Vor ein paar Tagen habe ich zu diesem Thema ein Video aufgenommen und zu Cancer Unites gesendet, die aus den Beiträgen mehrerer Krebsblogger einen Film zusammenschneiden. Ich glaube, ich habe wirklich das erste mal ein Video von mir aufgenommen und das war nicht einfach. Also, ja, klar, Handy an und los geht’s, aber die Vorgabe war eine Frage in einer Minute zu beantworten wie z.B . Was gefällt dir, bzw. was gefällt dir nicht an deinem Arzt? Um das in einer Minute zu beantworten muss man schon auch zügig durchsprechen, keine Gedankenpausen machen oder zwischendurch doof in die Kamera gucken. Nachdem ich mir die ersten Videos angesehen habe, war ich echt etwas überrascht: ich bin ein langsamer Sprecher. Mannoman, wie sagt man so schön: „Der kannst du beim Gehen die Schuhsohlen beschlagen.“ Da ich vor meiner Rente Fortbildungen gegeben und öfter auch Vorträge gehalten habe und da ein gutes Feedback, gerade bezogen auf meine Sprechweise, erhalten habe, schiebe ich das jetzt einfach mal auf das ungewohnte Format. Mal gucken, vielleicht bin ich das nächste Mal zufriedener mit mir.
Jetzt mal zum Inhalt: Arztgespräche, davon hatte ich dieses Jahr schon reichlich! Im Januar lief ich vom Onkologen zum Strahlentherapeuten, zur Neurochirugie, zum Neurologen. Der Tumor wächst, wir müssen ihn bestrahlen, Hirnmetastasen waren noch keine da, bei der Neurologin war ich wegen Migräne und Polyneuropathien.
Fingerspitzen und Zehen wurden mit kleinen elektrischen Stromschlägen traktiert um zu sehen, ob Nervenschädigungen vorlagen. Im Dezember, als ich mich bei der Neurologin vorgestellt hatte, sprachen wir darüber, jetzt sollte getestet werden. Im Dezember war die Neurologin ganz zugewandt und freundlich, da hatte sie meine Diagnose vor sich auf dem Tisch liegen. Das hatte sie offenbar im Januar nicht, denn als ich nach dem Test (der ihre Idee war) in ihr Sprechzimmer kam, war sie etwas schroff und kurz angebunden. Der Test war negativ (hatte ich mir auch gedacht, weil die Polyneuros erst im fortgeschrittenen Stadium erkannt werden) und ich hatte den spontanen Eindruck, dass sie 1. dachte ich bin ein Hypochonder und 2. sie keinen Schimmer mehr hatte, weswegen ich eigentlich da war. Das ist die Krux, wenn man mit einem Bein im Grab steht, aber aussieht wie das blühende Leben. Ich hatte keine Lust sie zu erinnern.
Das komplette Gegenteil ist mein Arzt in der Strahlenklinik, total zugewandt und mitfühlend. Und ernst.
Mein Onkologe ist eine Teddybär der mit dem Kopf wackelt: Hmm, ja, das sieht so aus, tja, da sollten wir vielleicht noch mal genauer hingucken, da sollten wir doch mal was machen.. und so.
Letzte Woche hatte ich CT. Gespräch mit Onko und Strahlenarzt stand an. Der bestrahlte Tumor tut das was er tun soll, nämlich nix. Der Tumor, der vor 1,5 Jahren bestrahlt wurde, wächst, wächst an seinen Rändern weiter Richtung Mitte, Richtung Luftröhre, Speiseröhre, Herz etc. Das ist jetzt mal speziell für Bestrahlungen nicht so toll.
Der Onkologe: Ja, das sieht so aus, als ob der andere Tumor größer geworden ist, aber ich hab wirklich nicht den Eindruck, dass das so dramatisch ist, wie im Befund beschrieben, das ist ja noch klein, ich glaub das reicht, wenn wir im Sommer da noch mal drauf schauen. Wenn sie möchten, können wir auch jetzt schon ein Broncho (Bronchoskopie) machen, aber, ähm, tja, was meinen Sie denn? sie sprechen ja noch mit dem Strahlungsdok, können wir ja mal hören, vielleicht können die den ja auch nochmal bestrahlen…
Der Strahlenarzt: Ach, Frau 5Phasen, sehen Sie, der Tumor wächst Richtung Körpermitte, also wir haben lange über Sie gesprochen, Sie sind ja ein außergewöhnlicher Fall, das ist dann die zweite, an manchen Stellen die dritte Bestrahlung an dieser Stelle. Wir sind dazu bereit, aber die Risiken steigen stark an und wir möchten lieber auch noch soviel Zeit verstreichen lassen wie möglich, bevor wir da dran gehen. Eine Lungenblutung ist wahrscheinlich, eine Entzündung des ganzen Mediastinums (also einfach alles was sich da so in der Körpermitte tummelt) und, und, und… Wir brauchen im Sommer auf jeden Fall ein Komplett-Staging mit Knochen und Gehirn und wir wollen Sie ins Tumorboard nehmen ( gemeinsame Konferenz meiner unterschiedlichen Kliniken).
