulen musst, Probleme mit den Ärzten oder Krankenkassen oder, oder, oder. Und zumindest bei mir arbeiten die fröhlichsten Menschen ever. Wenn ich da raus komme, ist meine Welt immer in Ordnung.

 

Weiter, immer weiter, geradeaus

geht es, auch nach schwereren Einschlägen. Meine Entscheidung nach dem Geburtstag meines Vaters einen Schlußstrich zu ziehen, war eine Gute. Ich habe schon ein paar Tage später gemerkt, dass ich wieder Lust habe etwas zu machen, etwas Neues anzufangen, aktiv zu werden. Diesen Mist von meinen Schultern zu schütteln, der mich so runterzieht.

Im September habe ich eine Weiterbildung zur Musikpädagogin angefangen, eine kleine, nicht die ganz große, da gibt es nämlich erhebliche Unterschiede. Und ich will ja keine Amtsanmaßung betreiben. Die kleine reicht für mir, sie geht über ein Jahr in vier Blöcken und wie immer war es total nett, sich in so einem Kontext aufzuhalten. Ich durfte schon ein paar Mal die Erfahrung machen, wie es ist, wenn sich eine Gruppe fremder Menschen zusammentut, um gemeinsam etwas Neues zu lernen. Mir macht das Spaß. Das Neue, die Anderen, das gemeinsame Erleben, das Kennenlernen, die Herausforderung. Wir haben uns massiert, gesungen, unseren Körper als Instrument eingesetzt, gespielt. Und abends gequatscht, Wein getrunken und getanzt. Es ist witzig, was für spezielle Individuen durch unsere Welt laufen. Ich finde das super!

Das hört sich jetzt wahrscheinlich alles ein bisschen nach Biolatschen an und ist eigentlich auch nicht so meine Welt. Ich bin gerade körperlich ein etwas distanzierterer Mensch, Massagen und zu viel Nähe mit fremden Menschen ist nicht so meins. Aber ich bin ja nicht erst seit gestern Pädagogin, was soll ich sagen, das gehört dazu, ich kenn das und kann mich dann auch drauf einlassen. Isch kenn ja meine Pappenheimer. Und ich trage auch gerne Ringelshirts, ich kanns nicht leugnen, ich gehör dazu (Schulterzuck).

Bloß auf dem Rückweg hats mich ein bisschen kalt erwischt. Eine Teilnehmerin wohnt direkt bei mir ums Eck und hat mich im Auto mitgenommen. Sie erzählt so ein bisschen ihren Werdegang und was sie mit dieser Fortbildung vor hat und wie sie sich ihre berufliche Zukunft vorstellt und fragt mich dann plötzlich, unvermittelt: „Und was sind deine großen Träume für die Zukunft?“ – Äh, öh, ja, öh… da kam ich doch mal kurz ins Stottern, meine großen Träume für die Zukunft.. bäääh, wer braucht denn sowas?

Mein Antwort war dann auch so ein unverbindliches, lahmes Gebrabbel, dass keine weiteren Nachfragen kamen. Soll sie mich ruhig für langweilig und uninspiriert halten, mir egal. Ich fühle mich inzwischen ziemlich frei, meine Krankheit zu erwähnen oder es eben zu lassen, ganz wie es mir spontan passt.

Als nächstes werde ich mein Portfolio der kleinen Helferlein noch etwas aufstocken. Ich mache einen Termin in der Uniklinik Köln, um zu überprüfen, ob ich bei meinem jetzigen Onkologen noch gut aufgehoben bin. Dafür bräuchte ich eigentlich eine Kopie meiner Krankenakte, aber es muss wohl ohne gehen, denn da müssen erst mal die Arztbriefe nachgeschrieben werden, mit denen er seit einem Jahr in Verzug ist. Könnte man jetzt auch schon als Antwort für oben genannte Frage sehen, aber das möchte ich dann noch mal mit den Profis aus Köln bekakeln. Da die Ergebnisse meiner Biopsien eh immer dort landen, haben die ja schon mal die wichtigsten Daten über mich.

Dann steht ein Termin mit einer Neurologin an, um endlich mal die Migräne zu bearbeiten, die ich seit den Hirnmetastasen ab und zu habe. Dann gibt was Neues, auch ein Fall für die Neurologin: Polyneuropathien, seit ein paar Wochen zwickts in den Fingerspitzen und den Zehen. Kein besonderer Aufreger, aber lieber immer schön alles anmerken. Und zu guter Letzt möchte ich mich mit einem Antidepressivum versorgen.

Ich habe jetzt Monate darüber nachgedacht. In meinem Leben wechseln sich seit der Diagnose Phasen ab, in denen ich besser oder auch schlechter mit meinem Schicksal umgehen kann. Dass ich keine Familie mehr habe, hat mein Leben (erst mal) nicht reicher gemacht. Ich habe sehr gelitten, aber jetzt das Gefühl, ich habe mich genug daran abgearbeitet, es verarbeitet, Konsequenzen gezogen und etwas mehr Ruhe tritt wieder in mein Leben ein. Es gab diese Momente, in denen ich darüber nachgedacht habe, die Therapie abzubrechen und dem Krebs seinen Lauf zu lassen. Nachdem ich meine Gesundheit, meine Zukunft, meinen Beruf, meine Karriere, meine möglichen Kinder und mein mögliches Eigenheim verloren hatte, hat mich meine Familie entsorgt und /oder total in Stich gelassen. Was bleibt noch? Wozu? Vielleicht für einen Ehemann und einen kleinen Pudel, hat der beste Ehemann von allen dann vorsichtig eingewandt.

Ach ja stimmt, da war ja noch was 😉

Ich habs begriffen, gucke nach vorn, aber Wundschmerz bleibt natürlich und ich denke, ein Antidepressivum könnte mir helfen, mich zu stabilisieren. Ich habe ein bisschen Angst, dass mich das Zeug zudröhnt, ich nix mehr mitkriege, aber eine Freundin hat mich bestärkt. Sie nimmt seit Jahren Antidepressiva, weil eine Nebenwirkung ihrer MS-Medis Depressionen sind. Ich probiere das jetzt aus. Grundsätzlich bin ich erst mal allen Drogen, die die Schulmedizin zu bieten hat, gegenüber aufgeschlossen und nicht mehr länger bereit mehr Schmerz als nötig zu ertragen, sei es körperlich oder seelisch. Ich hatte in den letzten Jahren mehr als genug von beidem. Her mit den bunten Pillen 😋