Liebe Frau 5Phasen, ich weiß gar nicht wovor ich mehr Angst habe, bei ihnen etwas zu tun oder bei ihnen nichts zu tun…
Ratet mal, nach welchem Gespräch es mir besser ging.
Unterschiedliche Patienten ziehen unterschiedliche Arztgespräche vor, keine Frage. Ich kann nur von mir sprechen. Mir ist lieber, der Arzt macht kein Alarm, bleibt ruhig und gelassen, egal wie es gerade steht. Ich bin palliativ, mein Krebs steht niemals still, er sucht jede Lücke die er finden kann und grätscht da rein. Wie das ausgeht ist seit Beginn bekannt und schlimmer kann´s ja nicht kommen. Wozu sich also aufregen? Ich weiß wo die Reise letztendlich hingeht und je weniger dieser Weg und das Ziel negativ besetzt werden, um so besser. Ich möchte nicht suggeriert bekommen, dass der Tod etwas furchtbar Schlimmes ist, den man, wenn es nur irgendwie geht, unter allen Umständen ausweichen und vermeiden muss. Ich habe ja keine Wahl, Akzeptanz und Gelassenheit sind die einzigen Werkzeuge, die mir weiterhelfen und dass würde ich mir auch von den Menschen wünschen, die mich auf diesen Weg ein Stück begleiten. Und ein bisschen Humor noch, bitte schön.
Ich bewundere Ihre Gelassenheit und habe großen Respekt davor. Aber auch kann ich verstehen und würde es auch so unterschreiben, dass alles andere keinen Sinn macht und auch nichts verändern würde. Und trotzdem, ich habe Respekt wenn jemand in einer solche Situation solche Gelassenheit und dazu noch eine Portion Humor beweist.
Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute, was auch immer das sein mag.
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Danke, aber natürlich gibt es auch andere Tage, an denen man das Ganze nicht so leicht abschütteln kann. Nur Bange machen darf man sich nicht. Aber ich glaube die meisten Palliativpatienten wachsen da irgendwie rein.
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Ja das stimmt, diese Erfahrung konnte ich bei meiner Frau auch machen. Sie wuchs mit der Aufgabe sozusagen.
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Oh ja, das Problem mit dem „gesund Aussehen“ aber in Wirklichkeit totkrank zu sein, ist mir auch sehr vertraut. Da ist man froh und stolz dass man nicht so aussieht wie es die Diagnosen erwarten lassen könnten und dann wird man mit seinen Problemen und Fragen nicht ernst genommen. Ich lege inzwischen, gerad bei einem Erst-Termin, immer sofort zu Beginn des Gespräches, den letzten CT-Befund auf den Tisch. Manchmal hilft das ein bisschen 😉
Aber es ist ebenso unangenehm wenn meine Diagnosen dazu führen dass ich das Gefühl bekomme mein Gegenüber trösten zu müssen.
Durch meine spezielle Situation habe ich heute nicht mehr immer die Nerven, wirklich adäquat zu reagieren. Das wird bei Dir nicht anders sein und ich finde, wir haben wirklich genug Stress mit den Diagnosen und vor allem den Prognosen. Da sollte es klar sein, dass unser Nervenkostüm nicht mehr das Beste ist.
Aber man wurschtelt sich eben irgendwie durch das alles durch 😉
Lieben Gruß
Sue
Sue
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Genau, man wurschtelt sich durch, trösten möchte man nicht, Mitleid will man auch nicht, aber ernst genommen werden. Und ich lerne auch Unwichtiges unkommentiert stehen zu lassen, wenn es sich einfach nicht lohnt. Diesmal hat der Kontakt geklappt und meine Mail ist auch bei dir angekommen oder? Lieben Gruß zurück ☺
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Ach, ist das herrlich, mal einen solchen Blog zu lesen, solche Zeilen: vernünftig, klar, realistisch und dabei voller Lebensweisheit und Humor. Toll, Ihre Einstellung. Ich freue mich auf weitere Gedanken. Seien Sie herzlich gegrüßt.
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